Prestations
Patients et proches
Un diagnostic de maladie rare a été évoqué tout récemment ? Vous ou l’un de vos proches venez d’apprendre le nom de la pathologie qui vous touche ? Depuis de longs mois, voire de longues années, vous êtes confrontés aux difficultés caractéristiques des maladies rares ?
Un diagnostic ou une suspicion de maladie rare provoque un séisme dans la vie des personnes concernées, fragilisant encore davantage un équilibre personnel et/ou familial déjà mis en péril par une errance ou une impasse diagnostique.
Pour la majorité de ces pathologies, il n’existe pas d’espoir thérapeutique : plus de 95% d’entre elles ne bénéficient d’aucun traitement. Dans ces conditions, une prise en charge psychosociale adéquate est indispensable et devient un véritable projet thérapeutique.
L’utilité des prestations d’accompagnement, de coordination et de formation que nous proposons aux Valaisans a été démontrée dans le rapport d’évaluation du projet FAC Valais.
Accompagnement
L’accompagnement psychosocial personnalisé comporte deux axes d’intervention.
Soutien individuel
Il se déroule sous forme de consultations destinées aux patients adultes ou aux proches de patients (parents ou grands-parents d’enfants malades ; conjoints, partenaires ou proches d’adultes malades) ; il comprend :
- écoute
- information
- soutien psychosocial
- soutien administratif
- orientation
- etc.
Soutien en groupe
Il intervient dans le cadre de groupes de parole où se retrouvent des parents ou grands-parents d’enfants malades, des patients adultes, leurs conjoints ou encore leurs proches ; il englobe :
- échanges
- discussions
- partage d’expérience
- soirées à thème
- etc.
Coordination
Nous vous orientons vers les professionnels et les organismes qui disposent de compétences et de ressources médico-psychosociales adéquates. Nous établissons le contact avec les spécialistes et les structures dont les prestations faciliteraient votre quotidien. Pour répondre à vos besoins, nous travaillons en réseau avec ces partenaires et développons des synergies communes.
Formation
L’acquisition de nouvelles connaissances, et particulièrement de compétences en santé, favorise l’autonomisation des personnes concernées. Seuls ou en collaboration avec divers partenaires, nous organisons :
- des soirées à thème
- des conférences
- un Certificat d’études avancées (CAS) : Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques.
Ce CAS unique en Suisse a été mis en place en collaboration avec la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis.
Ces formations visent à accroître vos compétences en santé pour vous rendre plus autonome si vous êtes un patient (patient empowerment) et à vous apporter les compétences nécessaires à votre posture d’aidant si vous êtes un proche.
Les soirées à thème se déroulent dans le cadre du soutien en groupe alors que les conférences sont ouvertes à un plus large public. Le CAS s’adresse aussi bien aux patients et à leurs proches qu’aux professionnels qui les suivent.
INTÉRESSÉS ?
Vous pouvez rejoindre notre association en complétant le formulaire d’adhésion en tant que membre actif.
Vous hésitez encore ? Pour vous permettre de mieux nous connaître et de découvrir nos prestations, nous vous invitons, sans engagement,
- à un premier entretien individuel ou
- à participer à l’une de nos rencontres de groupe ou
- à assister à l’une de nos manifestations (conférence, etc.).
Vous déciderez ensuite si vous souhaitez adhérer à notre association pour participer à nos activités et renforcer nos rangs. En tant que patient ou proche de patient valaisan, vous en deviendrez membre actif. Il est aussi possible de choisir une adhésion couple ou famille à un tarif préférentiel. Votre statut de membre vous permet d’accéder gratuitement à l’ensemble de nos prestations.
Vous pouvez bien sûr bénéficier de nos prestations sans adhérer à notre association, mais elles vous seront alors facturées.
Calendrier
- 9 octobre 2024 Rencontre proches de patients adultes
- 4 novembre 2024 Conférence · Curatelle·s : Quels impacts ?
- 4 novembre 2024 Formation courte : Maladies rares et/ou génétiques
- 18 novembre 2024 Rencontre parents
- 2 décembre 2024 Vin chaud de MaRaVal
- 13 décembre 2024 Marché de la vieille ville de Sion
- 2025 Prochaines éditions du CAS en Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques (CAS MaRa)
* Contactez-nous pour plus d’informations !
Témoignages
Nous avons trouvé aide et soutien chez MaRaVal, c’est une deuxième famille qui nous guide, nous accompagne et répond à nos nombreuses questions.
Merci à MaRaVal pour son efficacité dans la mise en place d’un réseau d’accompagnement, de soutien et d’information. Je suis très reconnaissante de tout ce vous faites pour moi.
L’accompagnement répond à un besoin d’échange, de se sentir compris… Il y a une grande solidarité vis-à-vis de maladies toutes différentes.
Cet accompagnement facilite l’accès aux ressources et en fait l’inventaire… C’est quelque chose de très bien.
Avec le diagnostic, on est jeté au milieu du désert, … Grâce à cet accompagnement, on rencontre des gens qui comprennent.
Chacun peut déposer ce qu’il a sur le cœur ; dire ses soucis et donner des pistes pour les autres.
On rencontre des familles avec le même vécu… On partage des craintes, des peurs, mais aussi des conseils… ça met du soleil dans la vie familiale.
Ça rassure certains parents de voir ce que l’on peut faire.
Il est rassurant de savoir que MaRaVal existe en Valais. L’on se sent si souvent abandonné impuissant et désespéré dans cette jungle biopsychosociale…
Tous uniques, mais tous ensemble et tous liés, voilà ce qu’est l’esprit de MaRaVal.
Nous construisons une famille. Parfois, elle est ordinaire, parfois elle est extraordinaire. Puis nous pouvons trouver une famille de cœur. Merci MaRaVal !
MaRaVal a pris du temps pour écouter nos soucis… J’ai eu beaucoup de chance de rencontrer sa directrice, elle nous a permis de voir des portes s’ouvrir et a répondu à nos besoins.
Ce ne sont pas les mêmes maladies, mais les mêmes préoccupations.
L’accompagnement dirige vers les bonnes ressources. Il enlève la solitude et aide à avancer.