Porträt

MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis ist eine nicht gewinnorientierte kantonale Patientenorganisation. Sie wurde im August 2017 gegründet und hat ihren Sitz in Sitten. Als anerkannter gemeinnütziger Verein ist MaRaVal steuerbefreit.

KONTEXT

Die Problematik der seltenen Krankheiten wird in der Schweiz ab 2010 mit der Einreichung von zwei Postulaten im Nationalrat von Ruth Humbel und Gerhard Pfister und der anschliessenden Gründung von ProRaris Allianz Seltene Krankheiten – Schweiz einem breiteren Publikum bekannt. Als Antwort auf die Postulate genehmigt der Bundesrat im Oktober 2014 das Nationale Konzept Seltene Krankheiten. Ursprünglich hätten die darin vorgesehenen Umsetzungsarbeiten bis Ende 2017, später bis Ende 2019 abgeschlossen sein sollen. Sie sind aber bis heute nicht fertig, hauptsächlich weil das Konzept die Finanzierung der vorgeschlagenen Massnahmen nicht behandelt und weil die entsprechenden gesetzlichen Grundlagen fehlen. Im Jahr 2017 wird die kosek – Nationale Koordination seltene Krankheiten eingesetzt, um die Versorgung der betroffenen Patienten zu verbessern. Verschiedene Akteure des Gesundheitswesens beteiligen sich mit ihren Organisationen an der kosek, um Lösungen für konkreten Probleme der Patienten zu erarbeiten.

GESCHICHTE

2013

Christine de Kalbermatten, Apothekerin und Mutter eines Kindes mit einer ultraseltenen Krankheit, führt im Rahmen ihrer Spezialisierung auf die Begleitung von Menschen mit einer genetischen Krankheit und ihrer Familien im Wallis eine Umfrage durch. Die Resultate zeigen die Bedürfnisse der betroffenen Familien auf.

2015

Das Ausmass der Bedürfnisse führt zur Lancierung des von Christine de Kalbermatten initiierten Projekts ABK Wallis (“Ausbilden – Begleiten – Koordinieren”), das von ProRaris getragen wird. ABK macht den Kanton Wallis zum Leader im Bereich der seltenen Krankheiten.

2017

Gründung des Vereins MaRaVal mit dem Ziel, die im Rahmen des Pilotprojekts erarbeiteten Angebote weiterzuführen, auszubauen und langfristig zu sichern.

2019

Die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis und MaRaVal lancieren im Januar ein in der Schweiz einzigartiges CAS unter dem Titel: Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten.

Der Evaluationsbericht zum Projekt ABK Wallis erscheint im Februar in französischer Sprache und im Sommer auf Deutsch. Er bestätigt die Kohärenz der aufgegleisten Aktivitäten und dass diese den bestehenden Bedürfnissen entsprechen. Der Bericht unterstreicht die Notwendigkeit:

  • eine Struktur zu schaffen, welche das Wissen und die Informationen zu seltenen Krankheiten zentralisiert;
  • Bildungsangebote für Spezialisierungen in diesem Bereich zu schaffen

Die Gründung von MaRaVal antwortet auf den Bedarf nach einer zentralisierten Referenzorganisation. Die Lancierung des neuen CAS beseitigt die Lücke im Bereich der Weiterbildung und Spezialisierung. Der Bericht hebt den Mehrwert hervor, den die persönliche Erfahrung mit einer seltenen Krankheit für die professionellen Kompetenzen jener Personen darstellt, die mit der Begleitung und Koordination von Patienten und ihren Angehörigen betraut sind.

2020

Die Dienststelle für Gesundheitswesen des Kantons Wallis erteilt MaRaVal einen Leistungsauftrag und anerkennt so die Qualität der geleisteten Pionierarbeit.

EIN INNOVATIVES VORGEHEN

Die meisten Organisationen für seltene Krankheiten in der Schweiz richten sich an Patienten mit einer bestimmten Krankheit oder Krankheitsgruppe. Wir gehen davon aus, dass die Schwierigkeiten für alle Patienten ähnlich sind, auch wenn die Krankheiten verschieden sind. Aus diesem Grund wenden wir uns – im Sinne eines Paradigmenwechsels – an alle von einer seltenen Krankheit betroffenen Personen im Wallis, unabhängig von ihrer Pathologie.

Die Erfahrungen aus dem Projekt ABK Wallis unterstreichen die Notwendigkeit, den konkreten Problemen mit Lösungen zu begegnen, die den Gegebenheiten des Wohnkantons der Patienten angepasst sind,, da die Ressourcen von Kanton zu Kanton variieren. Angesichts der Topographie des Wallis ist die geographische Nähe zu verfügbaren Angeboten und Dienstleistungen besonders wichtig.

ORGANISATION

LEITUNG

Christine de Kalbermatten ist Mutter einer jungen Erwachsenen mit einer ultraseltenen Krankheit. Nach ihrem Studium der Pharmazie und einer Nachdiplomausbildung in klinischer Pharmazie spezialisiert sie sich auf die Begleitung von Menschen mit einer genetischen Krankheit und ihren Familien im Hôpital de la Pitié-Salpêtrière in Paris. Ihre Diplomarbeit widmet sie der Situation von Walliser Familien, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind.

Danach bildet sie sich in den Bereichen Sozialversicherungen und Case Management weiter. Sie wird Vizepräsidentin von ProRaris, Allianz Seltene Krankheiten Schweiz, und arbeitet in dieser Funktion als Verantwortliche des von ihr initiierten Pilotprojekts ABK Wallis “Ausbilden – Begleiten – Koordinieren”.

Seit 2019 leitet sie den Verein MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis, den sie im Jahr 2017 gegründet und von 2017 bis 2019 präsidiert hat.

VORSTAND

Unser Vorstand setzt sich zusammen aus Patienten mit einer seltenen Krankheit, Angehörigen von Patienten, Fachpersonen, die diese betreuen, sowie Persönlichkeiten, die sich für die Sache der seltenen Krankheiten engagieren.

Dr Armand Bottani

Präsident

Porträt

Armand Bottani ist Arzt und Spezialist für Pädiatrie und medizinische Genetik. Von 1992 bis 2018 war er Mitverantwortlicher der Sprechstunden des Departements für genetische Medizin der Universitätsspitäler Genf. Aktuell ist er Chefarzt in Teilzeit des Departements für Genetik des Zentralinstituts der Spitäler. Er nimmt Einsitz in wissenschaftlichen Räten mehrerer nationaler und internationaler Patientenorganisationen für seltene Krankheiten. Als ehemaliges Mitglied der Eidgenössischen Kommission für genetische Untersuchungen beim Menschen ist Armand Bottani Mitautor von 89 wissenschaftlichen Artikeln zum Thema Genetik.

Marie Berclaz

Vizepräsidentin

Porträt

Marie Berclaz ist Mutter eines kleinen Jungen mit einer seltenen Krankheit. Nach einer kaufmännischen Ausbildung und einer Spezialisierung im Personalwesen machte sie sich selbständig und arbeitet heute für Unternehmen. Gemeinsam mit ihrem Mann führt sie ausserdem eine Baufirma. Sie freut sich, ihre beruflichen Kompetenzen unserem Verein zur Verfügung stellen zu dürfen.

Dr Georges Dupuis

Mitglied

Porträt

Nach der Maturität am Handelsgymnasium Sitten arbeitete Jean-Michel Besse viele Jahre lang in einer grossen Privatbank, ehe er Direktor der Raiffeisenbank in Bagnes wurde und diese Position bis zu seiner Pensionierung innehatte. Er amtete auch als Kassier im Vorstand des Raiffeisenverbands des Valais romand. Als Grossvater einer Enkelin mit einer seltenen Krankheit ist er glücklich, MaRaVal seine beruflichen Kompetenzen zur Verfügung stellen zu können. Jean-Michel Besse ist Komponist und leitete früher verschiedene Blaskapellen. Während fast 20 Jahren war er Mitglied der Brass Band 13*.

Olivier Musy

Mitglied

Porträt

Olivier Musy ist Leiter der Sozialberatung Menschen mit Behinderungen der Stiftung Emera. Als ausgebildeter Physiotherapeut und Gesundheitsökonom arbeitete er zuerst am Waadtländer Universitätsspital CHUV in den Bereichen Analytische Buchführung und Informationssysteme. Er war auch Verantwortlicher einer Dienststelle des Groupe Mutuel und Generalsekretär der Stiftung Asile des aveugles in Lausanne. Gegenwärtig ist Olivier Musy Vorstandsmitglied verschiedener Vereine, unter anderem von Forum Handicap Valais-Wallis, dem Dachverband der Walliser Organisationen für Menschen mit einer Behinderung.

Philippe Varone

Mitglied

Porträt

Philippe Varone verfügt über einen Masterabschluss in Wirtschaftswissenschaften. Er gründete und leitete eine Beratungsfirma für die Weinwirtschaft und wurde später deren Direktor und delegierter Verwalter. Philippe Varone ist Mitglied zahlreicher Vereine aus Sport und Kultur. Er übte verschiedene politische Mandate aus, ehe er zum Stadtpräsidenten von Sitten gewählt wurde. Er interessiert sich für Menschen und alles, was mit ihnen zusammenhängt. In diesem Sinne unterstützte er auch die Gründung von MaRaVal und die weitere Entwicklung des Vereins.

Marie Zimmermann

Mitglied

Porträt

Als diplomierte Politikwissenschaftlerin arbeitete Marie Zimmermann zuerst in einer Kaderstellung im Service Public des Kantons Genf und leitete danach ein privates Consultingunternehmen im Gesundheitsbereich. Schliesslich kehrte sie ins Wallis zurück und arbeitete als Verantwortliche einer Westschweizer Stiftung für Freiwilligenarbeit. Als Mutter eines jungen Erwachsenen mit einer seltenen Krankheit engagiert sie sich seit 2019 vorwiegend auf freiwilliger Basis in gemeinnützigen Vereinen und Organisationen.

Vanessa Grand

Mitglied

Porträt

Vanessa Grand ist mit einer seltenen Krankheit zur Welt gekommen: der Glasknochenkrankheit (Osteogenesis imperfecta). Ihre grosse Leidenschaft ist die Musik und sie steht als Sängerin seit vielen Jahren in der Schweiz wie im Ausland auf der Bühne. Die diplomierte Medien- und Kommunikationswissenschaftlerin arbeitet als freie Journalistin. Sie ist Vorstandsmitglied des Rollstuhlclubs Oberwallis, unterrichtet bei EducAvanti und hat ihre eigene wöchentliche Radiosendung. Seit einiger Zeit engagiert sich Vanessa Grand für Menschen mit einer seltenen Krankheit und/oder mit Behinderung(en).

Dr Simon Fluri

Mitglied

Porträt

Simon Fluri ist Spezialist für Kindermedizin und Neonatologie FMH. Nachdem ihn sein Beruf nach Paris, Montana, Luzern, Martigny und als universitärer Klinikleiter ans Inselspital Bern geführt hat, wurde er 2011 Chefarzt und Dienstleiter im Spitalzentrum Oberwallis. Gleichzeitig führt er eine private Kinderarztpraxis in Visp. Er ist Präsident der Kinderschutzgruppe Oberwallis, Präsident der Referenzärzte für schulärztliche Betreuung des Kantons Wallis und Co-Präsident der Vereinigung der Walliser Kinderärzte. Simon Fluri lebt in Brig, er ist verheiratet und Vater von zwei Kindern.

Frei

Mitglied

Porträt

TÄTIGKEITSBERICHTE