NOTRE DEVISE : Réunir et agir pour ne plus subir
NOTRE DEVISE :
Réunir et agir pour ne plus subir
NOS VALEURS
- engagement
- générosité
- solidarité
- responsabilité
- équité
- droits des patients
NOTRE MISSION
- améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares
- développer les compétences des acteurs
- favoriser l’autonomie des patients et de leurs proches
- renforcer les proches dans leur rôle d’aidant
- atténuer le fardeau que les maladies rares font peser sur les personnes concernées, en particulier sur les plus vulnérables
NOS PRESTATIONS
- accompagnement
- coordination
- formation
- sensibilisation
- expertise
« Bien à l’école grâce aux Personnes-ressources maladies rares »
Un projet inédit qui confirme le Valais dans son rôle de pionnier
Généralement d’origine génétique, 72% des maladies rares concernent des enfants. Les jeunes concernés et leurs proches sont confrontés à d’innombrables difficultés et à une fréquente incompréhension de leur situation hors-norme. Leur scolarité se révèle très souvent complexe et leur prise en charge se transforme alors en véritable défi.
LE HAKA DE MARAVAL
En janvier 2021, notre association lançait un projet musical solidaire pour marquer la Journée internationale des maladies rares du 28 février. L’appel à candidatures adressé aux musiciens et chanteurs valaisans est relayé par la presse et la radio. Il propose aux personnes intéressées une source d’inspiration : un poème de Sandra Berthousoz qu’elle nous autorise généreusement à utiliser.
Notre chaîne YouTube
Marathon des Terroirs du Valais 2022
Vous participez en juin au Marathon des Terroirs du Valais 2022 ?
Faites comme Geneviève, notre fidèle bénévole, et relevez vous aussi ce défi pour nous soutenir !
Comme elle, récoltez des fonds en vous inscrivant sur GivenGain !
Si vous ne courez pas, vous pouvez aussi aider directement Geneviève en cliquant ici.
Team MaRaVal – Raid Amazones 2022 (et oui…)
L’incroyable aventure de Jessica Gay et Marika Roduit, du Team MaRaVal Raid Amazones 2022, a pris fin le 3 mai 2022 avec la remise d’un très généreux chèque lors de notre assemblée générale.
Grâce à leur ténacité et à leur persévérance, elles ont non seulement réussi leur défi, mais aussi récolté la coquette somme de CHF 5’000.- qu’elles ont offerte à notre association.
Au nom de tous nos membres, nous les remercions du fond du coeur et leur souhaitons plein succès pour leurs futurs exploits !
Leur devise : « Seule on va plus vite, mais ensemble on ira plus loin! »
FORMATION POSTGRADE
Certificat d’études avancées (CAS)
MaRaVal et la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis ont mis sur pied un Certificat d’études avancées (CAS) unique en Suisse, qui permet l’obtention de crédits ECTS (European Credits Transfer System). La première édition – francophone – de cette formation certifiante intitulée Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques s’est déroulée en 2019. La première volée a reçu son diplôme en 2020.
Forte du succès rencontré par ce nouveau CAS, la Haute École de Santé de la HES-SO Valais Wallis a décidé d’en lancer une version germanophone dénommée Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten qui a été terminée en janvier 2022.
La deuxième édition francophone de ce CAS a démarré quant à elle le 25 janvier 2022. Il reste possible de s’inscrire pour une journée ou une demi-journée si certaines thématiques particulières vous intéressent !
La prochaine édition germanophone du CAS est prevue pour la fin de l’année 2022.
L’actu des réseaux
à la une
Collaboration avec EwenLife – 7
Faut-il parler de sexualité avec son ado atteint de maladie rare ? Pour certains parents, c’est un sujet tabou. Vers qui se tourner lorsqu’ils ne s’en sentent pas capables ? Il est primordial que les jeunes puissent aborder ces sujets délicats avec d’autres personnes...
« Le percussionniste », par Evelyne Rivat Métrailler
Membre de MaRaVal, Evelyne Rivat Métrailler publie son deuxième opus. "Le percussionniste" est le surnom donné à son fils Virgile, touché par le syndrome Cornelia de Lange. Elle y décrit son quotidien et les répercussions de sa maladie sur la vie de sa famille. "La...
Journée de la lecture à voix haute
La Médiathèque de Sierre organise le 18 mai 2022 entre 14 heures et 16 heures des lectures en langue espagnole. « Lorenzo a des super-pouvoirs » raconte les aventures d’un garçonnet touché par une maladie rare. C’est un outil précieux pour aborder cette thématique...
Témoignages
Nous avons trouvé aide et soutien chez MaRaVal, c’est une deuxième famille qui nous guide, nous accompagne et répond à nos nombreuses questions.
Merci à MaRaVal pour son efficacité dans la mise en place d’un réseau d’accompagnement, de soutien et d’information. Je suis très reconnaissante de tout ce vous faites pour moi.
L’accompagnement répond à un besoin d’échange, de se sentir compris… Il y a une grande solidarité vis-à-vis de maladies toutes différentes.