« BIEN À L’ÉCOLE GRÂCE AUX PERSONNES-RESSOURCES MALADIES RARES »

UN PROJET INÉDIT QUI CONFIRME LE VALAIS DANS SON RÔLE DE PIONNIER

Généralement d’origine génétique, 72% des maladies rares concernent des enfants. Les jeunes concernés et leurs proches sont confrontés à d’innombrables difficultés et à une fréquente incompréhension de leur situation hors-norme. Leur scolarité se révèle très souvent complexe et leur prise en charge se transforme alors en véritable défi.

Dans ce contexte, le Département de la formation du canton du Valais, par l’Office de l’enseignement spécialisé, les acteurs de la santé scolaire de Promotion santé Valais et MaRaVal ont osé une collaboration originale en proposant depuis la rentrée scolaire 2021 un concept de personnes-ressources à l’intention des élèves concernés et de leur famille.

Totalement novateur et unique en Suisse, ce projet vise à simplifier la scolarisation des élèves concernés en facilitant leurs apprentissages et en améliorant leur qualité de vie à l’école. Il propose l’intervention d’un binôme de personnes-ressources à même d’apporter aux enseignants, aux élèves concernés et à leur famille un appui tant pédagogique que psychosocial. Le soutien pédagogique s’adresse aux élèves touchés et à leurs enseignants, alors que le soutien psychosocial est apporté à la famille dans sa globalité, en dehors du cadre scolaire.

L’appui pédagogique est assuré par Ivana Mitrovic. Cette enseignante spécialisée, membre du comité de MaRaVal, est mère d’une jeune adulte touchée par une maladie rare ; elle est titulaire depuis 2020 d’un CAS en Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques.

Le soutien psychosocial est assuré par la fondatrice et directrice de MaRaVal, Christine de Kalbermatten. Mère d’une jeune adulte touchée par une maladie ultra-rare, cette pharmacienne s’est spécialisée en accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille. Elle est également l’initiatrice du CAS Maladies rares que MaRaVal a mis sur pied en collaboration avec la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis.

Ce projet s’accompagne d’une offre de formation continue qui figure au catalogue de la Haute école pédagogique du Valais. Animé par le même tandem de personnes-ressources, elle s’adresse aux directions d’école, aux titulaires, aux enseignants spécialisés et aux autres intervenants du monde scolaire intéressés par la thématique des maladies rares.

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LE HAKA DE MARAVAL

En janvier 2021, notre association lançait un projet musical solidaire pour marquer la Journée internationale des maladies rares du 28 février. L’appel à candidatures adressé aux musiciens et chanteurs valaisans est relayé par la presse et la radio. Il propose aux personnes intéressées une source d’inspiration : un poème de Sandra Berthousoz qu’elle nous autorise généreusement à utiliser.

Notre appel est entendu puisqu’une dizaine de projets nous parviennent ensuite. Texte, poème musical, œuvre pour piano, montage vidéo, chansons… : les compositions qui nous ont été offertes émanent aussi bien de personnes concernées par une maladie rare que de leurs proches, de musiciens professionnels ou de personnes sensibles à cette thématique. Leur richesse et leur diversité nous ont stupéfiés et ont rendu impossible la désignation d’un seul haka. Nous avons ainsi l’immense chance de disposer de notes poignantes, rares et uniques qui mettent en musique des parcours de vie hors-normes.

Chaque jour qui commence est un nouveau combat pour les personnes concernées par une maladie rare et ces hakas les aideront à trouver la force et l’énergie nécessaires pour aller de l’avant.

 

A tous les participants à cette aventure musicale un immense MERCI !!! ❤️

 

Découvrez l’intégralité des œuvres composées dans le cadre de ce projet ici.

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