UNSERE DEVISE: GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE DEVISE:
GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE WERTE
- Engagement
- Grosszügigkeit
- Solidarität
- Verantwortungsbewusstsein
- Gerechtigkeit
- Patientenrechte
UNSER AUFTRAG
- Verbesserung der Kenntnisse über seltene Krankheiten und ihre (An-) Erkennung
- Steigerung der Kompetenzen aller Akteure
- Förderung der Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen
- Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen
- Verringern der Bürde, welche die Krankheit für die Betroffenen und speziell für die verletzlichsten unter ihnen darstellt
LEISTUNGEN
- Begleitung
- Koordination
- Bildung
- Sensibilisierung
- Expertise
Unsere neue Adresse in Sitten
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass unser Team den im Juli begonnenen Umzug unserer Büros abgeschlossen hat. Obwohl noch einige Details zu klären sind, sind wir an unserem neuen Arbeitsort voll einsatzfähig.
Ab dem 31. Juli 2024 lautet unsere neue Adresse wie folgt:
Rue des Cèdres 28, 1950 Sitten
Unsere Büros befinden sich im dritten Stock des Gebäudes und sind für Menschen mit Behinderungen vollständig zugänglich.
Wir wünschen Ihnen ein gutes Weitermachen im Sommer!
Geschenkidee : Cuvées MARAVAL
Wir freuen uns, Ihnen erneut unsere Cuvées MaRaVal vorstellen zu können, die wir gemeinsam mit unserem treuen Partnern, den Celliers de Sion, entwickelt haben. Jede Flasche symbolisiert die Basen, aus denen unsere DNA besteht: Adenin, Cytosin, Guanin und Thymin.
Verschenken Sie dieses seltene und originelle Geschenk. Damit zeigen Sie Ihren Lieben Ihre Zuneigung und unterstützen gleichzeitig einen edlen Zweck.
- DIE CUVÉE RARE ROT (assemblage)
- DIE CUVÉE RARE WEISS (assemblage)
- DIE ULTRA-RARE ROT (cornalin)
- DIE ULTRA-RARE WEISS (petite arvine)
Die Celliers de Sion spenden MaRaVal zwischen CHF 5.– und CHF 8.– pro verkaufte Flasche. Details und Bestellschein hier.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung! 🧡
Zur richtigen Zeit am richtigen Ort · Wallis zu Fuss umrunden
Emmanuel, Krankenpfleger, und Julien, Bergführer, zwei Cousins und Freunde seit Kindheitstagen, haben beschlossen, ihr jeweiliges halbes Jahrhundert auf einzigartige und denkwürdige Weise zu feiern.
Was ist ihr Ziel? Die 600 Kilometer zwischen Saint-Maurice und dem Furkapass zurückzulegen, auf steilen Pfaden und über schwindelerregende Pässe, die unsere schöne Region durchziehen, und das alles mit 25.000 Höhenmetern in den Waden.
Aber dieses Abenteuer beschränkt sich nicht darauf, neue Horizonte zu entdecken und ihre Freundschaft zu feiern. Sie werden sich das ganze Jahr über dafür einsetzen, Spenden zu sammeln, die an zwei Vereine gehen sollen: Diabetes Wallis und MaRaVal (ein hübscher Zufall nach unserer gemeinsamen Aktion DiaMaRa).
MARAVAL-SPRECHSTUNDEN
Sprechstunden: Mittwochvormittag
Spitalzentrum Oberwallis, Pflanzettastrasse 8, 3930 Visp
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
Mittwoch- und Freitagvormittag
077 471 20 61 oder contact@maraval.ch
Ansonsten: 027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Sprechstunden : Mittwochnachmittag und Freitag
In unseren Büros, Rue des Cèdres 28, 1950 Sitten oder im Spital Wallis in Sitten
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
von Montag bis Freitag
027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Bei Bedarf können Sprechstunden in der anderen Sprache sowohl in Sitten als auch in Visp durchgeführt werden.
AKTUELLES
Altstadtmarkt in Sitten – 13. Dezember 2024
Seit mehreren Jahren haben wir das Vergnügen, unseren Verein auf dem Markt in der Altstadt von Sitten vorzustellen. Dieses Jahr treffen Sie dort am 13. Dezember unser Team von Freiwilligen! Um Sie aufzuwärmen, werden wir Glühwein und Apfelsaft servieren. Wir suchen noch einige Personen,…
Kopf und Zahl – Erfahrungsbericht: Leben mit einer seltenen Krankheit
Die Sendung Kopf und Zahl auf Kanal9 zeigt Ihnen die zwei Seiten der Medaille, durch Erfahrungsberichte, Porträts oder Reportagen, die in den Sozial- oder Gesundheitsbereich eintauchen. Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann schwindelerregend sein, sei es emotional…
MaRaVal Advents Kaffee – 19. Dezember 2024 – 9h30
Sind Sie von einer seltenen Krankheit betroffen, warten auf eine Diagnose oder kennen eine Person mit einer seltenen Krankheit? In besinnlicher Adventszeit wollen wir Raum für Dialog, Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung bieten. Beim Advents Kaffee darf jede und jeder zuhören, erzählen…
AGENDA
- 2. Dezember 2024 Offene Türen und MaRaVal-Glühwein
- 10. Dezember 2024 Formation courte · Maladies rares et/ou génétiques (auf Französisch)
- 13. Dezember 2024 Altstadtmarkt in Sitten
- 19. Dezember 2024 MaRaVal Advents Kaffee
- 6. Januar 2025 Formation courte · Maladies rares et/ou génétiques (auf Französisch)
- 7. Januar 2025 Formation courte · Maladies rares et/ou génétiques (auf Französisch)
- 5. Februar 2025 Formation courte · Maladies rares et/ou génétiques (auf Französisch)
- 2025 Die nächste Ausgabe des CAS in Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten (CAS MaRa)
Schenken Sie unser MaRaCorne!
Diese niedliche, trockene und waschbare Wärmflasche ist das Maskottchen unseres Vereins.
Der Kauf unseres MaRaCorne ermöglicht es, unseren jüngsten Mitgliedern, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, diesen als Geschenk zu überreichen. Ebenfalls trägt ihr Kauf zur Finanzierung der Begleitungs-, Koordinations- und Ausbildungsleistungen bei, die wir unseren Begünstigten anbieten.
Unser Maskottchen wurde von Pascal Claivaz entworfen, um das Projekt „Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten“ darzustellen, welches vom Kanton Wallis, der Gesundheitsförderung Wallis und MaRaVal entwickelt wurde, um betroffenen Kindern den Schulbesuch zu erleichtern.
Die Wärmflasche «MaRaCorne» kann im Backofen oder in der Mikrowelle erwärmt werden. Der darin enthaltene Beutel mit Weizenkörnern muss vor dem Waschen herausgenommen werden.
Preis: CHF 35.- + Versandkosten (MaRaVal-Mitglieder CHF 30.-)
Bestellung: contact@maraval.ch oder 027 321 27 47.
Natürlich können Sie MaRaCorne auch vor Ort kaufen, in unserem Büro im Rue des Cèdres 28, in Sitten.
„Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten“
Ein originelles Projekt, das das Wallis in seiner Vorreiterrolle bestätigt
72 % der seltenen Krankheiten, die in der Regel genetisch bedingt sind, betreffen Kinder. Die betroffenen Jugendlichen und ihre Familien sind mit unzähligen Schwierigkeiten konfrontiert und stoßen häufig auf Unverständnis für ihre ungewöhnliche Situation. Ihre schulische Ausbildung ist oft sehr komplex und ihre Betreuung wird zu einer echten Herausforderung.
NACHDIPLOMAUSBILDUNG
CERTIFICATE OF ADVANCED STUDIES (CAS)
MaRaVal und die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis haben gemeinsam ein in der Schweiz einzigartiges CAS erarbeitet, das zu ECTS (European Credits Transfer System) berechtigt.
Drei Ausgaben dieser Zertifikatsausbildung unter dem Titel Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten wurden bereits durchgeführt, sowohl in französischer als auch in deutscher Sprache.
Die nächsten deutsch- und französischsprachigen Ausgaben sind für 2024 geplant. Die genauen Termine und Anmeldefristen werden demnächst erhältlich.
SOCIAL MEDIA NEWS
MITGLIEDER BERICHTEN
Bei MaRaVal haben wir Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist wie eine zweite Familie, die uns führt, uns begleitet und unsere vielen Frangen beantwortet.
FACHPERSONEN UND ENTSCHEIDUNGSTRÄGER BERICHTEN
Während meiner Zeit in der Apotheke und noch mehr jetzt als Kantonsapothekerin lerne ich die Herausforderungen kennen, die seltene Krankheiten mit sich bringen. Mit oder ohne Diagnose stehen die Patienten und ihre Familien vor Problemen, die unüberwindbar erscheinen. Diese komplexen Fälle erfordern eine enge Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachpersonen und Patienten. Patientenorganisationen wie MaRaVal sind eine massgebliche Unterstützung in diesen schwierigen Momenten. Es ist unerlässlich, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger darauf zu sensibilisieren, die Forschung, Entwicklung neuer Behandlungsmethoden, Verbesserung der Pflege und Unterstützung für diese oft vergessenen Bevölkerungsgruppen zu fördern.