Leistungen

Fachpersonen

Wurde bei einer Person aus dem Wallis, die Sie versorgen, oder bei einem ihrer Angehörigen die Diagnose einer seltenen Krankheit erwähnt oder gar gestellt?

Sind Sie und die betroffene Person seit vielen Monaten oder gar Jahren mit den typischen Schwierigkeiten einer seltenen Krankheit konfrontiert? Erleben Sie atypische oder hochkomplexe Situationen, mit denen Sie nur höchst selten konfrontiert werden und die Sie kaum in den Griff bekommen, und lösen diese bei Ihnen ein Gefühl von Hilflosigkeit, Entmutigung oder schwerer Verunsicherung aus?

Bei den allermeisten seltenen Krankheiten besteht keine Hoffnung auf therapeutische Erfolge: Für mehr als 95 Prozent von ihnen gibt es keine Behandlung. Umso wichtiger ist eine adäquate psychosoziale Betreuung, die als echtes therapeutisches Projekt verstanden werden kann. Und genau das bieten wir Ihren Patienten und deren Angehörigen an.

Der Evaluationsbericht zum Projekt ABK Wallis bestätigt die Bedürfnisgerechtigkeit unserer Angebote. Überweisen Sie betroffene Personen an uns, damit sie von unseren Angeboten profitieren können!

Aber auch Sie als Fachperson können direkt profitieren: MaRaVal bietet Leistungen für Fachpersonen, verschiedenster Bereiche wie Gesundheitswesen, Schul- und Bildungswesen, Sonderpädagogik, Sozialarbeit oder Versicherungswesen. 

KOORDINATION

Wir überweisen die Patienten und/oder ihre Angehörigen an Sie als Fachperson/Struktur mit entsprechenden medizinisch-psychosozialen Kompetenzen und Ressourcen. Wenn Ihre Dienstleistungen den Alltag der Patienten erleichtern können, bahnen wir den Kontakt an, wir vernetzen uns mit Ihnen, bauen Partnerschaften auf und entwickeln Synergien, die den Bedürfnissen und Interessen der Patienten bestmöglich entsprechen

BILDUNG, INFORMATION, SENSIBILISIERUNG, EXPERTISE

Bei MaRaVal hat die Bildung höchsten Stellenwert. Eine Erweiterung von Kenntnissen in Gesundheitsfragen und insbesondere von Gesundheitskompetenzen ermöglicht allen Protagonisten, die Versorgung der Patienten zu verbessern, ihr Empowerment zu fördern und die Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen zu stärken. In Kombination mit einer effizienten Koordination und einer optimierten Nutzung vorhandener Ressourcen wirkt sich dies auf menschlicher, gesundheitlicher wie finanzieller Ebene positiv aus. Dies belegt ein Artikel der 2018 in der Schweizerischen Zeitschrift für Heilpädagogik erschienen ist.. 

Fachpersonen finden bei uns vielfältige Angebote: 

  • Grundausbildungen (zum Beispiel Intervention im Modul Développement cognitif et social der Hochschule für Soziale Arbeit der HES-SO Valais Wallis)
  • Weiterbildungen (etwa für Procap, Pro Infirmis oder das CAP – Centre d’Animation des pharmaciens oder den Kurs labmed in Molekularbiologie)
  • Öffentliche oder private Vorträge
  • Beratung und Expertise (Mandat der Privatstiftung der Genfer Universitätsspitäler im Jahr 2019)
  • Projekte oder Kampagnen in Zusammenhang mit seltenen Krankheiten
  • ein Certificate of Advanced studies (CAS): Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten.

Dieses in der Schweiz einzigartige CAS wurde in Zusammenarbeit mit der Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis erarbeitet.

TRETEN SIE MARAVAL BEI!

Wir laden Sie herzlich ein, unserem Verein beizutreten und so Ihre Unterstützung für die betroffenen Menschen zu bezeugen und unsere Reihen zu verstärken. Als im Wallis oder ausserhalb tätige, betreuende und/oder versorgende Fachperson (natürliche Person) können Sie Aktivmitglied werden. Es besteht auch die Möglichkeit einer Paar- oder Familienmitgliedschaft zu einem ermässigten Jahresbeitrag.

Als öffentlich- oder privatrechtliche Struktur oder Einrichtung (juristische Person) können Sie sympathisierendes Mitglied werden.

AGENDA

  • 8. Januar – 30. April 2024 Ausstellung zugunsten von MaRaVal
  • 23. April 2024 Austauschtreffen
  • 24. April 2024 Generalversammlung
  • 15. Mai 2024 Kaffee MaRaVal
  • 25. Mai 2024 DiaMaRa · Eine gemeinsame Aktion mit Diabetes Wallis !
  • 20. Juni 2024 Austauschtreffen
  • 14. September 2024 Das MaRaVal-Picknick
  • 2024 Die nächsten deutsch- und französischsprachigen Ausgaben des CAS

*Kontaktieren Sie uns für weitere Informationen !

FACHPERSONEN UND ENTSCHEIDUNGSTRÄGER BERICHTEN

Während meiner Zeit in der Apotheke und noch mehr jetzt als Kantonsapothekerin lerne ich die Herausforderungen kennen, die seltene Krankheiten mit sich bringen. Mit oder ohne Diagnose stehen die Patienten und ihre Familien vor Problemen, die unüberwindbar erscheinen. Diese komplexen Fälle erfordern eine enge Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachpersonen und Patienten. Patientenorganisationen wie MaRaVal sind eine massgebliche Unterstützung in diesen schwierigen Momenten. Es ist unerlässlich, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger darauf zu sensibilisieren, die Forschung, Entwicklung neuer Behandlungsmethoden, Verbesserung der Pflege und Unterstützung für diese oft vergessenen Bevölkerungsgruppen zu fördern.

Leslie Bergamin

Kantonsapothekerin im Wallis

Seltene Krankheiten sind zahlreich, auch wenn jede von ihnen, per se, nur eine begrenzte Anzahl von Menschen betrifft. Sie stellen ein gesellschaftliches Problem dar. Wie kann man den Opfern dieser Krankheiten helfen, welche leiden und oft kein Echo im Sozial- und Gesundheitssystem finden? Das Problem ist komplex und die Politik bemüht sich, um angesichts der sehr unterschiedlichen Situationen, zufriedenstellende Lösungen anzubieten. Die Rolle von Vereinigungen wie MaRaVal wird daher wesentlich. MaRaVal berät, unterstützt, begleitet und hilft den Opfern seltener Krankheiten und ihrem Umfeld. Sie hat auch die Aufgabe, die breite Öffentlichkeit und die offizielle Welt zu informieren. MaRaVal verdient unsere Unterstützung.

Pascal Couchepin

Ehemaliger Bundespräsident, ehemaliges Mitglied des Patenschaftskomitees des ABK Wallis-Projekts

Eine seltene Krankheit ist oft verbunden mit Einsamkeit und Hilflosigkeit. Umso wichtiger ist es dann, Verbindungen zu schaffen und eine Begleitung anzubieten, die über die medizinische Versorgung hinausgeht. MaRaVal hilft kranken Menschen, ihren Familien, aber auch Fachleuten mit unterschiedlichem Hintergrund, sich mit der Diagnose auseinander zu setzen und einen Lebensweg zu finden. Es ist ein wertvoller Partner für viele Walliser Familien.

Philippe Varone

Stadtpräsident von Sitten, ehemaliges Vorstandsmitglied von MaRaVal

Was MaRaVal im Wallis im Bereich der Begleitung bei seltenen Krankheiten auf die Beine gestellt hat, ist exemplarisch und sollte anderen Regionen unseres Landes als Beispiel dienen. Die Privatstiftung der Genfer Universitätsspitäler kann bei der Erarbeitung einer vergleichbaren Strategie auf die Unterstützung von MaRaVal zählen und wir sind sehr glücklich über diese hervorragende Zusammenarbeit.

Prof. Jean-Dominique Vassalli

Präsident des Stiftungsrates, FpHUG

MaRaVal ist ein wertvoller Partner für das Spital Wallis: Der Verein unterhält die unentbehrliche und notwendige Verbindung, damit alle Akteure des Gesundheitswesens (inklusive Patienten und Angehörige) ihrem Auftrag nachkommen: Menschen, die Hilfe brauchen, zu helfen und so zum Wohl der Gesellschaft beizutragen.

 

Prof. Eric Bonvin

Generaldirektor, Spital Wallis

Es ist ein grosses Glück, im Wallis einen solch kompetenten und engagierten Partner im Bereich der seltenen Krankheiten zu haben. Für das medizinische Personal ist es eine grosse Erleichterung, wenn ihre Patienten von MaRaVal begleitet werden.

 

Dr Thomas von Känel

Leiter Fachbereich Medizinische Genetik, Zentralinstitut, Spital Wallis

MaRaVal war ein wertvoller Partner bei den Arbeiten zum Projekt PROXIJURIS für die Anerkennung der Rolle von betreuenden Angehörigen im französisch-schweizerischen Recht, das durch die französische Agence nationale de la recherche ANR und den Schweizerischen Nationalfonds (SNF) finanziert wurde (ANR-15-CE26-0013). Und wir setzen diese Zusammenarbeit mit dem grössten Vergnügen fort!

 

Dr Annaëlle Cappellari

Lehrbeauftragte (CDS UR 901), Fakultät für Recht und Politikwissenschaften AMU

MaRaVal hat unsere Mitarbeitenden im Rahmen von internen Bildungsveranstaltungen für die Schwierigkeiten sensibilisiert, mit denen betroffene Personen zu kämpfen haben. Dieses Wissen hat uns geholfen, unsere Abläufe zu optimieren. Daneben haben wir Studierende des CAS in Bezug auf IV-Leistungen ausgebildet, mit dem Ziel eines besseren gegenseitigen Verständnisses und einer verbesserten Zusammenarbeit.

 

Marie-France Fournier

Stellvertretende Direktorin, IV-Stelle Wallis

Was MaRaVal tut, ist beispielhaft, in Bezug auf die vertretenen Werte ebenso wie auf den gewählten Ansatz, das aufgebaute Netzwerk und das Angebot an Dienstleistungen. Als innovativer Verein gab MaRaVal auch den Anstoss zu einer originellen Zusammenarbeit mit der Walliser Hochschule für Gesundheit, aus der ein neues, Deutsch wie Französisch angebotenes Certificate of Advanced Studies (CAS) für Fachpersonen aus dem Gesundheits-, Sozial- und Bildungswesen entstanden ist. Ein direkter Beitrag zur interdisziplinären und interprofessionellen Begleitung von Menschen mit einer seltenen und/oder genetischen Krankheit und ihren Angehörigen während ihres ganzen Lebens und ein unbestrittener Pluspunkt für die Qualität der Begleitung.

Anne Jacquier-Delaloye

Ehemalige Direktorin, Hochschule für Gesundheit, HES-SO Valais Wallis