NOTRE DEVISE : Réunir et agir pour ne plus subir
NOTRE DEVISE :
Réunir et agir pour ne plus subir
NOS VALEURS
- engagement
- générosité
- solidarité
- responsabilité
- équité
- droits des patients
NOTRE MISSION
- améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares
- développer les compétences des acteurs
- favoriser l’autonomie des patients et de leurs proches
- renforcer les proches dans leur rôle d’aidant
- atténuer le fardeau que les maladies rares font peser sur les personnes concernées, en particulier sur les plus vulnérables
NOS PRESTATIONS
- accompagnement
- coordination
- formation
- sensibilisation
- expertise
Team MaRaVal – Raid Amazones 2020
C’est une passion commune pour l’équitation qui a rapproché Jessica Gay, de Fully, et Marika Roduit, de Martigny-Croix. Devenues inséparables, elles ont pratiqué différents sports et participé à plusieurs trails, ensemble ou individuellement.
Bouleversées par le témoignage d’une amie, maman d’un enfant atteint d’une maladie rare et membre de notre association, elles se sont lancé un défi et visent aujourd’hui bien plus haut : participer au Raid Amazones tout en nous soutenant !
Le Raid Amazones, c’est une expédition multisports 100% féminine qui fait alterner des épreuves de trail, canoë kayak, VTT, run & bike et tir à l’arc en équipe durant six jours. Il se déroule chaque année dans un pays différent. En raison de la pandémie, le Raid a une nouvelle fois été repoussé à une date et en un lieu qui restent à définir – probablement fin 2021 à quelque part en Asie…
Jessica et Marika s’entraînent dur et vous pouvez suivre leurs aventures sur notre site et sur leur page Facebook.
Pour mener à bien leur projet, elles récoltent des dons pour financer leur inscription et aider notre association. Elles comptent sur votre appui – et nous aussi !
Jessica Gay et Marika Roduit
Ch. du Levant 26 – 1926 Fully
Banque Raiffeisen
CH71 8080 8008 7967 3637 8
FORMATION POSTGRADE
Certificat d’études avancées (CAS)
MaRaVal et la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis ont mis sur pied un Certificat d’études avancées (CAS) unique en Suisse, qui permet l’obtention de crédits ECTS (European Credits Transfer System). La première édition – francophone – de cette formation certifiante intitulée Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques s’est déroulée en 2019. La première volée a reçu son diplôme en 2020.
Forte du succès rencontré par ce nouveau CAS, la Haute École de Santé de la HES-SO Valais Wallis a décidé d’en lancer une version germanophone dénommée Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten.
Organisée une nouvelle fois avec la collaboration de MaRaVal, elle a démarré fin avril 2021. Il reste possible de s’inscrire pour une journée ou une demi-journée si certaines thématiques particulières vous intéressent !
La deuxième édition francophone de ce CAS démarrera quant à elle en janvier 2022. Les inscriptions elles aussi sont ouvertes !
L’actu des réseaux
à la une
Ma maladie rare – Zoé, 9 ans – Garder espoir malgré la maladie – 36.9°
La petite Zoé a un syndrome de Goltz Gorlin. Les médecins ont dit à ses parents qu’elle ne verrait pas, qu’elle n’entendrait pas, qu’elle ne marcherait pas, et pourtant… Avec sa famille, elle est membre de notre association. Voici le dernier épisode de la série de...
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1982 : Jacques et sa femme apprennent que leurs deux fils sont atteints de la myopathie de Becker (DMB). Jacques va alors soulever des montagnes pour faire avancer la recherche. Il est le co-fondateur du Téléthon en Suisse et de la Fondation Suisse de Recherche sur...
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Sainte-Elise a 39 ans lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte d'une sclérose latérale amyotrophique; un diagnostic qui plonge les personnes atteintes et leurs proches dans une grande détresse, car l’espérance de vie n’est alors que de 3 à 6 ans. Sept ans plus tard,...
Témoignages
L’accompagnement répond à un besoin d’échange, de se sentir compris… Il y a une grande solidarité vis-à-vis de maladies toutes différentes.
Cet accompagnement facilite l’accès aux ressources et en fait l’inventaire… C’est quelque chose de très bien.
Avec le diagnostic, on est jeté au milieu du désert, … Grâce à cet accompagnement, on rencontre des gens qui comprennent.