NOTRE DEVISE : Réunir et agir pour ne plus subir
NOTRE DEVISE :
Réunir et agir pour ne plus subir
NOS VALEURS
- engagement
- générosité
- solidarité
- responsabilité
- équité
- droits des patients
NOTRE MISSION
- améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares
- développer les compétences des acteurs
- favoriser l’autonomie des patients et de leurs proches
- renforcer les proches dans leur rôle d’aidant
- atténuer le fardeau que les maladies rares font peser sur les personnes concernées, en particulier sur les plus vulnérables
NOS PRESTATIONS
- accompagnement
- coordination
- formation
- sensibilisation
- expertise
Journée de la bonne action
SAMEDI 24 MAI 2025 · 8H00-17H00 · COOP DE SIERRE
La 6ème édition de la Journée de la bonne action aura lieu le samedi 24 mai 2025. Sous la devise « Faire de bonnes actions ensemble », cet événement invite chacun à faire un geste, petit ou grand, pour le bien de tous.
À cette occasion, nous avons été invités à tenir un stand à la Coop de Sierre tout au long de la journée, et nous avons besoin de bénévoles pour nous aider ! Un tournus sera organisé entre 8h00 et 17h00, afin que chacun puisse s’impliquer selon ses possibilités.
Envie de nous donner un coup de main et de contribuer à cette belle journée ?
Faites-nous part de vos disponibilités par courriel à l’adresse contact@maraval.ch !
Au bon moment, au bon endroit · Le tour du Valais à pied
Emmanuel, infirmier, et Julien, accompagnateur en montagne, deux cousins, amis d’enfance, ont décidé de célébrer leur demi-siècle respectif d’une manière unique et mémorable.
Leur objectif ? Parcourir les 600 kilomètres qui séparent Saint-Maurice du col de la Furka, suivant les sentiers escarpés et les cols vertigineux qui sillonnent notre belle région, le tout avec 25’000m de dénivelé dans les mollets.
Mais cette aventure ne se limite pas à la découverte de nouveaux horizons et à la célébration de leur amitié. Ils vont œuvrer tout au long de cette année pour collecter des dons qui seront reversés à deux associations, Diabète Valais et à MaRaVal (une jolie de coïncidence suite à notre action commune DiaMaRa).
CONSULTATIONS MARAVAL
Valais romand
Consultations le mercredi après-midi et le vendredi
Dans nos bureaux, Rue des Cèdres 28, 1950 Sion ou à l’Espace d’Ecoute de l’Hôpital de Sion
Renseignements et rendez-vous : du lundi au vendredi
027 321 27 47 ou contact@maraval.ch
Haut-Valais
Consultations le mercredi matin
Centre hospitalier du Haut-Valais, Pflanzettastrasse 8, 3930 Viège
Renseignements et rendez-vous : mercredi matin et vendredi matin : 027 324 08 33 ou contact@maraval.ch
Le reste de la semaine : 027 321 27 47 ou contact@maraval.ch
En cas de besoin, des consultations dans l’autre langue peuvent être organisées aussi bien à Viège qu’à Sion.
à la une
Rencontre grands-parents – 25 juin 2025 – 18h30
« Quand nous sommes avec Charlie, nous sommes heureux mais “c’est un bonheur que je ne souhaite à personne”… » Ces mots, confiés par une grand-mère dont le petit-fils est atteint d’une maladie rare, résonnent profondément. Ils évoquent à la fois l’amour inconditionnel, la douleur silencieuse et la complexité…
Rencontre parents – 11 juin 2025 – 18h00
L’été arrive bientôt… et les vacances aussi ! Avant que chacun·e parte profiter du soleil, nous vous invitons à une dernière soirée conviviale entre parents. Nous vous proposons un pique-nique canadien pour partager un bon moment ensemble. Chacun·e peut apporter l’une de ses spécialités culinaires…
8ème journée du groupe SED CHUV – 20 mai 2025
Le Département de l’appareil locomoteur du CHUV organise la 8ème journée du groupe SED CHUV, consacrée au syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), le mardi 20 mai 2025, de 17h00 à 19h30, au CHUV – Auditoire de la Maternité (Av. Pierre-Decker 2, Lausanne). Cet événement, destiné aux…
Calendrier
- 19 mai 2025 Séance d’information générale (réservé aux membres)
- 24 mai 2025 Journée de la bonne action
- 28 mai 2025 Rencontre SED
- 2 juin 2025 Assemblée générale (réservé aux membres)
- 11 juin 2025 Rencontre parents
- 25 juin 2025 Rencontre grands-parents
- 6 septembre 2025 Pique-nique de MaRaVal
- 2025 Prochaine édition du CAS en Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques (CAS MaRa)
* Contactez-nous pour plus d’informations !
CUVÉES MARAVAL
Nous nous réjouissons de vous présenter à nouveau nos cuvées MaRaVal, conçues avec notre fidèle partenaire les Celliers de Sion. Chacune d’entre elles symbolise les bases qui constituent notre ADN : l’adénine, la cytosine, la guanine et la thymine.
En les offrant, vous marquez votre affection à vos proches tout en soutenant une noble cause – un geste empreint de douceur et de solidarité.
Les Celliers de Sion versent entre CHF 5.- et CHF 8.- à MaRaVal pour chaque bouteille vendue.
Détails ici. Merci de votre soutien ! 🧡
Offrez notre MaRaCorne !
Cette mignonne bouillotte sèche déhoussable et lavable est la mascotte de notre association. Elle peut être chauffée au four ou au micro-ondes. Le sachet de grains de blé qu’elle contient doit être retiré avant le lavage.
L’achat de notre MaRaCorne nous permet d’en faire cadeau à nos plus jeunes membres touchés par une maladie rare et contribue à financer les prestations d’accompagnement, de coordination et de formation que nous offrons à nos bénéficiaires.
Elle a été dessinée par Pascal Claivaz pour illustrer le projet « Bien à l’école grâce aux personnes-ressources maladies rares (PRMR) », développé par le canton du Valais, Promotion santé Valais et MaRaVal pour faciliter la scolarisation des enfants concernés.
Prix : CHF 35.- + frais de port (membres MaRaVal CHF 30.-)
Commande : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47
Vous pouvez bien sûr en acheter sur place, à notre bureau Rue des Cèdres 28, à Sion.
« Bien à l’école grâce aux Personnes-
ressources maladies rares »
Un projet inédit qui confirme le Valais dans son rôle de pionnier
Généralement d’origine génétique, 72% des maladies rares concernent des enfants. Les jeunes concernés et leurs proches sont confrontés à d’innombrables difficultés et à une fréquente incompréhension de leur situation hors-norme. Leur scolarité se révèle très souvent complexe et leur prise en charge se transforme alors en véritable défi.
FORMATION POSTGRADE
Certificat d’études avancées (CAS)
MaRaVal et la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis ont mis sur pied un Certificat d’études avancées (CAS) unique en Suisse, qui permet l’obtention de crédits ECTS (European Credits Transfer System).
Trois éditions de cette formation certifiante intitulée Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques se sont déjà déroulées, aussi bien en français qu’en allemand.
La prochaine édition francophone est prévue en 2025. Les dates exactes ainsi que les délais d’inscription seront communiqués ultérieurement.
L’actu des réseaux
Témoignages
Nous avons trouvé aide et soutien chez MaRaVal, c’est une deuxième famille qui nous guide, nous accompagne et répond à nos nombreuses questions.
Merci à MaRaVal pour son efficacité dans la mise en place d’un réseau d’accompagnement, de soutien et d’information. Je suis très reconnaissante de tout ce vous faites pour moi.
L’accompagnement répond à un besoin d’échange, de se sentir compris… Il y a une grande solidarité vis-à-vis de maladies toutes différentes.
Pendant mon activité en officine et plus encore comme pharmacienne cantonale, j’ai découvert les défis posés par les maladies rares. Avec ou sans diagnostic, les patients et leur famille sont confrontés à des problèmes qui paraissent insurmontables. Ces conditions complexes nécessitent une collaboration étroite entre les professionnels de la santé et les patients. Des associations comme MaRaVal sont essentielles pour les soutenir dans ces moments difficiles. Il est crucial de sensibiliser le grand public et les décideurs politiques à l’importance de promouvoir la recherche, le développement de nouveaux traitements, l’amélioration des soins et le soutien pour ces populations souvent oubliées.
Les maladies rares sont nombreuses, même si chacune d’entre elles, par définition, affecte un nombre limité de personnes. Elles posent un problème de société. Comment aider les victimes de ces maladies qui souffrent, souvent sans trouver un écho dans le système social et de la santé ? Le problème est complexe et la politique tâtonne pour offrir des solutions satisfaisantes face à des situations très différentes. Le rôle d’associations comme MaRaVal devient dès lors essentiel. MaRaVal conseille, soutient, accompagne, aide les victimes de maladies rares et leur entourage. Elle a aussi un rôle d’information auprès du grand public et du monde officiel. Elle mérite notre soutien.
Une maladie rare est souvent synonyme de solitude et de désarroi. Il est alors d’autant plus important de créer du lien et d’offrir un accompagnement qui dépasse la prise en charge médicale. MaRaVal aide les personnes malades, leurs familles, mais aussi les professionnels d’horizons divers à affronter le diagnostic et à trouver un chemin de vie. C’est un partenaire précieux pour de nombreuses familles valaisannes.