Formation

Combattre l’ignorance

Les plaintes des patients touchés par une maladie rare sont trop souvent banalisées ou rangées dans la catégorie des troubles “psy”. Certains professionnels tentent d’expliquer ainsi l’inexplicable lorsque les cas qu’ils doivent gérer sont trop étranges, voire incohérents. D’autres encore se sentent démunis, se découragent et finissent par prendre peur dans les situations qu’ils n’arrivent plus à contrôler.

Pour éviter ces réactions, générées par l’ignorance et la méconnaissance de cette problématique, un seul remède : la formation, à laquelle MaRaVal attache une importance capitale.

Accroître ses connaissances, et en particulier ses compétences en santé, permet aux différents protagonistes d’améliorer les suivis, d’accroître le potentiel d’autodétermination des malades et de renforcer les proches dans leur rôle d’aidant.

En conjugaison avec une coordination efficace et une utilisation plus adéquate des ressources disponibles, c’est une façon pertinente de générer des répercussions favorables sur les plans humain, sanitaire et financier, comme l’explique un article de 2018 publié dans la Revue suisse de pédagogie spécialisée.

Champ d’activité

Les activités que nous proposons dans le domaine de la formation sont très variées et comprennent :
 

  • des soirées à thème
  • des conférences publiques ou privées
  • des formations de base (par exemple intervention dans le module Développement cognitif et social de la Haute Ecole de Travail Social – HETS de la HES-SO Valais Wallis)
  • des formations continues (notamment pour Procap, Pro Infirmis, le CAP – Centre d’Animation des pharmaciens ou encore cours labmed en biologie moléculaire)
  • un Certificat d’études avancées (CAS).

CERTIFICAT D’ÉTUDES AVANCÉES (CAS)

Intitulé Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques, ce CAS unique en Suisse est né d’une collaboration entre MaRaVal et la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis. Cette formation postgrade certifiante, montée avec le soutien de partenaires comme la Société Suisse de Génétique Médicale, le Département de la santé, des affaires sociales et de la culture de l’Etat du Valais et la Société Médicale du Valais, est une première réponse aux besoins en coordination énoncés dans le Concept national maladies rares adopté en 2014 par le Conseil fédéral.

Inspiré de la formation suivie en France par son initiatrice Christine de Kalbermatten, il a été complété et adapté à la Suisse pour répondre aux besoins recensés dans le cadre du projet FAC Valais.

Il vise à améliorer l’accompagnement interdisciplinaire et interprofessionnel des personnes atteintes de maladie rare et/ou génétique et de leurs proches et s’articule en deux modules :

  • module 1 : Que savoir des maladies rares et/ou génétiques ?
  • module 2 : Vivre avec une maladie rare et/ou génétique : regards croisés

Il s’adresse à différentes catégories professionnelles comme médecins, pharmaciens, infirmiers, psychologues, physiothérapeutes, ergothérapeutes, logopédistes, travailleurs sociaux, assistants sociaux, éducateurs, éducateurs spécialisés, enseignants, enseignants spécialisés, titulaires d’un diplôme HES, HEP ou jugé équivalent. Il est également ouvert aux personnes disposant d’un diplôme ES et autres provenances socio-professionnelles, travaillant et/ou accompagnant des personnes atteintes de maladie rare et/ou génétiques, de même qu’aux patients et à leurs proches aidants. Les admissions se font sur dossier si ces derniers ne sont pas au bénéfice d’une formation suffisante et passent par une procédure de validation d’acquis expérientiels. 

Cette formation postgrade certifiante de 16 jours permet l’obtention de 15 crédits ECTS.

Les prochaines sessions sont prévues en 2021 et démarreront aux dates suivantes :