Portrait
MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis est une organisation cantonale de patients à but non lucratif. Créée en août 2017, l’association a été transformée en fondation en juin 2025. Son siège se trouve à Sion. Reconnus d’utilité publique, nous bénéficions d’une exonération fiscale.
LE CONTEXTE
La problématique des maladies rares émerge en Suisse dès 2010 avec l’arrivée au Conseil national de deux postulats déposés par Ruth Humbel et Gerhard Pfister, puis la fondation de ProRaris Alliance Maladies Rares – Suisse. En réponse à ces postulats, le Conseil fédéral adopte en octobre 2014 un Concept national maladies rares. Ses travaux de mise en œuvre, supposés s’achever fin 2017, puis fin 2019, ne sont encore pas terminés, principalement parce qu’il ne prévoit pas le financement des mesures qu’il contient et que les bases légales font défaut. En 2017, la kosek – coordination nationale des maladies rares est mise en place pour améliorer la prise en charge des malades; différents acteurs de la santé travaillent à développer des solutions aux problèmes rencontrés par les patients en y associant leurs organisations.
Historique
2013
Une enquête menée en Valais par Christine de Kalbermatten, une pharmacienne mère d’une enfant atteinte d’une maladie ultra-rare, met en évidence les besoins de familles concernées dans le cadre d’une spécialisation en accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille.
2015
La démonstration de l’étendue des besoins débouche sur le lancement du projet FAC Valais (“Former – Accompagner – Coordonner”). Initié par cette professionnelle de la santé, ce projet-pilote novateur est porté par ProRaris. Il fait du canton un leader dans le domaine des maladies rares.
2017
MaRaVal est créée pour reprendre, développer et pérenniser les prestations mises en place durant ce projet.
2019
La Haute École de Santé de la HES-SO Valais-Wallis et MaRaVal lancent en janvier un CAS unique en Suisse : Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques.
Le rapport d’évaluation du projet FAC Valais paraît en février. Il démontre que les activités mises sur pied sont cohérentes et répondent aux besoins. Il souligne la nécessité :
- de créer une structure qui centralise les connaissances et les informations liées aux maladies rares
- d’organiser des spécialisations dans ce domaine.
La création de MaRaVal répond au besoin de structure de référence centralisée. Le lancement de ce nouveau CAS comble le besoin en matière de formation continue et de spécialisation. Le rapport met en lumière la valeur ajoutée que l’expérience personnelle de la maladie rare confère aux compétences professionnelles des personnes chargées de l’accompagnement et de la coordination.
2020
Le Service de la santé publique du Canton du Valais confie à MaRaVal un mandat de prestations, reconnaissant la qualité du travail de pionnier réalisé.
UNE APPROCHE NOVATRICE
En Suisse, la plupart des organisations dédiées aux maladies rares s’adressent aux patients touchés par une pathologie ou un groupe de maladies. Nous partons du principe que les difficultés rencontrées par les patients sont similaires, même si les pathologies diffèrent. Pour cette raison, nous nous adressons – et c’est un changement de paradigme – à tous les Valaisans touchés par une maladie rare, quelle qu’elle soit.
L’expérience accumulée durant le projet FAC Valais prouve la nécessité d’apporter aux problèmes rencontrés des réponses adaptées au canton dans lequel les patients résident, les ressources variant d’un canton à l’autre. La topographie particulière du Valais y amplifie encore l’importance de la proximité des prestations disponibles.
ORGANISATION
Le conseil de fondation
Notre conseil de fondation se compose majoritairement de personnalités impliquées dès le lancement du projet FAC Valais et garantes de la continuité de la mission de MaRaVal :
La direction
Christine de Kalbermatten est mère d’une jeune adulte touchée par une maladie ultra-rare. Après des études de pharmacie et une formation postgrade en pharmacie clinique, elle se spécialise en accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. Elle consacre son travail de mémoire à la situation de familles valaisannes concernées par une maladie rare.
Elle devient ensuite généraliste en assurances sociales et se forme en case management. Après avoir été vice-présidente de ProRaris, l’Alliance Maladies Rares Suisse, elle travaille pour cette dernière comme responsable du projet-pilote FAC Valais “Former – Accompagner – Coordonner” dont elle est l’initiatrice.
Elle dirige depuis avril 2019 MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis, qu’elle a fondée en 2017 et présidée entre 2017 et 2019.
L’équipe MaRaVal
Depuis 2023, nous pouvons compter sur le soutien d’assistantes sociales diplômées ; Nadège Fischer et Tanja Zuber sont principalement chargées de l’accompagnement et de la coordination, dans le Valais romand pour la première et dans le Haut-Valais pour la seconde.
En 2024, Marie Le Bec et Loriane Fournier sont venues compléter l’équipe. Grâce à leurs parcours professionnels complémentaires, elles ont la charge de la communication de la fondation, du site internet et des réseaux sociaux. Elles assurent également une présence tout au long de la semaine pour pouvoir vous répondre et se charger des tâches administratives.
Portrait
Après avoir travaillé avec des personnes présentant des besoins particuliers et dans le domaine de la formation professionnelle, Tanja Zuber a prodigué comme indépendante des conseils aux familles, aux parents et aux couples. Fidèle à son attachement au monde du social, mais toujours prête à tenter de nouvelles aventures, elle s’est lancé un nouveau défi et a mis en place dans le Haut-Valais les prestations d’accompagnement et de coordination de MaRaVal grâce aux outils de conseil systémique qui sont les siens.
Portrait
Nadège Fischer-Clausen est titulaire d’un diplôme en travail social et politiques sociales de l’Université de Fribourg. Après avoir notamment œuvré au sein du Service de la santé publique de ce canton, elle se lance dans une start-up orientée vers la création d’évènements sportifs et d’innovation. L’aspect novateur de la démarche de MaRaVal et sa sensibilité à la cause des maladies rares l’ont poussée à s’engager. Elle met désormais ses compétences en accompagnement et en coordination au service de la fondation et de ses différents projets.
Portrait
Après avoir accumulé plusieurs années d’expérience dans le secteur de la communication et du marketing au sein d’une PME, Loriane Fournier a souhaité s’engager pour une cause qui lui tient à cœur. Le programme « viamia » du SEFRI a renforcé sa détermination à orienter sa carrière vers le monde associatif. Attirée par la mission de MaRaVal, elle a rejoint l’équipe afin de mettre à profit ses compétences en communication et sa connaissance des outils informatiques.
Portrait
Graphiste de formation, Marie Le Bec a essentiellement fait ses armes dans le domaine culturel romand, y mêlant ses compétences en communication et gestion administrative.
Fidèle à ses convictions et touchée par les valeurs de la fondation MaRaVal, elle a décidé de s’engager pour cette cause qui lui est chère, apportant sa créativité et son enthousiasme au binôme qu’elle forme avec Loriane Fournier.