Portrait
MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis est une association cantonale de patients à but non lucratif, fondée en août 2017. Le siège de notre organisation se trouve à Sion. Reconnus d’utilité publique, nous bénéficions d’une exonération fiscale.
LE CONTEXTE
La problématique des maladies rares émerge en Suisse dès 2010 avec l’arrivée au Conseil national de deux postulats déposés par Ruth Humbel et Gerhard Pfister, puis la fondation de ProRaris Alliance Maladies Rares – Suisse. En réponse à ces postulats, le Conseil fédéral adopte en octobre 2014 un Concept national maladies rares. Ses travaux de mise en œuvre, supposés s’achever fin 2017, puis fin 2019, ne sont toujours pas terminés, principalement parce qu’il ne prévoit pas le financement des mesures qu’il contient et que les bases légales font défaut. En 2017, la kosek – coordination nationale des maladies rares est mise en place pour améliorer la prise en charge des malades; différents acteurs de la santé travaillent à développer des solutions aux problèmes rencontrés par les patients en y associant leurs associations.
Historique
2013
Une enquête menée en Valais par Christine de Kalbermatten, une pharmacienne mère d’une enfant atteinte d’une maladie ultra-rare, met en évidence les besoins de familles concernées dans le cadre d’une spécialisation en accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille.
2015
La démonstration de l’étendue des besoins débouche sur le lancement du projet FAC Valais (“Former – Accompagner – Coordonner”). Initié par cette professionnelle de la santé, ce projet-pilote novateur est porté par ProRaris. Il fait du canton un leader dans le domaine des maladies rares.
2017
MaRaVal est créée pour reprendre, développer et pérenniser les prestations mises en place durant ce projet.
2019
La Haute École de Santé de la HES-SO Valais Wallis et MaRaVal lancent en janvier un CAS unique en Suisse : Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques.
Le rapport d’évaluation du projet FAC Valais, paraît en février. Il démontre que les activités mises sur pied sont cohérentes et répondent aux besoins. Il souligne la nécessité :
- de créer une structure qui centralise les connaissances et les informations liées aux maladies rares
- d’organiser des spécialisations dans ce domaine.
La création de MaRaVal répond au besoin de structure de référence centralisée. Le lancement de ce nouveau CAS comble le besoin en matière de formation continue et de spécialisation. Le rapport met en lumière la valeur ajoutée que l’expérience personnelle de la maladie rare confère aux compétences professionnelles des personnes chargées de l’accompagnement et de la coordination.
2020
Le Service de la santé publique du Canton du Valais confie à MaRaVal un mandat de prestations, reconnaissant la qualité du travail de pionnier réalisé.
UNE APPROCHE NOVATRICE
En Suisse, la plupart des associations dédiées aux maladies rares s’adressent aux patients touchés par une pathologie ou un groupe de maladies. Nous partons du principe que les difficultés rencontrées par les patients sont similaires, même si les pathologies diffèrent. Pour cette raison, nous nous adressons – et c’est un changement de paradigme – à tous les Valaisans touchés par une maladie rare, quelle qu’elle soit.
L’expérience accumulée durant le projet FAC Valais prouve la nécessité d’apporter aux problèmes rencontrés des réponses adaptées au canton dans lequel les patients résident, les ressources variant d’un canton à l’autre. La topographie particulière du Valais y amplifie encore l’importance de la proximité des prestations disponibles.
ORGANISATION
La direction
Christine de Kalbermatten est mère d’une jeune adulte touchée par une maladie ultra-rare. Après des études de pharmacie et une formation postgrade en pharmacie clinique, elle se spécialise en accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. Elle consacre son travail de mémoire à la situation de familles valaisannes concernées par une maladie rare.
Elle devient ensuite généraliste en assurances sociales et se forme en case management. Nommée vice-présidente de ProRaris, l’Alliance Maladies Rares Suisse, elle travaille pour l’association comme responsable du projet-pilote FAC Valais “Former – Accompagner – Coordonner” dont elle est l’initiatrice.
Elle dirige depuis avril 2019 l’association MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis qu’elle a fondée en 2017 et présidée entre 2017 et 2019.
Le comité
Notre comité se compose de patients atteints de maladie rare, de proches de patients, de professionnels qui les suivent et de personnalités sensibles à leur cause.
Portrait
Médecin, Armand Bottani est spécialiste en pédiatrie et en génétique médicale. Il a été co-responsable entre 1992 et 2018 des consultations du Service de médecine génétique des HUG et est actuellement médecin-chef à temps partiel du Service de génétique à l’ICH. Il est membre du comité scientifique de plusieurs associations nationales et internationales de patients atteints de maladie rare. Ancien membre de la commission fédérale d’experts pour l’analyse génétique humaine, il est co-auteur de 89 articles scientifiques sur la génétique.
Portrait
Marie Berclaz est maman d’un jeune garçon touchée par une maladie rare. Après une formation administrative et une spécialisation dans les ressources humaines, elle est aujourd’hui indépendante et intervient dans les entreprises. Elle et son mari ont également une entreprise dans le domaine de la construction. Elle est heureuse de mettre ses compétences professionnelles au service de notre association.
Portrait
Georges Dupuis est spécialiste en médecine interne. Après un séjour aux USA, il devient médecin-chef de la division de microbiologie et des maladies infectieuses à l’ICHV, puis médecin cantonal et chef du service de la santé publique du Canton du Valais. Retraité, il est marié et père d’une fille adulte atteinte de maladie rare. Il est particulièrement intéressé par la reconnaissance des maladies rares auprès du public et à l’accompagnement des patients et de leurs parents tout au long de leur parcours de vie.
Portrait
Olivier Musy dirige le Service Social Handicap de la Fondation Emera. Physiothérapeute et économiste de la santé, il a d’abord travaillé au CHUV dans les domaines de la comptabilité analytique et des systèmes d’information. Il a aussi été responsable d’un département du Groupe Mutuel et secrétaire général de la Fondation Asile des aveugles à Lausanne. Il est actuellement membre de plusieurs comités associatifs, dont celui de Forum Handicap Valais-Wallis, l’association faîtière des organisations valaisannes pour les personnes en situation de handicap.
Portrait
Philippe Varone est titulaire d’un master en sciences économiques. Il a fondé et géré une société de conseil en économie vitivinicole avant de devenir directeur et administrateur-délégué de l’entreprise éponyme. Membre de très nombreuses associations culturelles et sportives, il a également exercé divers mandats politiques avant d’être élu à la présidence de la ville de Sion. Parmi ses nombreux centres d’intérêt qui touchent à l’humain, il a soutenu activement la création et le développement de MaRaVal.
Portrait
Au bénéfice d’une licence en sciences politiques, Marie a travaillé comme cadre dans le secteur public genevois, puis a dirigé une société privée de consulting active dans le domaine de la santé avant de revenir en Valais et d’occuper un poste de responsable dans une fondation romande oeuvrant dans le bénévolat. Egalement mère d’un jeune adulte touché par une maladie rare, elle se consacre essentiellement depuis 2019 à des engagements bénévoles dans le secteur associatif.
Portrait
Vanessa Grand est née avec une maladie rare, la maladie des os de verre (ostéogenèse imparfaite). Passionnée de musique, elle chante sur scène depuis de nombreuses années, tant en Suisse qu’à l’étranger. Diplômée en sciences des médias et de la communication, elle travaille comme journaliste indépendante. Elle est membre du comité du Club en fauteuil roulant du Haut-Valais, donne des cours à EducAvanti et anime sa propre émission de radio hebdomadaire. Elle s’engage depuis un certain temps pour les personnes atteintes de maladie rare et/ou de handicap-s.
Portrait
Simon Fluri est spécialiste FMH en pédiatrie et néonatologie. Après un parcours professionnel à Paris, Montana, Lucerne, Martigny et comme chef-de-clinique universitaire à l’Inselspital de Berne, il devient en 2011 médecin-chef de service au Spitalzentrum Oberwallis et tient un cabinet privé de pédiatrie à Viège. Il est président de la Kinderschutzgruppe Oberwallis, président des médecins référents pour la médecine scolaire du Canton du Valais et co-président du groupement des pédiatres valaisans. Domicilié à Brigue, il est marié et père de deux enfants.