UNSERE DEVISE: GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE DEVISE:
GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE WERTE
- Engagement
- Grosszügigkeit
- Solidarität
- Verantwortungsbewusstsein
- Gerechtigkeit
- Patientenrechte
UNSER AUFTRAG
- Verbesserung der Kenntnisse über seltene Krankheiten und ihre (An-) Erkennung
- Steigerung der Kompetenzen aller Akteure
- Förderung der Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen
- Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen
- Verringern der Bürde, welche die Krankheit für die Betroffenen und speziell für die verletzlichsten unter ihnen darstellt
LEISTUNGEN
- Begleitung
- Koordination
- Bildung
- Sensibilisierung
- Expertise
Team MaRaVal – Raid Amazones 2020
Die gemeinsame Leidenschaft für Pferde und Reiten hat Jessica Gay aus Fully und Marika Roduit aus Martigny-Croix zusammengeführt. Inzwischen sind die beiden unzertrennliche Freundinnen geworden, die verschiedene Sportarten ausüben und, zusammen oder einzeln, schon an mehreren Trails teilgenommen haben.
Berührt und aufgewühlt durch die Situation einer Freundin, die Mutter eines Kindes mit einer seltenen Krankheit und Mitglied unseres Vereins ist, haben sich die beiden jungen Frauen ein neues, hohes Ziel gesteckt: Sie wollen am Raid Amazones 2020 teilnehmen und gleichzeitig MaRaVal unterstützen!
Der Raid Amazones ist ein Polysportwettkampf ausschliesslich für Frauen. Während sechs Tagen absolvieren die Teams verschiedene sportliche Herausforderungen: Trail, Kanu-/Kajakfahren, Mountainbike, Run & Bike und Bogenschiessen. Der Raid findet jedes Jahr in einem anderen Land statt. Augrund der Pandemie wurde er erneut auf einen noch zu bestimmenden, neuen Zeitpunkt und Ort verschoben – wahrscheinlich Ende 2021 irgendwo in Asien…
Jessica und Marika trainieren hart. Verfolgen Sie ihre Abenteuer auf unserer Website und auf ihrer Facebook-Seite !
Zur Erreichung ihres Zieles, für ihre Anmeldung sowie zur Unterstützung von MaRaVal sind die beiden Amazonen auf Spenden angewiesen. Sie hoffen auf Ihre Unterstützung – und wir auch!
Jessica Gay und Marika Roduit
Ch. du Levant 26 – 1926 Fully
Banque Raiffeisen
CH71 8080 8008 7967 3637 8
NACHDIPLOMAUSBILDUNG
CERTIFICATE OF ADVANCED STUDIES (CAS)
MaRaVal und die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis haben gemeinsam ein in der Schweiz einzigartiges CAS erarbeitet, das zu ECTS (European Credits Transfer System) berechtigt. Die erste Ausgabe dieser zertifizierenden Ausbildung fand 2019 in französischer Sprache unter dem Titel Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques statt, mit einer Diplomierung des ersten Jahrgangs im Jahr 2020.
Angesichts des Erfolgs dieses neuen CAS beschloss die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis, auch eine deutschsprachige Ausgabe der Ausbildung mit dem Titel Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten zu lancieren.
Auch dieser Lehrgang wurde in Zusammenarbeit mit MaRaVal organisiert und hat Ende April 2021 gestartet. Es ist noch möglich, sich für einen Tag oder einen Halbtag anzumelden, wenn Sie an bestimmten Themen intressiert sind!
Der Start der zweiten Ausgabe des französischen CAS ist für September 2021 vorgesehen. Auch hierfür werden die Anmeldungen bereits entgegengenommen!
SOCIAL MEDIA NEWS
AKTUELLES
Ein Text von Doriane, Muse der Haka-Komponisten
Dieser Text wird MaRaVal - seltene krankheiten wallis angeboten. Möge er Künstler inspirieren... Mit Liebe, Doriane, von Connected Minds Text von Doriane lesen
Setzen wir uns dafür ein, damit das Wallis ein Postulat für seltene Krankheiten annimmt!
Am 8. Februar wird sich das Walliser Parlament mit dem Postulat von Stève Delasoie, Emilien Roduit, Patrick Hildbrand und Laurent Rey befassen. Unter dem Titel "Seltene Krankheiten: Projekte des Wallis für die Bevölkerung" soll die Unterstützung der von seltenen Krankheiten betroffenen Menschen im...
Musikalisches Solidaritätsprojekt für Walliser Musikschaffenden
Jede und jeder von Ihnen hat in seinem Umfeld eine Person mit einer seltenen Krankheit, auch wenn man davon oft gar nichts weiss… Diese Person ist in ihrem Leben unzähligen Schwierigkeiten begegnet, bei deren Überwindung niemand oder fast niemand helfen konnte. Und sie weiss, wie sich...
MITGLIEDER BERICHTEN
Beim Erhalt der Diagnose fühlt man sich, als ob man in der Wüste ausgesetzt worden wäre… Dank der Begleitung trifft man Menschen, die einen verstehen.