EIN KANTON – ZWEI SPRACHEN

Aktuell werden alle Leistungen von MaRaVal in französischer Sprache angeboten. Die Begleitung und die Koordination stehen somit zurzeit vorwiegend unseren Mitgliedern (Patienten und Angehörige) aus dem Valais romand offen.

Dank des für 2021 geplanten Certificate of Advanced Studies (CAS) Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten wird MaRaVal seine Begleitung und Koordination auch den Oberwalliser Mitgliedern anbieten können.

Es wurden aber auch vorher schon – ausserhalb der im Wallis und in der Westschweiz angebotenen Bildungsveranstaltungen – deutschsprachige Vorträge im Oberwallis und in der Deutschschweiz organisiert.

Wir sind stolz und glücklich, Ihnen das gesamte Spektrum an Aktivitäten vorstellen zu dürfen, das wir im ganzen Kanton anbieten wollen.

LEISTUNGEN

PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE

Sind Sie vor kurzem mit der Vorstellung, an einer seltenen Krankheit zu leiden, konfrontiert worden? Oder hat die Pathologie, die Sie oder eine Ihnen nahestehende Person betrifft, endlich einen Namen bekommen? Kämpfen Sie seit vielen Monaten oder gar Jahren mit den typischen Schwierigkeiten, die mit einer seltenen Krankheit verbunden sind?

Die Diagnose einer seltenen Krankheit oder nur schon der Verdacht darauf erschüttert die betroffenen Personen in ihren Grundfesten. Sie gefährdet das oft bereits durch einen diagnostischen Irrweg bzw. eine diagnostische Sackgasse destabilisierte persönliche und/oder familiäre Gleichgewicht.

Bei den allermeisten seltenen Krankheiten besteht keine Hoffnung auf therapeutische Erfolge: Für mehr als 95 Prozent von ihnen gibt es keine Behandlung. Umso wichtiger ist eine adäquate psychosoziale Betreuung die so zu einem echten therapeutischen Projekt wird.

Der Nutzen der von uns angebotenen Begleitung, Koordination und Bildung für die Walliser Bevölkerung wurde im Evaluationsbericht zum Projekt ABK Wallis klar bestätigt.

BEGLEITUNG

Die individuell abgestimmte psychosoziale Begleitung umfasst zwei Interventionsachsen:

Individuelle Unterstützung

In Form von Sprechstunden für erwachsene Patienten oder für Angehörige eines Patienten (Eltern oder Grosseltern erkrankter Kinder; Ehegatten, Partner/innen oder Angehörige von erkrankten Erwachsenen). Die Unterstützung umfasst:

  • Zuhören
  • Information
  • psychosoziale Hilfe
  • administrative Hilfe
  • Weiterleitung an Ressourcen
  • usw.

Unterstützung in der Gruppe

Im Rahmen von Selbsthilfegruppen, in denen sich Eltern oder Grosseltern von erkrankten Kindern, erwachsene Patienten, ihre Partner/innen oder Angehörigen zusammenfinden. Sie umfasst:

  • Austausch
  • Diskussionen
  • Wissens- und Erfahrungstransfer
  • Themenabende
  • usw.

KOORDINATION

Wir leiten Sie zu Fachpersonen und Institutionen mit den notwendigen medizinisch-psychosozialen Kompetenzen und Ressourcen weiter. Auch bahnen wir Kontakte an mit Spezialisten und Strukturen, deren Angebote Ihren Alltag erleichtern können. Wir vernetzen uns mit diesen Partnern und entwickeln gemeinsame Synergien, um Ihren Bedürfnissen bestmöglich zu entsprechen.

BILDUNGSANGEBOTE

Der Erwerb neuer Kenntnisse in Gesundheitsfragen und insbesondere erweiterter Gesundheitskompetenzen fördert das Empowerment der betroffenen Personen. Wir organisieren alleine oder in Zusammenarbeit mit verschiedenen Partnern:

Dieses in der Schweiz einzigartige CAS wurde von MaRaVal in Zusammenarbeit mit der Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis erarbeitet.

Der Lehrgang ermöglicht es Ihnen, Ihre Gesundheitskompetenzen zu verbessern und dadurch autonomer zu werden (patient empowerment). Wenn Sie ein betreuender Angehöriger sind, können Sie jene Kompetenzen erwerben, die Sie zur Erfüllung Ihrer Aufgabe brauchen.

Die Themenabende gehören zum Unterstützungsangebot für Gruppen und sind Vereinsmitgliedern vorbehalten, während die Vorträge einem breiteren Publikum offenstehen. Das CAS richtet sich an Patienten und ihre Angehörigen, aber auch an Fachpersonen, welche die Betroffenen betreuen.

TRETEN SIE MARAVAL BEI!

Die Angebote für Patienten und ihre Angehörigen sind unseren Mitgliedern vorbehalten. Wir laden Sie herzlich ein unserem Verein beizutreten, um an unseren Aktivitäten teilzunehmen und unsere Reihen zu verstärken. Als Patient oder angehörige Person werden Sie Aktivmitglied. Es besteht auch die Möglichkeit einer Paar- oder Familienmitgliedschaft zu einem ermässigten Jahresbeitrag.

AGENDA

  • 2021
    Raid Amazones
  • 26.01.2021
    Start CAS deutsch
  • 14.09.2021
    Start CAS französisch

* Hier geht es zur Anmeldung!

MITGLIEDER BERICHTEN

Die Begleitung antwortet auf das Bedürfnis nach Austausch und danach, sich verstanden zu fühlen… Es herrscht eine grosse Solidarität gegenüber den Krankheiten, die doch sehr verschieden sind.

Mariève

Dieses Angebot bietet eine Übersicht über die vorhandenen Ressourcen und erleichtert den Zugang dazu… Eine sehr gute Sache!

François

Beim Erhalt der Diagnose fühlt man sich, als ob man in der Wüste ausgesetzt worden wäre… Dank der Begleitung trifft man Menschen, die einen verstehen.

Marianne

Man trifft Familien, die Gleiches erleben, teilt miteinander seine Ängste und Befürchtungen, aber auch Rat und Hilfe… MaRaVal ist ein Lichtstrahl in unserem Familienleben. 

Janick

Es ist für manche Eltern beruhigend zu sehen, was man machen kann.

Pauline

Alle können hier deponieren, was sie auf dem Herzen haben; man kann seine Sorgen ansprechen und den anderen mögliche Lösungsansätze mitgeben.

Evelyne

Es geht zwar nicht um die gleichen Krankheiten, aber um die gleichen Anliegen.

Kathy

Die Begleitung stellt Kontakt her zu geeigneten Ressourcen. Sie durchbricht die Einsamkeit und hilft, nach vorne zu schauen.

Stéphanie

Zu wissen, dass es im Wallis den Verein MaRaVal gibt verleiht eine gewisse Sicherheit. So oft fühlt man sich alleine gelassen in dem Biopsychosozialen Dschungel, fühlt Ohnmacht und Verzweiflung.

Barbara

Wir sind alle einzigartig, aber zusammen und miteinander verbunden: Das ist der Geist von MaRaVal.

Sophie et Xavier

Wir gründen eine Familie. Manchmal ist sie ganz gewöhnlich, manchmal aussergewöhnlich – und da finden wir dann eine „Familie des Herzens“. Danke MaRaVal!

Marie-Noëlle

Bei MaRaVal hat man sich die nötige Zeit genommen, um unsere Sorgen anzuhören… Es war ein grosses Glück, dass ich die Leiterin habe kennenlernen dürfen. Mit ihrer Hilfe haben wir erfahren, dass Türen sich öffnen können. Sie hat auch passende Antworten auf unsere Bedürfnisse gefunden.

Nadia