Pendant mon activité en officine et plus encore comme pharmacienne cantonale, j’ai découvert les défis posés par les maladies rares. Avec ou sans diagnostic, les patients et leur famille sont confrontés à des problèmes qui paraissent insurmontables. Ces conditions complexes nécessitent une collaboration étroite entre les professionnels de la santé et les patients. Des associations comme MaRaVal sont essentielles pour les soutenir dans ces moments difficiles. Il est crucial de sensibiliser le grand public et les décideurs politiques à l’importance de promouvoir la recherche, le développement de nouveaux traitements, l’amélioration des soins et le soutien pour ces populations souvent oubliées.

Les maladies rares sont nombreuses, même si chacune d’entre elles, par définition, affecte un nombre limité de personnes. Elles posent un problème de société. Comment aider les victimes de ces maladies qui souffrent, souvent sans trouver un écho dans le système social et de la santé ?  Le problème est complexe et la politique tâtonne pour offrir des solutions satisfaisantes face à des situations très différentes. Le rôle d’associations comme MaRaVal devient dès lors essentiel. MaRaVal conseille, soutient, accompagne, aide les victimes de maladies rares et leur entourage. Elle a aussi un rôle d’information auprès du grand public et du monde officiel. Elle mérite notre soutien.

Ce que MaRaVal a mis en place pour l’accompagnement des maladies rares en Valais est exemplaire et devrait inspirer d’autres régions de notre pays. La Fondation privée des HUG bénéficie du soutien de MaRaVal dans l’élaboration d’une stratégie comparable et nous nous félicitons de cette excellente collaboration.

MaRaVal est un partenaire précieux pour l’Hôpital du Valais car l’association stimule constamment l’indispensable lien que tous les acteurs du système sanitaire, y compris les patients et leurs proches, doivent entretenir pour venir en aide à ceux qui en ont besoin et préserver ainsi le bien de la collectivité. 

L’association MaRaVal a été un partenaire précieux dans le cadre du projet PROXIJURIS consacré à la reconnaissance des proches aidants en droit comparé franco-suisse, financé par l’agence nationale de la recherche et le fonds national suisse de la recherche scientifique (ANR-15-CE26-0013). Nous avons eu la chance de bénéficier de l’expertise scientifique et de terrain, mais aussi des qualités humaines certaines de sa directrice qui fait preuve d’un engagement sans faille sur cette thématique fondamentale dans nos sociétés. Nous poursuivons avec grand plaisir notre collaboration !

Grâce à MaRaVal, nous avons pu sensibiliser nos collaborateurs aux difficultés rencontrées par les personnes touchées par une maladie rare. Cet éclairage, par le biais de formations internes, nous a amené à optimiser nos processus afin de mieux répondre aux attentes de nos assurés. Nous avons également eu l’opportunité de former les étudiants du CAS en maladies rares aux prestations AI. Ceci contribue à une meilleure compréhension réciproque et à une collaboration renforcée, que nous nous réjouissons de poursuivre.