Porträt
MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis ist eine gemeinnützige kantonale Patientenorganisation. Der Verein wurde im August 2017 gegründet und im Juni 2025 in eine Stiftung umgewandelt. Sein Sitz befindet sich in Sitten. Als anerkannte gemeinnützige Stiftung ist MaRaVal steuerbefreit.
KONTEXT
Die Problematik der seltenen Krankheiten wird in der Schweiz ab 2010 mit der Einreichung von zwei Postulaten im Nationalrat von Ruth Humbel und Gerhard Pfister und der anschliessenden Gründung von ProRaris Allianz Seltene Krankheiten – Schweiz einem breiteren Publikum bekannt. Als Antwort auf die Postulate genehmigt der Bundesrat im Oktober 2014 das Nationale Konzept Seltene Krankheiten. Ursprünglich hätten die darin vorgesehenen Umsetzungsarbeiten bis Ende 2017, später bis Ende 2019 abgeschlossen sein sollen. Sie sind noch immer nicht fertig, hauptsächlich weil das Konzept die Finanzierung der vorgeschlagenen Massnahmen nicht behandelt und weil die entsprechenden gesetzlichen Grundlagen fehlen. Im Jahr 2017 wird die kosek – Nationale Koordination seltene Krankheiten eingesetzt, um die Versorgung der betroffenen Patienten zu verbessern. Verschiedene Akteure des Gesundheitswesens beteiligen sich mit ihren Organisationen an der kosek, um Lösungen für konkrete Probleme der Patienten zu erarbeiten.
GESCHICHTE
2013
Christine de Kalbermatten, Apothekerin und Mutter eines Kindes mit einer ultraseltenen Krankheit, führt im Rahmen ihrer Spezialisierung in der Begleitung von Menschen mit einer genetischen Krankheit und ihren Familien im Wallis eine Umfrage durch. Die Resultate zeigen die Bedürfnisse der betroffenen Familien auf.
2015
Das Ausmass der Bedürfnisse führt zur Lancierung des von Christine de Kalbermatten initiierten Projekts ABK Wallis (“Ausbilden – Begleiten – Koordinieren”), das von ProRaris getragen wird. ABK macht den Kanton Wallis zum Leader im Bereich der seltenen Krankheiten.
2017
MaRaVal wurde gegründet, um die im Rahmen dieses Projekts eingeführten Dienstleistungen zu übernehmen, weiterzuentwickeln und langfristig zu sichern.
2019
Die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais-Wallis und MaRaVal lancieren im Januar ein in der Schweiz einzigartiges CAS unter dem Titel: Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten.
Der Evaluationsbericht zum Projekt ABK Wallis erscheint im Februar in französischer Sprache und im Sommer auf Deutsch. Er bestätigt die Kohärenz der aufgegleisten Aktivitäten und dass diese den bestehenden Bedürfnissen entsprechen. Der Bericht unterstreicht die Notwendigkeit:
- eine Struktur zu schaffen, welche das Wissen und die Informationen zu seltenen Krankheiten zentralisiert;
- Bildungsangebote für Spezialisierungen in diesem Bereich zu schaffen
Die Gründung von MaRaVal antwortet auf den Bedarf nach einer zentralisierten Referenzorganisation. Die Lancierung des neuen CAS beseitigt die Lücke im Bereich der Weiterbildung und Spezialisierung. Der Bericht hebt den Mehrwert hervor, den die persönliche Erfahrung mit einer seltenen Krankheit für die professionellen Kompetenzen jener Personen darstellt, die mit der Begleitung und Koordination von Patienten und ihren Angehörigen betraut sind.
2020
Die Dienststelle für Gesundheitswesen des Kantons Wallis erteilt MaRaVal einen Leistungsauftrag und anerkennt so die Qualität der geleisteten Pionierarbeit.
EIN INNOVATIVES VORGEHEN
Die meisten Organisationen für seltene Krankheiten in der Schweiz richten sich an Patienten mit einer bestimmten Krankheit oder Krankheitsgruppe. Wir gehen davon aus, dass die Schwierigkeiten für alle Patienten ähnlich sind, auch wenn die Krankheiten verschieden sind. Aus diesem Grund wenden wir uns – im Sinne eines Paradigmenwechsels – an alle von einer seltenen Krankheit betroffenen Personen im Wallis, unabhängig von ihrer Pathologie.
Die Erfahrungen aus dem Projekt ABK Wallis unterstreichen die Notwendigkeit, den konkreten Problemen mit Lösungen zu begegnen, die den Gegebenheiten des Wohnkantons der Patienten angepasst sind, da die Ressourcen von Kanton zu Kanton variieren. Angesichts der Topographie des Wallis ist die geographische Nähe zu verfügbaren Angeboten und Dienstleistungen besonders wichtig.
ORGANISATION
Der Stiftungsrat
Unser Stiftungsrat setzt sich mehrheitlich aus Persönlichkeiten zusammen, die seit Beginn des Projekts ABK Valais dabei sind und die Kontinuität der Mission von MaRaVal gewährleisten.
Porträt
Der ehemalige Bundespräsident Pascal Couchepin ist Rechtsanwalt und Notar. Er bekleidete hohe politische Ämter, zunächst als Vorsteher des Eidgenössischen Volkswirtschaftsdepartements, dann als Vorsteher des Eidgenössischen Departements des Innern. Da er sich seit vielen Jahren für Gesundheitsfragen engagiert und seinem Kanton verbunden ist, hat er die Gründung von MaRaVal von Anfang an als Mitglied des Patronatskomitees des Pilotprojekts ABK Valais unterstützt. Auch heute noch begleitet er dessen Entwicklung und sorgt als Präsident des Stiftungsrats für die Einhaltung der Leitlinien.
Porträt
Grégoire Genolet ist Vater von drei Kindern, von denen zwei an einer seltenen Krankheit leiden. Er ist diplomierter Mikrotechnikingenieur der EPFL und arbeitet als technischer Direktor in einem KMU mit Sitz in Sitten.
Er engagiert sich seit langem für seltene Krankheiten und vertrat die Angehörigen von Patienten in der Arbeitsgruppe des Pilotprojekts ABK Valais, aus dem MaRaVal hervorgegangen ist.
Er ist seit den Anfängen Teil der MaRaVal-Gemeinschaft und hat aktiv an den Treffen für betroffene Eltern teilgenommen.
Porträt
Éric Bonvin ist Facharzt FMH für Psychiatrie und Psychotherapie und seit 2012 Generaldirektor des Spitals Wallis. Seit 2011 ist er außerdem Professor an der UNIL in der Abteilung für Psychiatrie des CHUV und Spezialist für das Management der psychischen Gesundheit, die Ethik der therapeutischen Beziehung und Pflege sowie Hypnose und Komplementärmedizin. Er hat das Pilotprojekt ABK Valais und die Gründung von MaRaVal von Anfang an unterstützt. Als Mitglied des Stiftungsrats begleitet er nun dessen Fortführung.
Porträt
François Pernet ist als Anwalt in Sitten tätig und seit 2023 Mitglied des Rates der Walliser Anwaltskammer. Er ist auf Verwaltungs-, Steuer- und Familienrecht spezialisiert. Er hat einen Master-Abschluss in internationalem humanitärem Recht und absolvierte einen Teil seiner Ausbildung in Wien. Er war am Bundesverwaltungsgericht in St. Gallen und bei der Eidgenössischen Steuerverwaltung in Bern tätig. Da er aus einer Familie von Ärzten stammt, hat er ein besonderes Gespür für medizinische Themen und engagiert sich aktiv für die Verteidigung von Opfern von Gewalt und Menschenhandel (OHG, AVIT).
Porträt
Der ausgebildete Jurist Pascal Strupler hatte mehrere Schlüsselpositionen in der Bundesverwaltung inne, darunter von 2010 bis 2020 die des Direktors des Bundesamtes für Gesundheit. Als er 2014 im Amt war, verabschiedete der Bundesrat das Nationale Konzept für seltene Krankheiten und er war Ansprechpartner für ProRaris Alliance Maladies Rares – Suisse. Später koordinierte er unter anderem die nationale Reaktion auf die COVID-19-Pandemie. Seit 2021 ist er Präsident des Verwaltungsrats des Spitals Wallis und arbeitet als Berater im Bereich der öffentlichen Gesundheit.
LEITUNG
Christine de Kalbermatten ist Mutter einer jungen Erwachsenen mit einer ultraseltenen Krankheit. Nach ihrem Studium der Pharmazie und einer Nachdiplomausbildung in klinischer Pharmazie spezialisiert sie sich auf die Begleitung von Menschen mit einer genetischen Krankheit und ihren Familien im Hôpital de la Pitié-Salpêtrière in Paris. Ihre Diplomarbeit widmet sie der Situation von Walliser Familien, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind.
Danach bildet sie sich in den Bereichen Sozialversicherungen und Case Management weiter. Sie wird Vizepräsidentin von ProRaris, Allianz Seltene Krankheiten Schweiz, und arbeitet in dieser Funktion als Verantwortliche des von ihr initiierten Pilotprojekts ABK Wallis “Ausbilden – Begleiten – Koordinieren”.
Seit April 2019 leitet sie MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis, das sie im Jahr 2017 gegründet und von 2017 bis 2019 präsidiert hat.
Team Maraval
Seit 2023 können wir auf die Unterstützung von diplomierten Sozialarbeiterinnen zählen. Nadège Fischer und Tanja Zuber sind hauptsächlich für die Begleitung und Koordination zuständig.
Seit 2024 ergänzen Marie Le Bec und Loriane Fournier das Team. Dank ihrer komplementären beruflichen Werdegänge Stiftung, die Website und die sozialen Medien zuständig. Sie sind außerdem die ganze Woche über anwesend, um Ihnen Rede und Antwort stehen zu können und sich um administrative Aufgaben zu kümmern.
Porträt
Mit der Einstellung, dem sozialen Rahmen treu zu bleiben, aber immer wieder Neues auszuprobieren, führte der berufliche Weg von Tanja Zuber über die Arbeit mit Menschen mit besonderen Bedürfnissen und die Berufsbildung zur Familien-, Eltern- und Paarberatung in Eigenständigkeit. Getreu ihrem Engagement für soziale Belange, aber stets bereit, neue Abenteuer zu wagen, hat sie sich einer neuen Herausforderung gestellt und im Oberwallis die Begleit- und Koordinationsdienste von MaRaVal eingerichtet, wobei sie sich ihrer systemischen Beratungskompetenzen bedient.
Porträt
Nadège Fischer-Clausen hat an der Universität Freiburg einen Abschluss in Sozialarbeit und Sozialpolitik erworben. Nachdem sie unter anderem im Gesundheitsamt im Kanton Freiburg gearbeitet hatte, startete sie ein Start-up-Unternehmen, welches auf die Schaffung von Sportereignissen und Innovationen ausgerichtet ist. Der innovative Ansatz von MaRaVal und ihr Engagement für seltene Krankheiten haben sie dazu bewogen, sich zu engagieren. Nun stellt sie ihre Kompetenzen in den Bereichen Begleitung und Koordination in den Dienst der Stiftung und ihrer verschiedenen Projekte.
Porträt
Nach mehreren Jahren Erfahrung im Bereich Kommunikation und Marketing in einem KMU wollte Loriane Fournier sich für eine Sache engagieren, die ihr am Herzen liegt. Das Programm «viamia» des SBFI bestärkte sie in ihrer Entschlossenheit, ihre Karriere in Richtung Vereinswelt auszurichten. Angezogen von der Mission von MaRaVal, schloss sie sich dem Team an, um ihre Kommunikationsfähigkeiten und ihre Kenntnisse im Bereich IT-Tools einzubringen.
Porträt
Marie Le Bec ist ausgebildete Grafikerin und hat sich vor allem im Westschweizer Kulturbereich einen Namen gemacht, wo sie ihre Kompetenzen in den Bereichen Kommunikation und Verwaltungsmanagement vermischte.
Getreu ihren Überzeugungen und beeindruckt von den Werten der Stiftung MaRaVal hat sie sich entschlossen, sich für dieses ihr am Herzen liegende Anliegen zu engagieren und bringt ihre Kreativität und Begeisterung in die Zusammenarbeit mit Loriane Fournier ein.
TÄTIGKEITSBERICHTE
- Tätigkeitsbericht 2024
- Tätigkeitsbericht 2023
- Tätigkeitsbericht 2022
- Tätigkeitsbericht 2021 (auf Französisch)
- Tätigkeitsbericht 2020 (auf Französisch)
- Tätigkeitsbericht 2019 (auf Französisch)
- Tätigkeitsbericht 2017/2018 (auf Französisch)