Nous soutenir

Pourquoi nous aider ?

Un diagnostic ou une suspicion de maladie rare provoque un séisme dans la vie des personnes concernées, fragilisant un équilibre déjà mis en péril par les innombrables difficultés liées aux maladies rares.

Pour la majorité des pathologies, il n’existe pas d’espoir thérapeutique : plus de 95% d’entre elles ne bénéficient d’aucun traitement. Dans ces conditions, une prise en charge psychosociale adéquate est indispensable et devient un véritable projet thérapeutique. C’est précisément ce que nous proposons aux malades et à leurs proches. Nos prestations dédiées aux professionnels qui assurent leur suivi visent à améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares.

Le canton du Valais vient de nous confier un mandat de prestations. C’est un signal fort puisqu’il est le premier canton suisse à s’engager sur cette voie. Ce soutien bienvenu va nous faciliter la tâche, mais il ne couvre pas l’intégralité des besoins. Nous poursuivons donc inlassablement notre recherche de fonds pour le financement de nos activités, qui relève encore de l’engagement social et humain de personnes sensibles à notre cause.

Vous êtes vous-même concerné ? L’un de vos proches, une connaissance, un collaborateur ou un collègue est personnellement touché ? Vous souhaitez en savoir plus ou désirez soutenir activement cette cause par un don ponctuel ou un engagement pérenne en faveur des personnes atteintes ?

Que vous soyez un simple citoyen, une entreprise ou un organisme soucieux de leur venir en aide, vous disposez de plusieurs options.

 

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Faire un don

C’est le moyen le plus simple et le plus rapide de vous manifester – merci de privilégier un versement par e-banking ou par TWINT (cliquez sur l’image si vous êtes sur un appareil mobile) :

MaRaVal
Banque Raiffeisen Sion et Région

CH04 8080 8007 8988 5980 0
Compte postal Raiffeisen 19-82-4

COFFRETS MARAVAL

Nous nous réjouissons de vous présenter à nouveau nos coffrets MaRaVal, conçus avec nos fidèles partenaires, les Celliers de Sion et l’entreprise Zenhäusern. En les offrant, vous marquez votre affection à vos proches tout en soutenant une noble cause – un geste empreint de douceur et de solidarité.

Les Celliers de Sion ont élevé de nouvelles Cuvées MaRaVal. Chacune d’entre elles symbolise les bases qui constituent notre ADN : l’adénine, la cytosine, la guanine et la thymine.

Cuvée Rare - prix

Pour une touche de douceur, l’entreprise Zenhäusern vous propose son élégant coffret de pralinés Génération Zen. Chaque bouchée est un délice qui évoque les valeurs de la famille, de la solidarité et de la proximité.

Les Celliers de Sion versent entre CHF 5.- et CHF 8.- à MaRaVal pour chaque bouteille vendue. L’entreprise Zenhäusern verse CHF 5.- par emballage de pralinés vendu.

Détails dans le bulletin de commande. Merci de votre soutien ! 🧡

Coffret MaRaVal
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Offrez notre MaRaCorne !

Cette mignonne bouillotte sèche déhoussable et lavable est la mascotte de notre association. Elle peut être chauffée au four ou au micro-ondes. Le sachet de grains de blé qu’elle contient doit être retiré avant le lavage.

L’achat de notre MaRaCorne nous permet d’en faire cadeau à nos plus jeunes membres touchés par une maladie rare et contribue à financer les prestations d’accompagnement, de coordination et de formation que nous offrons à nos bénéficiaires.

Elle a été dessinée par Pascal Claivaz pour illustrer le projet « Bien à l’école grâce aux personnes-ressources maladies rares (PRMR) », développé par le canton du Valais, Promotion santé Valais et MaRaVal pour faciliter la scolarisation des enfants concernés.

Prix : CHF 35.-  + frais de port (membres MaRaVal CHF 30.-)

Commande : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47

Vous pouvez bien sûr en acheter sur place, à notre bureau de la Maison des associations, Av. de Tourbillon 9, à Sion.

 

Bandeaux

Noirs ou oranges, ces bandeaux estampillés MaRaVal vous accompagneront lors de vos activités sportives. En les portant ou en les offrant, vous nous aidez à rendre notre association plus visible – merci de tout 🧡 !

Vous pouvez les acquérir au prix de CHF 20.- directement à notre bureau ou les commander ici et vous les faire envoyer (CHF 25.- frais de port compris).

MaRaVal
Banque Raiffeisen Sion et Région

CH04 8080 8007 8988 5980 0
Compte postal Raiffeisen 19-82-4

évènements

à vous de jouer !

Toutes sortes d’initiatives et de projets peuvent permettre de faire connaître les maladies rares et notre association. La musique, le sport ou encore les plaisirs de la table sont autant d’occasions de sensibiliser un public souvent peu informé sur la question tout en récoltant des fonds.

Quelques exemples :

  • musique : Concert Rare, concerts de Noël
  • évènements sportifs : Trail des Patrouilleurs, UTMB, Marathon des Terroirs du Valais, etc.
  • soirées de gala : Jumping for Charity
  • repas de soutien : Raid Amazones 2020

Vous désirez participer à une compétition sous nos couleurs ? Vous aimeriez organiser un événement en notre faveur ? Vous cherchez comment fédérer vos collaborateurs autour d’un projet en tant qu’entreprise consciente de sa responsabilité sociale ?
Contactez-nous !

Rare Diseases Day 2024
Alan Roura Conférence
Exposition Crans-Montana
Alan Roura Conférence

Rejoignez-nous !

Vous n’êtes ni un patient, ni un proche, ni un professionnel ? Vous pouvez aussi adhérer à notre association pour marquer votre soutien aux personnes concernées et renforcer nos rangs. En tant que personne, structure ou organisme sensible à la cause des maladies rares, vous deviendrez membre sympathisant