Prestations

Professionnels

Un diagnostic de maladie rare vient d’être évoqué ou posé chez un Valaisan que vous suivez ou chez l’un de ses proches ?

Depuis de longs mois, voire de longues années, vous avez affronté ensemble les difficultés caractéristiques des maladies rares ? Vous vous sentez démuni, découragé ou même désécurisé face à une problématique atypique et complexe à laquelle vous n’êtes qu’exceptionnellement confronté et que vous peinez à maîtriser ?

Pour la majorité des maladies rares, il n’existe pas d’espoir thérapeutique : plus de 95% d’entre elles ne bénéficient d’aucun traitement. Dans ces conditions, une prise en charge psychosociale adéquate est d’autant plus indispensable et devient un véritable projet thérapeutique. C’est précisément ce que nous proposons à vos patients et à leurs proches.

Le rapport d’évaluation du projet FAC Valais confirme l’adéquation de nos prestations. Adressez-nous les personnes touchées pour leur permettre d’en bénéficier !

Vous n’êtes cependant pas en reste, car nos prestations s’adressent également aux professionnels, que vous exerciez dans les domaines de la santé, de l’enseignement, de l’enseignement spécialisé, du travail social ou encore des assurances. 

Coordination

Nous orientons les patients et/ou leurs proches vers vous, professionnels ou organismes disposant de compétences et de ressources médico-psychosociales adéquates. Nous établissons le contact entre eux et vous lorsque vos prestations pourraient simplifier leur quotidien. Pour répondre à leurs besoins, nous travaillons avec vous en réseau pour développer un partenariat et des synergies communes, dans l’intérêt des patients.

Formation, information, sensibilisation, expertise

MaRaVal attache une importance capitale à la formation. Accroître ses connaissances, et en particulier ses compétences en santé, permet à tous les protagonistes d’améliorer les suivis, de favoriser l’autonomisation des malades et de renforcer les proches dans leur rôle d’aidant. En conjugaison avec une coordination efficace et une utilisation plus adéquate des ressources disponibles, c’est une façon pertinente de générer des répercussions favorables sur les plans humain, sanitaire et financier, comme l’explique un article de 2018 publié dans la Revue suisse de pédagogie spécialisée. 

Les activités que nous destinons aux professionnels se déclinent en différentes variantes : 

  • des formations de base (par exemple intervention dans le module Développement cognitif et social de la Haute Ecole de Travail Social – HETS de la HES-SO Valais Wallis)
  • des formations continues (notamment pour Procap, Pro Infirmis, le CAP – Centre d’Animation des pharmaciens ou encore cours labmed en biologie moléculaire)
  • des conférences publiques ou privées
  • des conseils et de l’expertise (la Fondation privée des Hôpitaux Universitaires de Genève par exemple nous a confié un mandat en 2019)
  • des projets ou des campagnes en lien avec les maladies rares
  • un Certificat d’études avancées (CAS) : Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques.

Ce CAS unique en Suisse a été mis en place en collaboration avec la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis.

REJOIGNEZ-NOUS !

Nous vous encourageons vous aussi à adhérer à notre association pour marquer votre soutien aux personnes concernées et renforcer nos rangs. En tant que professionnel de la prise en charge (personne physique), exerçant ou non dans le canton du Valais, vous en deviendrez membre individuelIl est aussi possible de choisir une adhésion couple ou famille à un tarif préférentiel.

En tant que structure ou organisme public ou privé (personne morale), vous pouvez devenir membre sympathisant.

Calendrier

  • 16.06.2020 (date de remplacement : 18.06.2020)
    Rencontre parents
  • 26.11.2020 – 05.12.2020
    Raid Amazones
  • 26.01.2021
    Démarrage CAS germanophone
  • 14.09.2021
    Démarrage CAS francophone

* Contactez-nous pour vous inscrire !

Témoignages

Ce que MaRaVal a mis en place pour l’accompagnement des maladies rares en Valais est exemplaire et devrait inspirer d’autres régions de notre pays. La Fondation privée des HUG bénéficie du soutien de MaRaVal dans l’élaboration d’une stratégie comparable et nous nous félicitons de cette excellente collaboration.

Prof. Jean-Dominique Vassalli

Président du Conseil de fondation, FpHUG

Nous avons beaucoup de chance d’avoir en Valais un partenaire aussi compétent et engagé dans le domaine des maladies rares. Pour le personnel médical, c’est un grand soulagement de savoir les patients accompagnés par MaRaVal.

Dr Thomas von Känel

Chef du Service de génétique médicale, Institut Central des Hôpitaux, Hôpital du Valais

MaRaVal est un partenaire précieux pour l’Hôpital du Valais car l’association stimule constamment l’indispensable lien que tous les acteurs du système sanitaire, y compris les patients et leurs proches, doivent entretenir pour venir en aide à ceux qui en ont besoin et préserver ainsi le bien de la collectivité. 

Prof. Eric Bonvin

Directeur général, Hôpital du Valais

L’association MaRaVal a été un partenaire précieux dans le cadre du projet PROXIJURIS consacré à la reconnaissance des proches aidants en droit comparé franco-suisse, financé par l’agence nationale de la recherche et le fonds national suisse de la recherche scientifique (ANR-15-CE26-0013). Nous avons eu la chance de bénéficier de l’expertise scientifique et de terrain, mais aussi des qualités humaines certaines de sa directrice qui fait preuve d’un engagement sans faille sur cette thématique fondamentale dans nos sociétés. Nous poursuivons avec grand plaisir notre collaboration !

Dr Annaëlle Cappellari

Maître de conférences, CDS UR 901 de la faculté de droit et de science politique de l’Université d’Aix-Marseille

Grâce à MaRaVal, nous avons pu sensibiliser nos collaborateurs aux difficultés rencontrées par les personnes touchées par une maladie rare. Cet éclairage, par le biais de formations internes, nous a amené à optimiser nos processus afin de mieux répondre aux attentes de nos assurés. Nous avons également eu l’opportunité de former les étudiants du CAS en maladies rares aux prestations AI. Ceci contribue à une meilleure compréhension réciproque et à une collaboration renforcée, que nous nous réjouissons de poursuivre.

Marie-France Fournier

Directrice-adjointe, Office cantonal AI du Valais

MaRaVal est exemplaire tant du point de vue des valeurs défendues que de l’approche utilisée, du réseau développé ou encore des services offerts. Innovante, elle est à l’origine d’une collaboration originale avec la Haute Ecole de Santé du Valais ayant permis la mise en place, dans les deux langues, d’un Certificat d’études avancées (CAS) destiné aux professionnels de la santé, du social, de l’enseignement afin de contribuer directement  à l’accompagnement interdisciplinaire et interprofessionnel des personnes atteintes de maladies rare et/ou génétique ainsi que leurs proches tout au long du parcours. Un gain indéniable pour la qualité de l’accompagnement.

Anne Jacquier-Delaloye

Directrice, Haute Ecole de Santé, HES-SO Valais Wallis