Nous soutenir
Pourquoi nous aider ?
Un diagnostic ou une suspicion de maladie rare provoque un séisme dans la vie des personnes concernées, fragilisant un équilibre déjà mis en péril par les innombrables difficultés liées aux maladies rares.
Pour la majorité des pathologies, il n’existe pas d’espoir thérapeutique : plus de 95% d’entre elles ne bénéficient d’aucun traitement. Dans ces conditions, une prise en charge psychosociale adéquate est indispensable et devient un véritable projet thérapeutique. C’est précisément ce que nous proposons aux malades et à leurs proches. Nos prestations dédiées aux professionnels qui assurent leur suivi visent à améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares.
Le canton du Valais vient de nous confier un mandat de prestations. C’est un signal fort puisqu’il est le premier canton suisse à s’engager sur cette voie. Ce soutien bienvenu va nous faciliter la tâche, mais il ne couvre pas l’intégralité des besoins. Nous poursuivons donc inlassablement notre recherche de fonds pour le financement de nos activités, qui relève encore de l’engagement social et humain de personnes sensibles à notre cause.
Vous êtes vous-même concerné ? L’un de vos proches, une connaissance, un collaborateur ou un collègue est personnellement touché ? Vous souhaitez en savoir plus ou désirez soutenir activement cette cause par un don ponctuel ou un engagement pérenne en faveur des personnes atteintes ?
Que vous soyez un simple citoyen, une entreprise ou un organisme soucieux de leur venir en aide, vous disposez de plusieurs options.
Faire un don
C’est le moyen le plus simple et le plus rapide de vous manifester – merci de privilégier un versement par e-banking ou par TWINT (cliquez sur l’image si vous êtes sur un appareil mobile) :
MaRaVal
Banque Raiffeisen Sion et Région
CH04 8080 8007 8988 5980 0
Compte postal Raiffeisen 19-82-4
Offrez notre MaRaCorne !
Cette mignonne bouillotte sèche déhoussable et lavable est la mascotte de notre association. Elle peut être chauffée au four ou au micro-ondes. Le sachet de grains de blé qu’elle contient doit être retiré avant le lavage.
L’achat de notre MaRaCorne nous permet d’en faire cadeau à nos plus jeunes membres touchés par une maladie rare et contribue à financer les prestations d’accompagnement, de coordination et de formation que nous offrons à nos bénéficiaires.
Elle a été dessinée par Pascal Claivaz pour illustrer le projet « Bien à l’école grâce aux personnes-ressources maladies rares (PRMR) », développé par le canton du Valais, Promotion santé Valais et MaRaVal pour faciliter la scolarisation des enfants concernés.
Prix : CHF 35.- + frais de port (membres MaRaVal CHF 30.-)
Commande : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47
Vous pouvez bien sûr en acheter sur place, à notre bureau de la Maison des associations, Av. de Tourbillon 9, à Sion.
Un cadeau original
qui plaira à tous… ou presque !
Vous connaissiez déjà notre Cuvée Rare, élevée depuis quelques années par Varone Vins pour soutenir notre association.
Et vous venez peut-être de découvrir la nouvelle gamme Génération Zen, élaborée dans le même esprit par l’entreprise Zenhaüsern pour ses 40 ans…
Faites coup double en offrant un coffret cadeau qui réunit ce bel assemblage rouge élevé en barrique (syrah, pinot noir, humagne rouge et cornalin) et des pralinés d’exception, dont le praliné MaRaVal !
Merci du fond du cœur à Varone Vins et à la tribu Zen qui nous reversent CHF 15.- par coffret vendu. En choyant vos proches, vous nous aidez à soutenir les personnes touchées par une maladie rare.
Passez vos commandes par e-mail directement aux Celliers en écrivant à commandes@celliers.ch ou en cliquant sur ce lien.
GENERATION ZEN
A l’occasion de ses 40 ans, l’entreprise familiale Zenhäusern a élaboré une nouvelle gamme de pralinés pour soutenir MaRaVal.
Pour mettre en lumière les valeurs de la tribu Zen – famille, solidarité, échange et proximité – le projet « GENERATION ZEN » – a intégré les sept enfants de la 5ème génération afin d’élaborer sept pralinés exclusifs à leur image. Une 8ème saveur, somptueux mariage de chocolat et d’abricot dans un praliné en forme de diamant, a été créée pour représenter notre association.
Le soutien de la famille Zenhäusern se traduit par le versement à MaRaVal de CHF 5.- par boîte vendue et par la mise en avant de l’association dans tous les points de vente de l’entreprise, de Martigny à Brigue. Objectif : faire connaître MaRaVal et la thématique des maladies rares au grand public, et plus particulièrement aux personnes qui auraient besoin de son soutien.
Les boîtes « GENERATION ZEN » contiennent 15 pralinés d’exception ; elles sont en vente dans tous les points de vente Zenhäusern dès le 22 septembre 2022 (dans la limite des stocks disponibles).
Cuvée rare
Les Vins Varone ont élevé une Cuvée Rare destinée à soutenir notre association. Avec leur appui, nous continuerons à proposer nos prestations aux Valaisans atteints de maladie rare et à leurs proches.
Cet assemblage rouge de syrah, pinot noir, humagne rouge et cornalin a été élevé avec amour en barrique.
Jonathan de Kalbermatten, un jeune artiste valaisan établi à Berlin, en a conçu l’étiquette qui reprend la première lettre des quatre bases constituant l’ADN – une évidence puisque la majorité des maladies rares ont une origine génétique… Et une bien belle façon pour lui de s’engager pour sa soeur, touchée par une maladie rare. Une histoire d’amour, vous disions-nous…
Les Vins Varone s’engagent à verser à MaRaVal CHF 10.– par bouteille de cette Cuvée Rare en faveur des personnes concernée.
Une idée de cadeau originale pour une cause hors-normes, pour faire parler des maladies rares et de notre association !
Bandeaux
Noirs ou oranges, ces bandeaux estampillés MaRaVal vous accompagneront lors de vos activités sportives. En les portant ou en les offrant, vous nous aidez à rendre notre association plus visible – merci de tout 🧡 !
Vous pouvez les acquérir au prix de CHF 20.- directement à notre bureau ou les commander ici et vous les faire envoyer (CHF 25.- frais de port compris).
MaRaVal
Banque Raiffeisen Sion et Région
CH04 8080 8007 8988 5980 0
Compte postal Raiffeisen 19-82-4
évènements
à vous de jouer !
Toutes sortes d’initiatives et de projets peuvent permettre de faire connaître les maladies rares et notre association. La musique, le sport ou encore les plaisirs de la table sont autant d’occasions de sensibiliser un public souvent peu informé sur la question tout en récoltant des fonds.
Quelques exemples :
- musique : Concert Rare, concerts de Noël
- évènements sportifs : Trail des Patrouilleurs, UTMB, Marathon des Terroirs du Valais, etc.
- soirées de gala : Jumping for Charity
- repas de soutien : Raid Amazones 2020
Vous désirez participer à une compétition sous nos couleurs ? Vous aimeriez organiser un événement en notre faveur ? Vous cherchez comment fédérer vos collaborateurs autour d’un projet en tant qu’entreprise consciente de sa responsabilité sociale ?
Contactez-nous !
Rejoignez-nous !
Vous n’êtes ni un patient, ni un proche, ni un professionnel ? Vous pouvez aussi adhérer à notre association pour marquer votre soutien aux personnes concernées et renforcer nos rangs. En tant que personne, structure ou organisme sensible à la cause des maladies rares, vous deviendrez membre sympathisant.