NOTRE DEVISE : Réunir et agir pour ne plus subir
NOTRE DEVISE :
Réunir et agir pour ne plus subir
NOS VALEURS
- engagement
- générosité
- solidarité
- responsabilité
- équité
- droits des patients
NOTRE MISSION
- améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares
- développer les compétences des acteurs
- favoriser l’autonomie des patients et de leurs proches
- renforcer les proches dans leur rôle d’aidant
- atténuer le fardeau que les maladies rares font peser sur les personnes concernées, en particulier sur les plus vulnérables
NOS PRESTATIONS
- accompagnement
- coordination
- formation
- sensibilisation
- expertise
LE HAKA DE MARAVAL
En janvier 2021, notre association lançait un projet musical solidaire pour marquer la Journée internationale des maladies rares du 28 février. L’appel à candidatures adressé aux musiciens et chanteurs valaisans est relayé par la presse et la radio. Il propose aux personnes intéressées une source d’inspiration : un poème de Sandra Berthousoz qu’elle nous autorise généreusement à utiliser.
Notre appel est entendu puisqu’une dizaine de projets nous parviennent ensuite. Texte, poème musical, œuvre pour piano, montage vidéo, chansons… : les compositions qui nous ont été offertes émanent aussi bien de personnes concernées par une maladie rare que de leurs proches, de musiciens professionnels ou de personnes sensibles à cette thématique. Leur richesse et leur diversité nous ont stupéfiés et ont rendu impossible la désignation d’un seul haka. Nous avons ainsi l’immense chance de disposer de notes poignantes, rares et uniques qui mettent en musique des parcours de vie hors-normes.
Chaque jour qui commence est un nouveau combat pour les personnes concernées par une maladie rare et ces hakas les aideront à trouver la force et l’énergie nécessaires pour aller de l’avant.
A tous les participants à cette aventure musicale un immense MERCI !!! ❤️
Découvrez l’intégralité des œuvres composées dans le cadre de ce projet ici.
Notre chaîne YouTube
Team MaRaVal – Raid Amazones 2021
C’est une passion commune pour l’équitation qui a rapproché Jessica Gay, de Fully, et Marika Roduit, de Martigny-Croix. Devenues inséparables, elles ont pratiqué différents sports et participé à plusieurs trails, ensemble ou individuellement.
Bouleversées par le témoignage d’une amie, maman d’un enfant atteint d’une maladie rare et membre de notre association, elles se sont lancé un défi et visent aujourd’hui bien plus haut : participer au Raid Amazones tout en nous soutenant !
Le Raid Amazones, c’est une expédition multisports 100% féminine qui fait alterner des épreuves de trail, canoë kayak, VTT, run & bike et tir à l’arc en équipe durant six jours. Il se déroule chaque année dans un pays différent. En raison de la pandémie, le Raid a une nouvelle fois été repoussé à une date et en un lieu qui restent à définir – probablement fin 2021 à quelque part en Asie…
Jessica et Marika s’entraînent dur et vous pouvez suivre leurs aventures sur notre site et sur leur page Facebook.
Elles ont décidé de soutenir notre association et comptent sur votre appui – nous aussi !
Jessica Gay et Marika Roduit
Ch. du Levant 26 – 1926 Fully
Banque Raiffeisen
CH71 8080 8008 7967 3637 8
FORMATION POSTGRADE
Certificat d’études avancées (CAS)
MaRaVal et la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis ont mis sur pied un Certificat d’études avancées (CAS) unique en Suisse, qui permet l’obtention de crédits ECTS (European Credits Transfer System). La première édition – francophone – de cette formation certifiante intitulée Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques s’est déroulée en 2019. La première volée a reçu son diplôme en 2020.
Forte du succès rencontré par ce nouveau CAS, la Haute École de Santé de la HES-SO Valais Wallis a décidé d’en lancer une version germanophone dénommée Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten.
Organisée une nouvelle fois avec la collaboration de MaRaVal, elle a démarré fin avril 2021. Il reste possible de s’inscrire pour une journée ou une demi-journée si certaines thématiques particulières vous intéressent !
La deuxième édition francophone de ce CAS démarrera quant à elle en janvier 2022. Les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 2 novembre 2021 !
L’actu des réseaux
à la une
MaRaVal recrute !
Vous êtes sensible à la cause que nous défendons et vous désirez travailler à temps partiel ? Vous êtes peut-être la perle rare que nous recherchons ! N'hésitez pas à partager cette annonce avec votre réseau ! Voir l'annonce
“Tu es rare et unique”, par Sylvie Bourban
Cette magnifique composition de Sylvie Bourban est la dernière que nous publions dans le cadre de notre projet musical solidaire, "Le haka de MaRaVal". Elle l'a écrite avec Marlène Mauris et c'est Asaf Finkelstein qui est au piano. Cette chanson, c'est la cerise sur...
“Au-delà des miroirs”, par la famille Besse et leurs amis musiciens
Cette chanson née dans le cadre de notre projet musical solidaire "Le haka de MaRaVal" a été composée par les grands-parents de la petite Noélie. Elle est interprétée par sa tante, son grand-père et leurs nombreux amis musiciens. Une oeuvre jazzy tout en douceur qui...
Témoignages
L’accompagnement répond à un besoin d’échange, de se sentir compris… Il y a une grande solidarité vis-à-vis de maladies toutes différentes.
Cet accompagnement facilite l’accès aux ressources et en fait l’inventaire… C’est quelque chose de très bien.
Avec le diagnostic, on est jeté au milieu du désert, … Grâce à cet accompagnement, on rencontre des gens qui comprennent.