Prestations

Patients et proches

Un diagnostic de maladie rare a été évoqué tout récemment ? Vous ou l’un de vos proches venez d’apprendre le nom de la pathologie qui vous touche ? Depuis de longs mois, voire de longues années, vous êtes confrontés aux difficultés caractéristiques des maladies rares ?

Un diagnostic ou une suspicion de maladie rare provoque un séisme dans la vie des personnes concernées, fragilisant encore davantage un équilibre personnel et/ou familial déjà mis en péril par une errance ou une impasse diagnostique.

Pour la majorité de ces pathologies, il n’existe pas d’espoir thérapeutique : plus de 95% d’entre elles ne bénéficient d’aucun traitement. Dans ces conditions, une prise en charge psychosociale adéquate est indispensable et devient un véritable projet thérapeutique.

L’utilité des prestations d’accompagnement, de coordination et de formation que nous proposons aux Valaisans a été démontré dans le rapport d’évaluation du projet FAC Valais.

Accompagnement

L’accompagnement psychosocial personnalisé comporte deux axes d’intervention.

Soutien individuel

Il se déroule sous forme de consultations destinées aux patients adultes ou aux proches de patients (parents ou grands-parents d’enfants malades ; conjoints, partenaires ou proches d’adultes malades) ; il comprend :

  • écoute
  • information
  • soutien psychosocial
  • soutien administratif
  • orientation
  • etc.

Soutien en groupe

Il intervient dans le cadre de groupes de parole où se retrouvent des parents ou grands-parents d’enfants malades, des patients adultes, leurs conjoints ou encore leurs proches ; il englobe :

  • échanges
  • discussions
  • partage d’expérience
  • soirées à thème
  • etc.

Coordination

Nous vous orientons vers les professionnels et les organismes qui disposent de compétences et de ressources médico-psychosociales adéquates. Nous établissons le contact avec les spécialistes et les structures dont les prestations faciliteraient votre quotidien. Pour répondre à vos besoins, nous travaillons en réseau avec ces partenaires et développons des synergies communes.

Formation

L’acquisition de nouvelles connaissances, et particulièrement de compétences en santé, favorise l’autonomisation des personnes concernées. Seuls ou en collaboration avec divers partenaires, nous organisons :

Ce CAS unique en Suisse a été mis en place en collaboration avec la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis.

Ces formations visent à accroître vos compétences en santé pour vous rendre plus autonome si vous êtes un patient (patient empowerment) et à vous apporter les compétences nécessaires à votre posture d’aidant si vous êtes un proche.

Les soirées à thème se déroulent dans le cadre du soutien en groupe alors que les conférences sont ouvertes à un plus large public. Le CAS s’adresse aussi bien aux patients et à leurs proches qu’aux professionnels qui les suivent.

REJOIGNEZ-NOUS !

Nos prestations dédiées aux patients et à leurs proches sont réservées à nos membres. Nous vous encourageons donc vivement à adhérer à notre association pour participer à nos activités et renforcer nos rangs. En tant que patient ou proche de patient, vous en deviendrez membre individuel. Il est aussi possible de choisir une adhésion couple ou famille à un tarif préférentiel.

Calendrier

En raison de la situation actuelle, l’assemblée générale et les rencontres destinées à nos membres sont annulées jusqu’à nouvel ordre.

  • 22.04.2020
    Assemblée générale MaRaVal (réservée aux membres)
  • 04.05.2020
    Rencontre parents : Soirée thématique consacrée au couple
  • 08.06.2020
    Rencontre parents
  • 26.11.2020 – 05.12.2020
    Raid Amazones
  • 26.01.2021
    Démarrage CAS germanophone
  • 14.09.2021
    Démarrage CAS francophone

* Contactez-nous pour vous inscrire !

Témoignages

L’accompagnement répond à un besoin d’échange, de se sentir compris… Il y a une grande solidarité vis-à-vis de maladies toutes différentes.

Mariève

Cet accompagnement facilite l’accès aux ressources et en fait l’inventaire… C’est quelque chose de très bien.

François

Avec le diagnostic, on est jeté au milieu du désert, … Grâce à cet accompagnement, on rencontre des gens qui comprennent.

Marianne

On rencontre des familles avec le même vécu… On partage des craintes, des peurs, mais aussi des conseils… ça met du soleil dans la vie familiale. 

Janick

Ça rassure certains parents de voir ce que l’on peut faire.

Pauline

Chacun peut déposer ce qu’il a sur le cœur ; dire ses soucis et donner des pistes pour les autres.

Evelyne

Ce ne sont pas les mêmes maladies, mais les mêmes préoccupations.

Kathy

L’accompagnement dirige vers les bonnes ressources. Il enlève la solitude et aide à avancer.

Stéphanie

Zu wissen das es im Wallis den Verein MaRaVal gibt verleiht eine gewisse Sicherheit. So oft fühlt man sich alleine gelassen in dem Biopsychosozialen Dschungel, fühlt Ohnmacht und Verzweiflung…

Barbara

Tous uniques, mais tous ensemble et tous liés, voilà ce qu’est l’esprit de MaRaVal.

Sophie et Xavier

Nous construisons une famille. Parfois, elle est ordinaire, parfois elle est extraordinaire. Puis nous pouvons trouver une famille de cœur. Merci MaRaVal !

Marie-Noëlle

MaRaVal a pris du temps pour écouter nos soucis… J’ai eu beaucoup de chance de rencontrer sa directrice, elle nous a permis de voir des portes s’ouvrir et a répondu à nos besoins.

Nadia