Prestations

Professionnels

Un diagnostic de maladie rare vient d’être évoqué ou posé chez un Valaisan que vous suivez ou chez l’un de ses proches ?

Depuis de longs mois, voire de longues années, vous avez affronté ensemble les difficultés caractéristiques des maladies rares ? Vous vous sentez démuni, découragé ou même désécurisé face à une problématique atypique et complexe à laquelle vous n’êtes qu’exceptionnellement confronté et que vous peinez à maîtriser ?

Pour la majorité des maladies rares, il n’existe pas d’espoir thérapeutique : plus de 95% d’entre elles ne bénéficient d’aucun traitement. Dans ces conditions, une prise en charge psychosociale adéquate est d’autant plus indispensable et devient un véritable projet thérapeutique. C’est précisément ce que nous proposons à vos patients et à leurs proches.

Le rapport d’évaluation du projet FAC Valais confirme l’adéquation de nos prestations. Adressez-nous les personnes touchées pour leur permettre d’en bénéficier !

Vous n’êtes cependant pas en reste, car nos prestations s’adressent également aux professionnels, que vous exerciez dans les domaines de la santé, de l’enseignement, de l’enseignement spécialisé, du travail social ou encore des assurances. 

Coordination

Nous orientons les patients et/ou leurs proches vers vous, professionnels ou organismes disposant de compétences et de ressources médico-psychosociales adéquates. Nous établissons le contact entre eux et vous lorsque vos prestations pourraient simplifier leur quotidien. Pour répondre à leurs besoins, nous travaillons avec vous en réseau pour développer un partenariat et des synergies communes, dans l’intérêt des patients.

Formation, information, sensibilisation, expertise

MaRaVal attache une importance capitale à la formation. Accroître ses connaissances, et en particulier ses compétences en santé, permet à tous les protagonistes d’améliorer les suivis, de favoriser l’autonomisation des malades et de renforcer les proches dans leur rôle d’aidant. En conjugaison avec une coordination efficace et une utilisation plus adéquate des ressources disponibles, c’est une façon pertinente de générer des répercussions favorables sur les plans humain, sanitaire et financier, comme l’explique un article de 2018 publié dans la Revue suisse de pédagogie spécialisée. 

Les activités que nous destinons aux professionnels se déclinent en différentes variantes : 

  • des formations de base (par exemple intervention dans le module Développement cognitif et social de la Haute Ecole de Travail Social – HETS de la HES-SO Valais Wallis)
  • des formations continues (notamment pour Procap, Pro Infirmis ou encore le CAP – Centre d’Animation des pharmaciens)
  • des conférences publiques ou privées
  • des conseils et de l’expertise (la Fondation privée des Hôpitaux Universitaires de Genève par exemple nous a confié un mandat en 2019)
  • des projets ou des campagnes en lien avec les maladies rares
  • un Certificat d’études avancées (CAS) : Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques.

Ce CAS unique en Suisse a été mis en place en collaboration avec la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis.

REJOIGNEZ-NOUS !

Nous vous encourageons vous aussi à adhérer à notre association pour marquer votre soutien aux personnes concernées et renforcer nos rangs. En tant que professionnel de la prise en charge (personne physique), exerçant ou non dans le canton du Valais, vous en deviendrez membre individuelIl est aussi possible de choisir une adhésion couple ou famille à un tarif préférentiel.

En tant que structure ou organisme public ou privé (personne morale), vous pouvez devenir membre sympathisant.

Calendrier

En raison de la situation actuelle, l’assemblée générale et les rencontres destinées à nos membres sont annulées jusqu’à nouvel ordre.
 

  • 22.04.2020
    Assemblée générale MaRaVal (réservée aux membres)
  • 04.05.2020
    Rencontre parents : Soirée thématique consacrée au couple
  • 08.06.2020
    Rencontre parents
  • 26.11.2020 – 05.12.2020
    Raid Amazones
  • 26.01.2021
    Démarrage CAS germanophone
  • 14.09.2021
    Démarrage CAS francophone

Contactez-nous pour vous inscrire !

Témoignages

Ce que MaRaVal a mis en place pour l’accompagnement des maladies rares en Valais est exemplaire et devrait inspirer d’autres régions de notre pays. La Fondation privée des HUG bénéficie du soutien de MaRaVal dans l’élaboration d’une stratégie comparable et nous nous félicitons de cette excellente collaboration.

Prof. Jean-Dominique Vassalli

Président du Conseil de fondation, FpHUG

Nous avons beaucoup de chance d’avoir en Valais un partenaire aussi compétent et engagé dans le domaine des maladies rares. Pour le personnel médical, c’est un grand soulagement de savoir les patients accompagnés par MaRaVal.

Dr Thomas von Känel

Chef du Service de génétique médicale, Institut Central des Hôpitaux, Hôpital du Valais

MaRaVal a été un partenaire précieux dans le cadre du projet PROXIJURIS consacré à la reconnaissance des proches aidants en droit franco-suisse, financé par l’ANR et le FNS (ANR-15-CE26-0013). Nous poursuivons avec grand plaisir notre collaboration !

Dr Anaëlle Cappellari

Maître de conférences (CDS UR 901), Faculté de droit et de science politique d’AMU

MaRaVal est un partenaire précieux pour l’Hôpital du Valais car l’association stimule constamment l’indispensable lien que tous les acteurs du système sanitaire, y compris les patients et leurs proches, doivent entretenir pour venir en aide à ceux qui en ont besoin et préserver ainsi le bien de la collectivité. 

Prof. Eric Bonvin

Directeur général, Hôpital du Valais