NOTRE DEVISE : Réunir et agir pour ne plus subir
NOTRE DEVISE :
Réunir et agir pour ne plus subir
NOS VALEURS
- engagement
- générosité
- solidarité
- responsabilité
- équité
- droits des patients
NOTRE MISSION
- améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares
- développer les compétences des acteurs
- favoriser l’autonomie des patients et de leurs proches
- renforcer les proches dans leur rôle d’aidant
- atténuer le fardeau que les maladies rares font peser sur les personnes concernées, en particulier sur les plus vulnérables
NOS PRESTATIONS
- accompagnement
- coordination
- formation
- sensibilisation
- expertise
BIEN À L’ÉCOLE GRÂCE AUX Personnes-ressources maladies rares
Un projet inédit qui confirme le Valais dans son rôle de pionnier
Généralement d’origine génétique, 72% des maladies rares concernent des enfants. Les jeunes concernés et leurs proches sont confrontés à d’innombrables difficultés et à une fréquente incompréhension de leur situation hors-norme. Leur scolarité se révèle très souvent complexe et leur prise en charge se transforme alors en véritable défi.
Dans ce contexte, le Département de la formation du canton du Valais, par l’Office de l’enseignement spécialisé, les acteurs de la santé scolaire de Promotion santé Valais et MaRaVal ont osé une collaboration originale en proposant depuis la rentrée scolaire 2021 un concept de personnes-ressources à l’intention des élèves concernés et de leur famille.
Totalement novateur et unique en Suisse, ce projet vise à simplifier la scolarisation des élèves concernés en facilitant leurs apprentissages et en améliorant leur qualité de vie à l’école. Il propose l’intervention d’un binôme de personnes-ressources à même d’apporter aux enseignants, aux élèves concernés et à leur famille un appui tant pédagogique que psychosocial. Le soutien pédagogique s’adresse aux élèves touchés et à leurs enseignants, alors que le soutien psychosocial est apporté à la famille dans sa globalité, en dehors du cadre scolaire.
L’appui pédagogique est assuré par Ivana Mitrovic. Cette enseignante spécialisée, membre du comité de MaRaVal, est mère d’une jeune adulte touchée par une maladie rare ; elle est titulaire depuis 2020 d’un CAS en Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques.
Le soutien psychosocial est assuré par la fondatrice et directrice de MaRaVal, Christine de Kalbermatten. Mère d’une jeune adulte touchée par une maladie ultra-rare, cette pharmacienne s’est spécialisée en accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille. Elle est également l’initiatrice du CAS Maladies rares que MaRaVal a mis sur pied en collaboration avec la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis.
Ce projet s’accompagne d’une offre de formation continue qui figure au catalogue de la Haute école pédagogique du Valais. Animé par le même tandem de personnes-ressources, elle s’adresse aux directions d’école, aux titulaires, aux enseignants spécialisés et aux autres intervenants du monde scolaire intéressés par la thématique des maladies rares.
Contactez-nous pour en savoir plus !
LE HAKA DE MARAVAL
En janvier 2021, notre association lançait un projet musical solidaire pour marquer la Journée internationale des maladies rares du 28 février. L’appel à candidatures adressé aux musiciens et chanteurs valaisans est relayé par la presse et la radio. Il propose aux personnes intéressées une source d’inspiration : un poème de Sandra Berthousoz qu’elle nous autorise généreusement à utiliser.
Notre appel est entendu puisqu’une dizaine de projets nous parviennent ensuite. Texte, poème musical, œuvre pour piano, montage vidéo, chansons… : les compositions qui nous ont été offertes émanent aussi bien de personnes concernées par une maladie rare que de leurs proches, de musiciens professionnels ou de personnes sensibles à cette thématique. Leur richesse et leur diversité nous ont stupéfiés et ont rendu impossible la désignation d’un seul haka. Nous avons ainsi l’immense chance de disposer de notes poignantes, rares et uniques qui mettent en musique des parcours de vie hors-normes.
Chaque jour qui commence est un nouveau combat pour les personnes concernées par une maladie rare et ces hakas les aideront à trouver la force et l’énergie nécessaires pour aller de l’avant.
A tous les participants à cette aventure musicale un immense MERCI !!! ❤️
Découvrez l’intégralité des œuvres composées dans le cadre de ce projet ici.
Notre chaîne YouTube
Team MaRaVal – Raid Amazones 2022 (et oui…)
C’est une passion commune pour l’équitation qui a rapproché Jessica Gay, de Fully, et Marika Roduit, de Martigny-Croix. Devenues inséparables, elles ont pratiqué différents sports et participé à plusieurs trails, ensemble ou individuellement.
Bouleversées par le témoignage d’une amie, maman d’un enfant atteint d’une maladie rare et membre de notre association, elles se sont lancé un défi et visent aujourd’hui bien plus haut : participer au Raid Amazones tout en nous soutenant !
Le Raid Amazones, c’est une expédition multisports 100% féminine qui fait alterner des épreuves de trail, canoë kayak, VTT, run & bike et tir à l’arc en équipe durant six jours. Il se déroule chaque année dans un pays différent. En raison de la pandémie, le Raid a une nouvelle fois été repoussé : il devrait se dérouler en mars 2022 au Sri Lanka ! Nos amazones ne perdent pas au change…
Jessica et Marika s’entraînent dur et vous pouvez suivre leurs aventures sur notre site et sur leur page Facebook.
Elles ont décidé de soutenir notre association et comptent sur votre appui – nous aussi !
Jessica Gay et Marika Roduit
Ch. du Levant 26 – 1926 Fully
Banque Raiffeisen
CH71 8080 8008 7967 3637 8
FORMATION POSTGRADE
Certificat d’études avancées (CAS)
MaRaVal et la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis ont mis sur pied un Certificat d’études avancées (CAS) unique en Suisse, qui permet l’obtention de crédits ECTS (European Credits Transfer System). La première édition – francophone – de cette formation certifiante intitulée Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques s’est déroulée en 2019. La première volée a reçu son diplôme en 2020.
Forte du succès rencontré par ce nouveau CAS, la Haute École de Santé de la HES-SO Valais Wallis a décidé d’en lancer une version germanophone dénommée Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten.
Organisée une nouvelle fois avec la collaboration de MaRaVal, elle a démarré fin avril 2021. Il reste possible de s’inscrire pour une journée ou une demi-journée si certaines thématiques particulières vous intéressent !
La deuxième édition francophone de ce CAS démarrera quant à elle en janvier 2022. Les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 1er décembre 2021 !
L’actu des réseaux
à la une
Conférence AI Enquêtes/contribution d’assistance 12.10.2021
En quoi consistent les enquêtes économiques réalisées à domicile par les collaborateurs de l’AI lorsque vous déposez une demande d’allocation pour mineur impotent ou lorsque votre enfant devient adulte ? La contribution d’assistance pourrait-elle vous être utile ? Ces...
MaRaVal recrute !
Vous êtes sensible à la cause que nous défendons et vous désirez travailler à temps partiel ? Vous êtes peut-être la perle rare que nous recherchons ! N'hésitez pas à partager cette annonce avec votre réseau ! Voir l'annonce
« Tu es rare et unique », par Sylvie Bourban
Cette magnifique composition de Sylvie Bourban est la dernière que nous publions dans le cadre de notre projet musical solidaire, "Le haka de MaRaVal". Elle l'a écrite avec Marlène Mauris et c'est Asaf Finkelstein qui est au piano. Cette chanson, c'est la cerise sur...
Témoignages
L’accompagnement répond à un besoin d’échange, de se sentir compris… Il y a une grande solidarité vis-à-vis de maladies toutes différentes.
Cet accompagnement facilite l’accès aux ressources et en fait l’inventaire… C’est quelque chose de très bien.
Avec le diagnostic, on est jeté au milieu du désert, … Grâce à cet accompagnement, on rencontre des gens qui comprennent.