![NeoImage [0.6] - 20210913093939 Romeo avec logo - final](https://www.maraval.ch/wp-content/uploads/2023/01/Romeo_mob_avec-logo_1476x988.jpg)

NOTRE DEVISE : Réunir et agir pour ne plus subir
NOTRE DEVISE :
Réunir et agir pour ne plus subir
NOS VALEURS
- engagement
- générosité
- solidarité
- responsabilité
- équité
- droits des patients
NOTRE MISSION
- améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares
- développer les compétences des acteurs
- favoriser l’autonomie des patients et de leurs proches
- renforcer les proches dans leur rôle d’aidant
- atténuer le fardeau que les maladies rares font peser sur les personnes concernées, en particulier sur les plus vulnérables
NOS PRESTATIONS
- accompagnement
- coordination
- formation
- sensibilisation
- expertise
MaRaVal nominée au Viktor Award 2024
Nous avons franchi une première étape importante et nous avons maintenant besoin de vous !
Jusqu’au 3 mars 2025, le public est invité à voter en ligne pour son favori grâce à ce lien. Votre soutien peut faire la différence pour la cause des maladies rares, pour notre association et nous permettra – peut-être – de gagner !
Après avoir voté, n’hésitez pas à relayer l’information autour de vous : à vos proches, collègues, amis, et sur vos réseaux sociaux. Vos voix permettront de mettre en lumière notre si noble cause ; elles augmenteront les chances de faire connaître la mission essentielle de notre association, et – qui sait ? – de l’emporter.
Découvrez toutes les informations sur le Viktor Award et notre nomination. De tout cœur merci de votre appui !
Journée des maladies rares 2025
MERCREDI 26 FÉVRIER 2025 · 14H00-17H00
BIBLIOTHÈQUE MÉDIATHÈQUE DE SIERRE
Que vous soyez directement concerné, un proche, ou simplement curieux d’en apprendre davantage, nous avons le plaisir de vous inviter à la Journée des maladies rares.
À 15h00, nous accueillerons pour la partie officielle Mathias Reynard, Chef du Département de la santé, des affaires sociales et de la culture. Son allocution sera suivie d’une brève présentation de MaRaVal et de ses prestations.
Accessibles à tous, les ateliers et animations seront ouverts de 14h00 à 17h00.
Au bon moment, au bon endroit · Le tour du Valais à pied
Emmanuel, infirmier, et Julien, accompagnateur en montagne, deux cousins, amis d’enfance, ont décidé de célébrer leur demi-siècle respectif d’une manière unique et mémorable.
Leur objectif ? Parcourir les 600 kilomètres qui séparent Saint-Maurice du col de la Furka, suivant les sentiers escarpés et les cols vertigineux qui sillonnent notre belle région, le tout avec 25’000m de dénivelé dans les mollets.
Mais cette aventure ne se limite pas à la découverte de nouveaux horizons et à la célébration de leur amitié. Ils vont œuvrer tout au long de cette année pour collecter des dons qui seront reversés à deux associations, Diabète Valais et à MaRaVal (une jolie de coïncidence suite à notre action commune DiaMaRa).
CONSULTATIONS MARAVAL
Valais romand
Consultations le mercredi après-midi et le vendredi
Dans nos bureaux, Rue des Cèdres 28, 1950 Sion ou à l’Espace d’Ecoute de l’Hôpital de Sion
Renseignements et rendez-vous : du lundi au vendredi
027 321 27 47 ou contact@maraval.ch
Haut-Valais
Consultations le mercredi matin
Centre hospitalier du Haut-Valais, Pflanzettastrasse 8, 3930 Viège
Renseignements et rendez-vous : mercredi matin et vendredi matin : 027 324 08 33 ou contact@maraval.ch
Le reste de la semaine : 027 321 27 47 ou contact@maraval.ch
En cas de besoin, des consultations dans l’autre langue peuvent être organisées aussi bien à Viège qu’à Sion.
à la une
MaRaVal recrute !
Pionnière dans le domaine des maladies rares, notre structure cantonale basée à Sion recherche un·e assistant·e social·e diplômé·e 20 à 30%. Actifs dans un domaine méconnu, mais en pleine expansion, nous proposons à différents publics-cible des prestations d’accompagnement, de coordination, de sensibilisation, de formation…
Rencontre mamans – 10 mars 2025 – 20h00
Être maman, c’est déjà un engagement à plein temps. Lorsqu’il s’accompagne du rôle de proche aidante, le quotidien peut devenir un véritable défi. Entre la gestion des soins, les démarches administratives et les besoins du reste de la famille, il reste souvent peu de place pour souffler, pour échanger… et encore moins…
Nomination au Viktor Award 2024 · Votez dès à présent !
Pour sa quatrième édition, Viktor – l’Award du système de santé suisse – met à l’honneur des initiatives novatrices. MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis a l’honneur d’être nominée pour son engagement dans le domaine des maladies rares dans une toute nouvelle catégorie…
Calendrier
- 19 février 2025 Rencontre patients adultes
- 26 février 2025 Journée des maladies rares
- 10 mars 2025 Rencontre mamans
- 9 avril 2025 Rencontre proches de patients adultes
- 28 mai 2025 Rencontre SED
- 11 juin 2025 Rencontre parents
- 25 juin 2025 Rencontre grands-parents
- 2025 Prochaine édition du CAS en Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques (CAS MaRa)
* Contactez-nous pour plus d’informations !
CUVÉES MARAVAL
Nous nous réjouissons de vous présenter à nouveau nos cuvées MaRaVal, conçues avec notre fidèle partenaire les Celliers de Sion. Chacune d’entre elles symbolise les bases qui constituent notre ADN : l’adénine, la cytosine, la guanine et la thymine.
En les offrant, vous marquez votre affection à vos proches tout en soutenant une noble cause – un geste empreint de douceur et de solidarité.
Les Celliers de Sion versent entre CHF 5.- et CHF 8.- à MaRaVal pour chaque bouteille vendue.
Détails ici. Merci de votre soutien ! 🧡
Offrez notre MaRaCorne !
Cette mignonne bouillotte sèche déhoussable et lavable est la mascotte de notre association. Elle peut être chauffée au four ou au micro-ondes. Le sachet de grains de blé qu’elle contient doit être retiré avant le lavage.
L’achat de notre MaRaCorne nous permet d’en faire cadeau à nos plus jeunes membres touchés par une maladie rare et contribue à financer les prestations d’accompagnement, de coordination et de formation que nous offrons à nos bénéficiaires.
Elle a été dessinée par Pascal Claivaz pour illustrer le projet « Bien à l’école grâce aux personnes-ressources maladies rares (PRMR) », développé par le canton du Valais, Promotion santé Valais et MaRaVal pour faciliter la scolarisation des enfants concernés.
Prix : CHF 35.- + frais de port (membres MaRaVal CHF 30.-)
Commande : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47
Vous pouvez bien sûr en acheter sur place, à notre bureau Rue des Cèdres 28, à Sion.

« Bien à l’école grâce aux Personnes-
ressources maladies rares »
Un projet inédit qui confirme le Valais dans son rôle de pionnier
Généralement d’origine génétique, 72% des maladies rares concernent des enfants. Les jeunes concernés et leurs proches sont confrontés à d’innombrables difficultés et à une fréquente incompréhension de leur situation hors-norme. Leur scolarité se révèle très souvent complexe et leur prise en charge se transforme alors en véritable défi.

FORMATION POSTGRADE
Certificat d’études avancées (CAS)
MaRaVal et la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis ont mis sur pied un Certificat d’études avancées (CAS) unique en Suisse, qui permet l’obtention de crédits ECTS (European Credits Transfer System).
Trois éditions de cette formation certifiante intitulée Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques se sont déjà déroulées, aussi bien en français qu’en allemand.
La prochaine édition francophone est prévue en 2025. Les dates exactes ainsi que les délais d’inscription seront communiqués ultérieurement.
L’actu des réseaux

Témoignages
Nous avons trouvé aide et soutien chez MaRaVal, c’est une deuxième famille qui nous guide, nous accompagne et répond à nos nombreuses questions.
Merci à MaRaVal pour son efficacité dans la mise en place d’un réseau d’accompagnement, de soutien et d’information. Je suis très reconnaissante de tout ce vous faites pour moi.
L’accompagnement répond à un besoin d’échange, de se sentir compris… Il y a une grande solidarité vis-à-vis de maladies toutes différentes.
Pendant mon activité en officine et plus encore comme pharmacienne cantonale, j’ai découvert les défis posés par les maladies rares. Avec ou sans diagnostic, les patients et leur famille sont confrontés à des problèmes qui paraissent insurmontables. Ces conditions complexes nécessitent une collaboration étroite entre les professionnels de la santé et les patients. Des associations comme MaRaVal sont essentielles pour les soutenir dans ces moments difficiles. Il est crucial de sensibiliser le grand public et les décideurs politiques à l’importance de promouvoir la recherche, le développement de nouveaux traitements, l’amélioration des soins et le soutien pour ces populations souvent oubliées.
Les maladies rares sont nombreuses, même si chacune d’entre elles, par définition, affecte un nombre limité de personnes. Elles posent un problème de société. Comment aider les victimes de ces maladies qui souffrent, souvent sans trouver un écho dans le système social et de la santé ? Le problème est complexe et la politique tâtonne pour offrir des solutions satisfaisantes face à des situations très différentes. Le rôle d’associations comme MaRaVal devient dès lors essentiel. MaRaVal conseille, soutient, accompagne, aide les victimes de maladies rares et leur entourage. Elle a aussi un rôle d’information auprès du grand public et du monde officiel. Elle mérite notre soutien.
Une maladie rare est souvent synonyme de solitude et de désarroi. Il est alors d’autant plus important de créer du lien et d’offrir un accompagnement qui dépasse la prise en charge médicale. MaRaVal aide les personnes malades, leurs familles, mais aussi les professionnels d’horizons divers à affronter le diagnostic et à trouver un chemin de vie. C’est un partenaire précieux pour de nombreuses familles valaisannes.