Nachdem Loriane Fournier mehrere Jahre Erfahrung im Bereich Kommunikation und Marketing in einem KMU gesammelt hat, möchte sie sich nun für eine Sache engagieren, die ihr am Herzen liegt. Das Programm „viamia“ des SBFI hat ihre Entschlossenheit, ihre Karriere in die Welt der gemeinnützigen Organisationen zu lenken, gestärkt. Angezogen von der Mission von MaRaVal, schliesst sie sich dem Team an, um ihre Kommunikationsfähigkeiten und ihre Informatikkenntnisse einzusetzen und zum Engagement des Vereins beizutragen.

Nadège Fischer-Clausen hat an der Universität Freiburg einen Abschluss in Sozialarbeit und Sozialpolitik erworben. Nachdem sie unter anderem im Gesundheitsamt im Kanton Freiburg gearbeitet hatte, startete sie ein Start-up-Unternehmen, welches auf die Schaffung von Sportereignissen und Innovationen ausgerichtet ist. Der innovative Aspekt des Ansatzes von MaRaVal und ihre Sensibilität für die Thematik der seltenen Krankheiten veranlassten sie, sich zu engagieren. Von nun an stellt sie ihre Kompetenzen in den Bereichen Begleitung und Koordination in den Dienst der Organisation und deren verschiedenen Projekte.

Armand Bottani ist Arzt und Spezialist für Pädiatrie und medizinische Genetik. Von 1992 bis 2018 war er Mitverantwortlicher der Sprechstunden des Departements für genetische Medizin der Universitätsspitäler Genf. Aktuell ist er Chefarzt in Teilzeit des Departements für Genetik des Zentralinstituts der Spitäler. Er nimmt Einsitz in wissenschaftlichen Räten mehrerer nationaler und internationaler Patientenorganisationen für seltene Krankheiten. Als ehemaliges Mitglied der Eidgenössischen Kommission für genetische Untersuchungen beim Menschen ist Armand Bottani Mitautor von 89 wissenschaftlichen Artikeln zum Thema Genetik.

Marie Berclaz ist Mutter eines kleinen Jungen mit einer seltenen Krankheit. Nach einer kaufmännischen Ausbildung und einer Spezialisierung im Personalwesen machte sie sich selbständig und arbeitet heute für Unternehmen. Gemeinsam mit ihrem Mann führt sie ausserdem eine Baufirma. Sie freut sich, ihre beruflichen Kompetenzen unserem Verein zur Verfügung stellen zu dürfen.

Olivier Musy ist Leiter der Sozialberatung Menschen mit Behinderungen der Stiftung Emera. Als ausgebildeter Physiotherapeut und Gesundheitsökonom arbeitete er zuerst am Waadtländer Universitätsspital CHUV in den Bereichen Analytische Buchführung und Informationssysteme. Er war auch Verantwortlicher einer Dienststelle des Groupe Mutuel und Generalsekretär der Stiftung Asile des aveugles in Lausanne. Gegenwärtig ist Olivier Musy Vorstandsmitglied verschiedener Vereine, unter anderem von Forum Handicap Valais-Wallis, dem Dachverband der Walliser Organisationen für Menschen mit einer Behinderung.

Nicole Pellaud ist spezialisiert in Pädiatrie und Allgemeinmedizin. Sie hat während 20 Jahren als verantwortliche Ärztin der Einrichtungen für Kleinkinder in Genf und des schulärztlichen und psycho-pädagogischen Dienstes in Sitten gearbeitet. Ausserdem hatte sie einen Lehrauftrag in Pädiatrie und war bei Gesundheitsförderung Wallis für die Schulgesundheit zuständig und hat dabei Massnahmen für Schüler mit besonderen Bedürfnissen umgesetzt. Sie hat die Gruppe soziale Pädiatrie der schweizerischen Gesellschaft für Pädiatrie präsidiert und danach diese Gesellschaft selbst.

Vanessa Grand ist mit einer seltenen Krankheit zur Welt gekommen: der Glasknochenkrankheit (Osteogenesis imperfecta). Ihre grosse Leidenschaft ist die Musik und sie steht als Sängerin seit vielen Jahren in der Schweiz wie im Ausland auf der Bühne. Die diplomierte Medien- und Kommunikationswissenschaftlerin arbeitet als freie Journalistin. Sie ist Vorstandsmitglied des Rollstuhlclubs Oberwallis, unterrichtet bei EducAvanti und hat ihre eigene wöchentliche Radiosendung. Seit einiger Zeit engagiert sich Vanessa Grand für Menschen mit einer seltenen Krankheit und/oder mit Behinderung(en).

Simon Fluri ist Spezialist für Kindermedizin und Neonatologie FMH. Nachdem ihn sein Beruf nach Paris, Montana, Luzern, Martigny und als universitärer Klinikleiter ans Inselspital Bern geführt hat, wurde er 2011 Chefarzt und Dienstleiter im Spitalzentrum Oberwallis. Gleichzeitig führt er eine private Kinderarztpraxis in Visp. Er ist Präsident der Kinderschutzgruppe Oberwallis, Präsident der Referenzärzte für schulärztliche Betreuung des Kantons Wallis und Co-Präsident der Vereinigung der Walliser Kinderärzte. Simon Fluri lebt in Brig, er ist verheiratet und Vater von zwei Kindern.