NOTRE DEVISE : Réunir et agir pour ne plus subir
NOTRE DEVISE :
Réunir et agir pour ne plus subir
NOS VALEURS
- engagement
- générosité
- solidarité
- responsabilité
- équité
- droits des patients
NOTRE MISSION
- améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares
- développer les compétences des acteurs
- favoriser l’autonomie des patients et de leurs proches
- renforcer les proches dans leur rôle d’aidant
- atténuer le fardeau que les maladies rares font peser sur les personnes concernées, en particulier sur les plus vulnérables
NOS PRESTATIONS
- accompagnement
- coordination
- formation
- sensibilisation
- expertise
Un cadeau original
qui plaira à tous… ou presque !
Vous connaissiez déjà notre Cuvée Rare, élevée depuis quelques années par Varone Vins pour soutenir notre association.
Et vous venez peut-être de découvrir la nouvelle gamme Génération Zen, élaborée dans le même esprit par l’entreprise Zenhaüsern pour ses 40 ans…
Faites coup double en offrant un coffret cadeau qui réunit ce bel assemblage rouge élevé en barrique (syrah, pinot noir, humagne rouge et cornalin) et des pralinés d’exception, dont le praliné MaRaVal !
Merci du fond du cœur à Varone Vins et à la tribu Zen qui nous reversent CHF 15.- par coffret vendu. En choyant vos proches, vous nous aidez à soutenir les personnes touchées par une maladie rare.
Passez vos commandes par e-mail directement aux Celliers en écrivant à commandes@celliers.ch
GENERATION ZEN
A l’occasion de ses 40 ans, l’entreprise familiale Zenhäusern a élaboré une nouvelle gamme de pralinés pour soutenir MaRaVal.
Pour mettre en lumière les valeurs de la tribu Zen – famille, solidarité, échange et proximité – le projet GENERATION ZEN – a intégré les sept enfants de la 5ème génération afin d’élaborer sept pralinés exclusifs à leur image. Une 8ème saveur, somptueux mariage de chocolat et d’abricot dans un praliné en forme de diamant, a été créée pour représenter notre association.
Le soutien de la famille Zenhäusern se traduit par le versement à MaRaVal de CHF 5.- par boîte vendue et par la mise en avant de l’association dans tous les points de vente de l’entreprise, de Martigny à Brigue. Objectif : faire connaître MaRaVal et la thématique des maladies rares au grand public, et plus particulièrement aux personnes qui auraient besoin de son soutien.
Les boîtes GENERATION ZEN contiennent 15 pralinés d’exception ; elles sont en vente dans tous les points de vente Zenhäusern dès le 22 septembre 2022 (dans la limite des stocks disponibles).
« Bien à l’école grâce aux Personnes-
ressources maladies rares »
Un projet inédit qui confirme le Valais dans son rôle de pionnier
Généralement d’origine génétique, 72% des maladies rares concernent des enfants. Les jeunes concernés et leurs proches sont confrontés à d’innombrables difficultés et à une fréquente incompréhension de leur situation hors-norme. Leur scolarité se révèle très souvent complexe et leur prise en charge se transforme alors en véritable défi.
FORMATION POSTGRADE
Certificat d’études avancées (CAS)
MaRaVal et la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis ont mis sur pied un Certificat d’études avancées (CAS) unique en Suisse, qui permet l’obtention de crédits ECTS (European Credits Transfer System). La première édition – francophone – de cette formation certifiante intitulée Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques s’est déroulée en 2019. La première volée a reçu son diplôme en 2020.
Forte du succès rencontré par ce nouveau CAS, la Haute École de Santé de la HES-SO Valais Wallis a décidé d’en lancer une version germanophone dénommée Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten qui s’est achevée en mars 2022.
La deuxième édition francophone de ce CAS prendra fin le 12 octobre 2022. Il reste possible de s’inscrire pour une journée ou une demi-journée si certaines thématiques particulières vous intéressent !
La prochaine édition germanophone du CAS démarrera le 29 août 2023. Le délai d’inscription est fixé au 23 juin 2023.
L’actu des réseaux
LE HAKA DE MARAVAL
En janvier 2021, notre association lançait un projet musical solidaire pour marquer la Journée internationale des maladies rares du 28 février. L’appel à candidatures adressé aux musiciens et chanteurs valaisans est relayé par la presse et la radio. Il propose aux personnes intéressées une source d’inspiration : un poème de Sandra Berthousoz qu’elle nous autorise généreusement à utiliser.
Notre chaîne YouTube
à la une
Collaboration entre MaRaVal et la Kosek
Le Service de la santé publique du canton du Valais a choisi MaRaVal et sa directrice comme personne de contact avec la Coordination nationale des maladies rares (kosek). La kosek a été chargée par la Confédération d’améliorer la prise en charge des personnes...
Le Valais à nouveau remarqué pour son rôle de pionnier
Le Valais à nouveau remarqué pour son rôle de pionnier dans le domaine des maladies rares. La revue « Soins infirmiers » de septembre consacre un bref article en italien au projet de personnes-ressources maladies rares (PRMR). Ce projet inédit et unique en Suisse,...
« En Valais, une formation inédite sur les maladies rares »
C’est le titre de l’article paru en septembre dans la revue « Soins infirmiers », organe officiel de l’Association suisse des infirmières et infirmiers.
Ce CAS interdisciplinaire proposé par la Haute école de Santé (HEdS) de la HES-SO Valais Wallis…
Témoignages
Nous avons trouvé aide et soutien chez MaRaVal, c’est une deuxième famille qui nous guide, nous accompagne et répond à nos nombreuses questions.
Merci à MaRaVal pour son efficacité dans la mise en place d’un réseau d’accompagnement, de soutien et d’information. Je suis très reconnaissante de tout ce vous faites pour moi.
L’accompagnement répond à un besoin d’échange, de se sentir compris… Il y a une grande solidarité vis-à-vis de maladies toutes différentes.
Les maladies rares sont nombreuses, même si chacune d’entre elles, par définition, affecte un nombre limité de personnes. Elles posent un problème de société. Comment aider les victimes de ces maladies qui souffrent, souvent sans trouver un écho dans le système social et de la santé ? Le problème est complexe et la politique tâtonne pour offrir des solutions satisfaisantes face à des situations très différentes. Le rôle d’associations comme MaRaVal devient dès lors essentiel. MaRaVal conseille, soutient, accompagne, aide les victimes de maladies rares et leur entourage. Elle a aussi un rôle d’information auprès du grand public et du monde officiel. Elle mérite notre soutien.
Une maladie rare est souvent synonyme de solitude et de désarroi. Il est alors d’autant plus important de créer du lien et d’offrir un accompagnement qui dépasse la prise en charge médicale. MaRaVal aide les personnes malades, leurs familles, mais aussi les professionnels d’horizons divers à affronter le diagnostic et à trouver un chemin de vie. C’est un partenaire précieux pour de nombreuses familles valaisannes.
Ce que MaRaVal a mis en place pour l’accompagnement des maladies rares en Valais est exemplaire et devrait inspirer d’autres régions de notre pays. La Fondation privée des HUG bénéficie du soutien de MaRaVal dans l’élaboration d’une stratégie comparable et nous nous félicitons de cette excellente collaboration.