Nous soutenir

Pourquoi nous aider ?

Un diagnostic ou une suspicion de maladie rare provoque un séisme dans la vie des personnes concernées, fragilisant un équilibre déjà mis en péril par les innombrables difficultés liées aux maladies rares.

Pour la majorité des pathologies, il n’existe pas d’espoir thérapeutique : plus de 95% d’entre elles ne bénéficient d’aucun traitement. Dans ces conditions, une prise en charge psychosociale adéquate est indispensable et devient un véritable projet thérapeutique. C’est précisément ce que nous proposons aux malades et à leurs proches. Nos prestations dédiées aux professionnels qui assurent leur suivi visent à améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares.

Le canton du Valais vient de nous confier un mandat de prestations. C’est un signal fort puisqu’il est le premier canton suisse à s’engager sur cette voie. Ce soutien bienvenu va nous faciliter la tâche, mais il ne couvre pas l’intégralité des besoins. Nous poursuivons donc inlassablement notre recherche de fonds pour le financement de nos activités, qui relève encore de l’engagement social et humain de personnes sensibles à notre cause.

Vous êtes vous-même concerné ? L’un de vos proches, une connaissance, un collaborateur ou un collègue est personnellement touché ? Vous souhaitez en savoir plus ou désirez soutenir activement cette cause par un don ponctuel ou un engagement pérenne en faveur des personnes atteintes ?

Que vous soyez un simple citoyen, une entreprise ou un organisme soucieux de leur venir en aide, vous disposez de plusieurs options.

 

Faire un don

C’est le moyen le plus simple et le plus rapide de vous manifester – merci de privilégier un versement par e-banking :

MaRaVal
Banque Raiffeisen Sion et Région

CH04 8080 8007 8988 5980 0
Compte postal Raiffeisen 19-82-4

ou optez pour un paiement par carte via PayPal :

 

Cuvée rare

Les Vins Varone ont élevé une Cuvée Rare destinée à soutenir notre association. Avec leur appui, nous continuerons à proposer nos prestations aux Valaisans atteints de maladie rare et à leurs proches.

Cet assemblage rouge de syrah, pinot noir, humagne rouge et cornalin a été élevé avec amour en barrique.

Jonathan de Kalbermatten, un jeune artiste valaisan établi à Berlin, en a conçu l’étiquette qui reprend la première lettre des quatre bases constituant l’ADN – une évidence puisque la majorité des maladies rares ont une origine génétique… Et une bien belle façon pour lui de s’engager pour sa soeur, touchée par une maladie rare. Une histoire d’amour, vous disions-nous…

Les Vins Varone s’engagent à verser à MaRaVal CHF 10.– par bouteille de cette Cuvée Rare en faveur des personnes concernée.

Une idée de cadeau originale pour une cause hors-normes, pour faire parler des maladies rares et de notre association !

Bandeaux

Noirs ou oranges, ces bandeaux estampillés MaRaVal vous accompagneront lors de vos activités sportives. En les portant ou en les offrant, vous nous aidez à rendre notre association plus visible – merci de tout 🧡 !

Vous pouvez les acquérir au prix de CHF 20.- directement à notre bureau ou les commander ici et vous les faire envoyer (CHF 25.- frais de port compris).

MaRaVal
Banque Raiffeisen Sion et Région

CH04 8080 8007 8988 5980 0
Compte postal Raiffeisen 19-82-4

évènements

à vous de jouer !

Toutes sortes d’initiatives et de projets peuvent permettre de faire connaître les maladies rares et notre association. La musique, le sport ou encore les plaisirs de la table sont autant d’occasions de sensibiliser un public souvent peu informé sur la question tout en récoltant des fonds.

Quelques exemples :

  • musique : Concert Rare, concerts de Noël
  • évènements sportifs : Trail des Patrouilleurs, UTMB
  • soirées de gala : Jumping for Charity
  • repas de soutien : Raid Amazones 2020

Vous désirez participer à une compétition sous nos couleurs ? Vous aimeriez organiser un événement en notre faveur ? Vous cherchez comment fédérer vos collaborateurs autour d’un projet en tant qu’entreprise consciente de sa responsabilité sociale ?
Contactez-nous !

Rejoignez-nous !

Vous n’êtes ni un patient, ni un proche, ni un professionnel ? Vous pouvez aussi adhérer à notre association pour marquer votre soutien aux personnes concernées et renforcer nos rangs. En tant que personne, structure ou organisme sensible à la cause des maladies rares, vous deviendrez membre sympathisant