UNSERE DEVISE: GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE DEVISE:
GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE WERTE
- Engagement
- Grosszügigkeit
- Solidarität
- Verantwortungsbewusstsein
- Gerechtigkeit
- Patientenrechte
UNSER AUFTRAG
- Verbesserung der Kenntnisse über seltene Krankheiten und ihre (An-) Erkennung
- Steigerung der Kompetenzen aller Akteure
- Förderung der Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen
- Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen
- Verringern der Bürde, welche die Krankheit für die Betroffenen und speziell für die verletzlichsten unter ihnen darstellt
LEISTUNGEN
- Begleitung
- Koordination
- Bildung
- Sensibilisierung
- Expertise
EIN HAKA FÜR MARAVAL
Im Januar 2021 lancierten wir ein musikalisch-solidarisches Projekt um auf den internationalen Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar aufmerksam zu machen. Wir haben Walliser Musiker/innen und Sänger/innen durch die öffentlichen und sozialen Medien dazu aufgerufen, an diesem Projekt teilzunehmen. Grundlage und Quelle der Inspiration hat uns ein Gedicht von Sandra Berthousoz geboten, welches sie uns zur Verfügung stellte.
Der Aufruf wurde erhört und MaRaVal wurden rund ein Dutzend Projekte zugesandt: Texte, Lieder, Kompositionen für Klavier, musikalische Gedichte, Videoproduktionen und vieles mehr. Die uns zugeschickten Werke stammen sowohl von Personen die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, deren Angehörigen, von professionellen Musiker/innen oder von Personen welche für diese Thematik empfänglich sind.
Die Vielfalt und Diversität dieser Werke haben uns verblüfft und lassen uns keinen Entscheid zu einem einzigen “Haka” fällen.
Wir haben nun die Chance über ergreifende, seltene und einzigartige Werke zu verfügen, die ungewöhnliche Lebenswege in musikalische Werke umsetzen.
Jeder Tag, welcher beginnt, ist ein neuer Kampf für die Betroffenen und diese “Hakas” helfen, die notwendige Kraft und Energie zu finden um “vorwärts” zu gehen.
Allen Teilnehmenden dieses musikalischen Abenteuers richten wir einen grossen Dank aus – MERCI!!! ❤️
Entdecken sie alle Werke zu diesem Projekt hier.
UNSER YouTube-KANAL
Team MaRaVal – Raid Amazones 2021
Die gemeinsame Leidenschaft für Pferde und Reiten hat Jessica Gay aus Fully und Marika Roduit aus Martigny-Croix zusammengeführt. Inzwischen sind die beiden unzertrennliche Freundinnen geworden, die verschiedene Sportarten ausüben und, zusammen oder einzeln, schon an mehreren Trails teilgenommen haben.
Berührt und aufgewühlt durch die Situation einer Freundin, die Mutter eines Kindes mit einer seltenen Krankheit und Mitglied unseres Vereins ist, haben sich die beiden jungen Frauen ein neues, hohes Ziel gesteckt: Sie wollen am Raid Amazones 2020 teilnehmen und gleichzeitig MaRaVal unterstützen!
Der Raid Amazones ist ein Polysportwettkampf ausschliesslich für Frauen. Während sechs Tagen absolvieren die Teams verschiedene sportliche Herausforderungen: Trail, Kanu-/Kajakfahren, Mountainbike, Run & Bike und Bogenschiessen. Der Raid findet jedes Jahr in einem anderen Land statt. Augrund der Pandemie wurde er erneut auf einen noch zu bestimmenden, neuen Zeitpunkt und Ort verschoben – wahrscheinlich Ende 2021 irgendwo in Asien…
Jessica und Marika trainieren hart. Verfolgen Sie ihre Abenteuer auf unserer Website und auf ihrer Facebook-Seite !
Sie haben beschlossen, unseren Verband zu helfen. Sie hoffen auf Ihre Unterstützung – und wir auch!
Jessica Gay und Marika Roduit
Ch. du Levant 26 – 1926 Fully
Banque Raiffeisen
CH71 8080 8008 7967 3637 8
NACHDIPLOMAUSBILDUNG
CERTIFICATE OF ADVANCED STUDIES (CAS)
MaRaVal und die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis haben gemeinsam ein in der Schweiz einzigartiges CAS erarbeitet, das zu ECTS (European Credits Transfer System) berechtigt. Die erste Ausgabe dieser zertifizierenden Ausbildung fand 2019 in französischer Sprache unter dem Titel Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques statt, mit einer Diplomierung des ersten Jahrgangs im Jahr 2020.
Angesichts des Erfolgs dieses neuen CAS beschloss die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis, auch eine deutschsprachige Ausgabe der Ausbildung mit dem Titel Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten zu lancieren.
Auch dieser Lehrgang wurde in Zusammenarbeit mit MaRaVal organisiert und hat Ende April 2021 gestartet. Es ist noch möglich, sich für einen Tag oder einen Halbtag anzumelden, wenn Sie an bestimmten Themen interessiert sind!
Der Start der zweiten Ausgabe des französischen CAS ist für Januar 2022 vorgesehen. Die Anmeldungen sind bis zum 2. November möglich!
SOCIAL MEDIA NEWS
AKTUELLES
MaRaVal stellt ein !
Sind Sie sensibel für die Sache, für die wir uns einsetzen, und möchten Sie im Teilpensum arbeiten? Vielleicht sind gerade sie die "seltene Perle" die wir suchen! Zögern Sie nicht, diese Anzeige mit Ihrem Netzwerk zu teilen! Siehe unser Inserat
Ma maladie rare – Zoé, 9 ans – Garder espoir malgré la maladie – 36.9°
La petite Zoé a un syndrome de Goltz Gorlin. Les médecins ont dit à ses parents qu’elle ne verrait pas, qu’elle n’entendrait pas, qu’elle ne marcherait pas, et pourtant… Avec sa famille, elle est membre de notre association. Voici le dernier épisode de la série de 36.9° "Ma maladie rare"....
Ma maladie rare – Famille Rognon – S’engager pour la recherche – 36.9°
1982 : Jacques et sa femme apprennent que leurs deux fils sont atteints de la myopathie de Becker (DMB). Jacques va alors soulever des montagnes pour faire avancer la recherche. Il est le co-fondateur du Téléthon en Suisse et de la Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires....
MITGLIEDER BERICHTEN
Beim Erhalt der Diagnose fühlt man sich, als ob man in der Wüste ausgesetzt worden wäre… Dank der Begleitung trifft man Menschen, die einen verstehen.