NOTRE DEVISE : Réunir et agir pour ne plus subir
NOTRE DEVISE :
Réunir et agir pour ne plus subir
NOS VALEURS
- engagement
- générosité
- solidarité
- responsabilité
- équité
- droits des patients
NOTRE MISSION
- améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares
- développer les compétences des acteurs
- favoriser l’autonomie des patients et de leurs proches
- renforcer les proches dans leur rôle d’aidant
- atténuer le fardeau que les maladies rares font peser sur les personnes concernées, en particulier sur les plus vulnérables
NOS PRESTATIONS
- accompagnement
- coordination
- formation
- sensibilisation
- expertise
FONCTIONNEMENT ESTIVAL
Durant le mois de juillet, notre fondation fonctionne à rythme ralenti.
Nous restons joignables par e-mail à contact@maraval.ch et serons heureux de vous répondre dès que possible.
Merci pour votre compréhension et bel été ! ☀️
Guinness Irish Festival · 7 août 2026
Cette année, MaRaVal a le plaisir de participer à la 30ème édition du Guinness Irish Festival de Sion, qui se déroulera du 6 au 8 août 2026, grâce au soutien du Kiwanis Club de Sion.
Durant le festival, les visiteurs auront la possibilité de soutenir trois organisations en renonçant à récupérer le montant des gobelets consignés pour en faire don aux organisations choisies. Un geste simple qui contribue directement à soutenir les actions menées sur le terrain en faveur des bénéficiaires.
N’hésitez pas à nous rendre visite avec vos proches ou vos amis et à relayer l’information autour de vous !
Pique-nique de MaRaVal · 5 septembre 2026
Le Treffpunkt Tschüdanga, qui a séduit petits et grands ces deux dernières années, accueillera à nouveau notre pique-nique à la fin de l’été.
Comme l’an dernier, nous accueillerons nos bénéficiaires dès 10h00 pour commencer la journée en douceur, autour d’un moment récréatif imaginé par l’équipe. Des animations pour petits et grands auront lieu entre 10h30 et 12h00, avant de partager ensemble un apéritif. Dans un esprit de partage et de convivialité, le repas prendra ensuite la forme d’un pique-nique canadien.
Nous nous réjouissons de vous retrouver pour ce beau moment de partage, de détente et de bonne humeur !
Family Voice in Rare Disease (FAVOUR-RD)
Les maladies rares n’impactent pas seulement la santé physique : elles peuvent altérer profondément la santé mentale des patients et de toute leur famille.
FAVOUR-RD est un projet porté par MaRaVal en collaboration avec Virtuosis et le Centre Qorraj. Il explore une approche technologique novatrice développée par Virtuosis : utiliser l’analyse de la voix par l’intelligence artificielle pour détecter précocement des signes de vulnérabilité psychologique (stress, anxiété, détresse).
Cette démarche s’adresse aux enfants atteints de maladie rare capables de s’exprimer oralement, à leurs parents ainsi qu’à la fratrie — souvent invisibilisée — afin de répondre aux besoins psychosociaux non couverts.
Objectif : identifier précocement les fragilités invisibles et proposer un accompagnement adapté, grâce à un suivi coordonné avec le Centre Qorraj, partenaire du projet spécialisé en soins psychiatriques à domicile.
Une initiative qui place la famille au cœur d’un accompagnement global, humain et innovant.
CONSULTATIONS MARAVAL
Valais romand
Consultations le mardi, le jeudi et le vendredi
Dans nos bureaux, Rue des Cèdres 28, 1950 Sion ou à l’Espace d’Écoute de l’Hôpital de Sion
Renseignements et rendez-vous : du lundi au vendredi
027 321 27 47 ou contact@maraval.ch
Haut-Valais
Consultations le mardi et le jeudi
La Souste (Sustenstrasse 5, 3952 La Souste)
Renseignements et rendez-vous :
Mardi et jeudi : 027 324 08 33 ou contact@maraval.ch
Le reste de la semaine : 027 321 27 47 ou contact@maraval.ch
En cas de besoin, des consultations dans l’autre langue peuvent être organisées aussi bien à La Souste qu’à Sion.
à la une
MALADIES RARES : CRÉATION D’UNE ASSOCIATION POUR LES PATIENTS VALAISANS (08.08.2017)
Le Valais fait une nouvelle fois oeuvre de pionnier. Une association y a été fondée en août 2017 à Sion. Baptisée MaRaVal - maladies rares valais, elle est la première du pays à se consacrer entièrement, au niveau cantonal, aux maladies rares, aux patients, à leurs...
Agenda
- 5 septembre 2026 Pique-nique de MaRaVal
- 15 septembre 2026 Rencontre parents
- 5 octobre 2026 Conférence FAVOUR-RD
- 2026 Prochaine édition du CAS en Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques (CAS MaRa)
Contactez-nous pour plus d’informations !
CUVÉES MARAVAL
Nous nous réjouissons de vous présenter à nouveau nos cuvées MaRaVal, élevées par notre fidèle partenaire, les Celliers de Sion. Chacune d’entre elles symbolise les bases qui constituent notre ADN : l’adénine, la cytosine, la guanine et la thymine.
En les offrant, vous marquez votre affection à vos proches tout en soutenant une noble cause – un geste empreint de douceur et de solidarité.
Les Celliers de Sion versent entre CHF 5.- et CHF 8.- à MaRaVal pour chaque bouteille vendue.
Détails ici. Merci de votre soutien ! 🧡
Offrez notre MaRaCorne !
Cette mignonne bouillotte sèche déhoussable et lavable est la mascotte de notre fondation. Elle peut être chauffée au four ou au micro-ondes. Le sachet de grains de blé qu’elle contient doit être retiré avant le lavage.
L’achat de notre MaRaCorne nous permet d’en faire cadeau à nos plus jeunes bénéficiaires touchés par une maladie rare et contribue à financer les prestations d’accompagnement, de coordination et de formation que nous offrons aux personnes atteintes.
Elle a été dessinée par Pascal Claivaz pour illustrer le projet « Bien à l’école grâce aux personnes-ressources maladies rares (PRMR) », développé par le canton du Valais, Promotion santé Valais et MaRaVal pour faciliter la scolarisation des enfants concernés.
Prix : CHF 35.- + frais de port (CHF 10.-) (bénéficiaires MaRaVal CHF 30.-)
Commande : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47
Vous pouvez bien sûr en acheter sur place, à notre bureau Rue des Cèdres 28, à Sion ou à Susten.
“Bien à l’école grâce aux Personnes-
ressources maladies rares”
Un projet inédit qui confirme le Valais dans son rôle de pionnier
Généralement d’origine génétique, 72% des maladies rares touchent des enfants. Les jeunes concernés et leurs proches sont confrontés à d’innombrables difficultés et à une fréquente incompréhension de leur situation hors-norme. Leur scolarité se révèle très souvent complexe et leur prise en charge se transforme alors en véritable défi.
FORMATIONS
MaRaVal, en collaboration avec la Haute École de Santé de la HES-SO Valais Wallis, propose un Certificat d’études avancées (CAS) permettant l’obtention de crédits ECTS. Cette formation certifiante, intitulée Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques, a déjà connu trois éditions en français et en allemand.
Une formation courte Maladies rares et/ou génétiques est également disponible pour ceux qui souhaitent acquérir des bases sans s’engager dans le CAS complet.
L’actu des réseaux
Témoignages
Grâce à MaRaVal, nous ne nous sentons plus seuls face à la maladie rare. MaRaVal nous a offert bien plus qu’un simple soutien : une écoute, une compréhension sincère et une main tendue dans les moments les plus difficiles.
Leur aide concrète et leur bienveillance ont eu un impact immense sur notre famille. Merci du fond du cœur à MaRaVal pour son engagement et pour l’espoir qu’elle apporte à tant de familles comme la nôtre.
Savoir que je ne suis pas seule dans ce parcours, et que MaRaVal est là pour m’écouter, me guider et m’épauler, est d’un grand réconfort. Merci de nous accueillir avec autant de douceur, sans jugement, et avec autant de clarté dans vos explications.
Merci encore pour votre accompagnement si précieux.
Nous avons trouvé aide et soutien chez MaRaVal, c’est une deuxième famille qui nous guide, nous accompagne et répond à nos nombreuses questions.
Pendant mon activité en officine et plus encore comme pharmacienne cantonale, j’ai découvert les défis posés par les maladies rares. Avec ou sans diagnostic, les patients et leur famille sont confrontés à des problèmes qui paraissent insurmontables. Ces conditions complexes nécessitent une collaboration étroite entre les professionnels de la santé et les patients. Des organisations comme MaRaVal sont essentielles pour les soutenir dans ces moments difficiles. Il est crucial de sensibiliser le grand public et les décideurs politiques à l’importance de promouvoir la recherche, le développement de nouveaux traitements, l’amélioration des soins et le soutien pour ces populations souvent oubliées.
Les maladies rares sont nombreuses, même si chacune d’entre elles, par définition, affecte un nombre limité de personnes. Elles posent un problème de société. Comment aider les victimes de ces maladies qui souffrent, souvent sans trouver un écho dans le système social et de la santé ? Le problème est complexe et la politique tâtonne pour offrir des solutions satisfaisantes face à des situations très différentes. Le rôle d’organisations comme MaRaVal devient dès lors essentiel. MaRaVal conseille, soutient, accompagne, aide les victimes de maladies rares et leur entourage. Elle a aussi un rôle d’information auprès du grand public et du monde officiel. Elle mérite notre soutien.
Une maladie rare est souvent synonyme de solitude et de désarroi. Il est alors d’autant plus important de créer du lien et d’offrir un accompagnement qui dépasse la prise en charge médicale. MaRaVal aide les personnes malades, leurs familles, mais aussi les professionnels d’horizons divers à affronter le diagnostic et à trouver un chemin de vie. C’est un partenaire précieux pour de nombreuses familles valaisannes.