„WOHLFÜHLEN IN DER SCHULE DANK UNTERSTÜTZUNG DURCH FACHPERSONEN FÜR SELTENE KRANKHEITEN“

EIN EINZIGARTIGES PROJEKT, DAS DAS WALLIS IN SEINER VORREITERROLLE BESTÄTIGT

Généralement d’origine génétique, 72% des maladies rares concernent des enfants. Les jeunes concernés et leurs proches sont confrontés à d’innombrables difficultés et à une fréquente incompréhension de leur situation hors-norme. Leur scolarité se révèle très souvent complexe et leur prise en charge se transforme alors en véritable défi.

Dans ce contexte, le Département de la formation du canton du Valais, par l’Office de l’enseignement spécialisé, les acteurs de la santé scolaire de Promotion santé Valais et MaRaVal ont osé une collaboration originale en proposant depuis la rentrée scolaire 2021 un concept de personnes-ressources à l’intention des élèves concernés et de leur famille.

Totalement novateur et unique en Suisse, ce projet vise à simplifier la scolarisation des élèves concernés en facilitant leurs apprentissages et en améliorant leur qualité de vie à l’école. Il propose l’intervention d’un binôme de personnes-ressources à même d’apporter aux enseignants, aux élèves concernés et à leur famille un appui tant pédagogique que psychosocial. Le soutien pédagogique s’adresse aux élèves touchés et à leurs enseignants, alors que le soutien psychosocial est apporté à la famille dans sa globalité, en dehors du cadre scolaire.

L’appui pédagogique est assuré par Ivana Mitrovic. Cette enseignante spécialisée, membre du comité de MaRaVal, est mère d’une jeune adulte touchée par une maladie rare ; elle est titulaire depuis 2020 d’un CAS en Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques.

Le soutien psychosocial est assuré par la fondatrice et directrice de MaRaVal, Christine de Kalbermatten. Mère d’une jeune adulte touchée par une maladie ultra-rare, cette pharmacienne s’est spécialisée en accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille. Elle est également l’initiatrice du CAS Maladies rares que MaRaVal a mis sur pied en collaboration avec la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis.

Ce projet s’accompagne d’une offre de formation continue qui figure au catalogue de la Haute école pédagogique du Valais. Animé par le même tandem de personnes-ressources, elle s’adresse aux directions d’école, aux titulaires, aux enseignants spécialisés et aux autres intervenants du monde scolaire intéressés par la thématique des maladies rares.

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EIN HAKA FÜR MARAVAL

Im Januar 2021 lancierten wir ein musikalisch-solidarisches Projekt um auf den internationalen Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar aufmerksam zu machen. Wir haben Walliser Musiker/innen und Sänger/innen durch die öffentlichen und sozialen Medien dazu aufgerufen, an diesem Projekt teilzunehmen. Grundlage und Quelle der Inspiration hat uns ein Gedicht von Sandra Berthousoz geboten, welches sie uns zur Verfügung stellte.

Der Aufruf wurde erhört und MaRaVal wurden rund ein Dutzend Projekte zugesandt: Texte, Lieder, Kompositionen für Klavier, musikalische Gedichte, Videoproduktionen und vieles mehr. Die uns zugeschickten Werke stammen sowohl von Personen die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, deren Angehörigen, von professionellen Musiker/innen oder von Personen welche für diese Thematik empfänglich sind.

Die Vielfalt und Diversität dieser Werke haben uns verblüfft und lassen uns keinen Entscheid zu einem einzigen „Haka“ fällen.
Wir haben nun die Chance über ergreifende, seltene und einzigartige Werke zu verfügen, die ungewöhnliche Lebenswege in musikalische Werke umsetzen.
Jeder Tag, welcher beginnt, ist ein neuer Kampf für die Betroffenen und diese „Hakas“ helfen, die notwendige Kraft und Energie zu finden um „vorwärts“ zu gehen.

Allen Teilnehmenden dieses musikalischen Abenteuers richten wir einen grossen Dank aus – MERCI!!! ❤️

Entdecken sie alle Werke zu diesem Projekt hier.

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