NOTRE DEVISE : Réunir et agir pour ne plus subir
NOTRE DEVISE :
Réunir et agir pour ne plus subir
NOS VALEURS
- engagement
- générosité
- solidarité
- responsabilité
- équité
- droits des patients
NOTRE MISSION
- améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares
- développer les compétences des acteurs
- favoriser l’autonomie des patients et de leurs proches
- renforcer les proches dans leur rôle d’aidant
- atténuer le fardeau que les maladies rares font peser sur les personnes concernées, en particulier sur les plus vulnérables
NOS PRESTATIONS
- accompagnement
- coordination
- formation
- sensibilisation
- expertise
« Bien à l’école grâce aux Personnes-ressources maladies rares »
Un projet inédit qui confirme le Valais dans son rôle de pionnier
Généralement d’origine génétique, 72% des maladies rares concernent des enfants. Les jeunes concernés et leurs proches sont confrontés à d’innombrables difficultés et à une fréquente incompréhension de leur situation hors-norme. Leur scolarité se révèle très souvent complexe et leur prise en charge se transforme alors en véritable défi.
LE HAKA DE MARAVAL
En janvier 2021, notre association lançait un projet musical solidaire pour marquer la Journée internationale des maladies rares du 28 février. L’appel à candidatures adressé aux musiciens et chanteurs valaisans est relayé par la presse et la radio. Il propose aux personnes intéressées une source d’inspiration : un poème de Sandra Berthousoz qu’elle nous autorise généreusement à utiliser.
Notre chaîne YouTube
FORMATION POSTGRADE
Certificat d’études avancées (CAS)
MaRaVal et la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis ont mis sur pied un Certificat d’études avancées (CAS) unique en Suisse, qui permet l’obtention de crédits ECTS (European Credits Transfer System). La première édition – francophone – de cette formation certifiante intitulée Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques s’est déroulée en 2019. La première volée a reçu son diplôme en 2020.
Forte du succès rencontré par ce nouveau CAS, la Haute École de Santé de la HES-SO Valais Wallis a décidé d’en lancer une version germanophone dénommée Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten qui a été terminée en janvier 2022.
La deuxième édition francophone de ce CAS a démarré quant à elle le 25 janvier 2022. Il reste possible de s’inscrire pour une journée ou une demi-journée si certaines thématiques particulières vous intéressent !
La prochaine édition germanophone du CAS est prevue pour la fin de l’année 2022.
L’actu des réseaux
à la une
MaRaVal fête son 5ème anniversaire !
MaRaVal fête son 5ème anniversaire ! Une fois établie la preuve du besoin et l'utilité des prestations proposées, nous avons enchaîné avec une formation unique en Suisse, un mandat confié par l'Etat du Valais, des succès politiques et des projets novateurs qui se...
Notre collaboration avec EwenLife: Maladie de Huntington – 1
Nicolas est membre de MaRaVal. Nombreux membres de sa famille sont touchés par la maladie de Huntington. Il a été d'accord pour participer à notre projet commun avec EwenLife Maladies Rares et enregistrer une série de témoignages. Dans ces vidéos, Nicolas partage avec...
Racontez votre histoire en vidéo
Vous avez peut-être suivi les séries réalisées par notre partenaire - EwenLife Maladies Rares. Grâce aux témoignages de personnes touchées par les maladies rares à travers le monde, EwenLife a créé cette plateforme de vidéo à la demande. Son but : promouvoir la...
Témoignages
Nous avons trouvé aide et soutien chez MaRaVal, c’est une deuxième famille qui nous guide, nous accompagne et répond à nos nombreuses questions.
Merci à MaRaVal pour son efficacité dans la mise en place d’un réseau d’accompagnement, de soutien et d’information. Je suis très reconnaissante de tout ce vous faites pour moi.
L’accompagnement répond à un besoin d’échange, de se sentir compris… Il y a une grande solidarité vis-à-vis de maladies toutes différentes.
Les maladies rares sont nombreuses, même si chacune d’entre elles, par définition, affecte un nombre limité de personnes. Elles posent un pboblème de société. Comment aider les victimes de ces maladies qui souffrent, souvent sans trouver un écho dans le système social et de la santé ? Le problème est complexe et la politique tâtonne pour offrir des solutions satisfaisantes face à des situations très différentes. Le rôle d’associations comme MaRaVal devient dès lors essentiel. MaRaVal conseille, soutient, accompagne, aide les victimes de maladies rares et leur entourage. Elle a aussi un rôle d’information auprès du grand public et du monde officiel. Elle mérite notre soutien.
Une maladie rare est souvent synonyme de solitude et de désarroi. Il est alors d’autant plus important de créer du lien et d’offrir un accompagnement qui dépasse la prise en charge médicale. MaRaVal aide les personnes malades, leurs familles, mais aussi les professionnels d’horizons divers à affronter le diagnostic et à trouver un chemin de vie. C’est un partenaire précieux pour de nombreuses familles valaisannes.
Ce que MaRaVal a mis en place pour l’accompagnement des maladies rares en Valais est exemplaire et devrait inspirer d’autres régions de notre pays. La Fondation privée des HUG bénéficie du soutien de MaRaVal dans l’élaboration d’une stratégie comparable et nous nous félicitons de cette excellente collaboration.