NOTRE DEVISE : Réunir et agir pour ne plus subir
NOTRE DEVISE :
Réunir et agir pour ne plus subir
NOS VALEURS
- engagement
- générosité
- solidarité
- responsabilité
- équité
- droits des patients
NOTRE MISSION
- améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares
- développer les compétences des acteurs
- favoriser l’autonomie des patients et de leurs proches
- renforcer les proches dans leur rôle d’aidant
- atténuer le fardeau que les maladies rares font peser sur les personnes concernées, en particulier sur les plus vulnérables
NOS PRESTATIONS
- accompagnement
- coordination
- formation
- sensibilisation
- expertise
Team MaRaVal – Raid Amazones 2020
C’est une passion commune pour l’équitation qui a rapproché Jessica Gay, de Fully, et Marika Roduit, de Martigny-Croix. Devenues inséparables, elles ont pratiqué différents sports et participé à plusieurs trails, ensemble ou individuellement.
Bouleversées par le témoignage d’une amie, maman d’un enfant atteint d’une maladie rare et membre de notre association, elles se sont lancé un défi et visent aujourd’hui bien plus haut : participer au Raid Amazones 2020 tout en nous soutenant !
Le Raid Amazones, c’est une expédition multisports 100% féminine qui fait alterner des épreuves de trail, canoë kayak, VTT, run & bike et tir à l’arc en équipe durant six jours. Il se déroule chaque année dans un pays différent. En raison de la pandémie, le Raid a été déplacé à une date et en un lieu qui restent à définir – probablement début 2021 sur une île de l’océan Indien.
Jessica et Marika s’entraînent dur et vous pouvez suivre leurs aventures sur notre site et sur leur page Facebook.
Pour mener à bien leur projet, elles récoltent des dons pour financer leur inscription et aider notre association. Elles comptent sur votre appui – et nous aussi !
Jessica Gay et Marika Roduit
Ch. du Levant 26 – 1926 Fully
Banque Raiffeisen
CH71 8080 8008 7967 3637 8
FORMATION POSTGRADE
Certificat d’études avancées (CAS)
MaRaVal et la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis ont mis sur pied un Certificat d’études avancées (CAS) unique en Suisse, qui permet l’obtention de crédits ECTS (European Credits Transfer System). La première édition – francophone – de cette formation certifiante intitulée Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques s’est déroulée en 2019. La première volée recevra son diplôme en 2020.
Forte du succès rencontré par ce nouveau CAS, la Haute École de Santé de la HES-SO Valais Wallis a décidé d’en lancer une version germanophone dénommée Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten.
Organisée une nouvelle fois avec la collaboration avec MaRaVal, elle démarrera en janvier 2021. Les inscriptions sont ouvertes !
La deuxième édition francophone de ce CAS démarrera quant à elle en septembre 2021. Les inscriptions elles aussi sont ouvertes !
L’actu des réseaux
à la une
REPORT EN 2021 – Conférence thématique Epargne et succession 25.11.2020
Votre enfant touché par une maladie rare grandit et vous vous posez des questions quant à son avenir : Faut-il lui constituer un petit pécule ? Comment l'aider financièrement quand je ne serai plus là ? Mon fils en situation de handicap héritera-t-il autant que ma fille ? De quelle manière puis-je...
REPORT EN 2021 – Conférence AI Enquêtes/contribution d’assistance 27.10.2020
En quoi consistent les enquêtes économiques réalisées à domicile par les collaborateurs de l'AI lorsque vous déposez une demande d'allocation pour mineur impotent ou lorsque votre enfant devient adulte ? La contribution d'assistance pourrait-elle vous être utile ? Ces thèmes seront abordés lors...
Rencontre “Spécial papas” 17.02.2020, 20h00
Photo by Arleen wiese on UnsplashLa perception, les ressentis des mères et des pères diffèrent souvent face à une même situation. Et ces différences s’amplifient lorsque la maladie – et en particulier la maladie rare – s’invite dans la famille. “Lorsqu’il est question des pères, c’est plus souvent...
Témoignages
L’accompagnement répond à un besoin d’échange, de se sentir compris… Il y a une grande solidarité vis-à-vis de maladies toutes différentes.
Cet accompagnement facilite l’accès aux ressources et en fait l’inventaire… C’est quelque chose de très bien.
Avec le diagnostic, on est jeté au milieu du désert, … Grâce à cet accompagnement, on rencontre des gens qui comprennent.