

UNSERE DEVISE: GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE DEVISE:
GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE WERTE
- Engagement
- Grosszügigkeit
- Solidarität
- Verantwortungsbewusstsein
- Gerechtigkeit
- Patientenrechte
UNSER AUFTRAG
- Verbesserung der Kenntnisse über seltene Krankheiten und ihre (An-) Erkennung
- Steigerung der Kompetenzen aller Akteure
- Förderung der Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen
- Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen
- Verringern der Bürde, welche die Krankheit für die Betroffenen und speziell für die verletzlichsten unter ihnen darstellt
LEISTUNGEN
- Begleitung
- Koordination
- Bildung
- Sensibilisierung
- Expertise

Eine neue Telefonnummer für Gespräche im Oberwallis
Für Auskünfte, Fragen oder eine Terminvereinbarung im Oberwallis, sind wir ab heute unter der Nummer 027 324 08 33 erreichbar. Tanja Zuber, unsere Koordinatorin für seltene Krankheiten, wird gerne einen Termin mit Ihnen vereinbaren.
Die Beratungen, für die ein Termin vereinbart werden muss, finden in der Regel im Spitalzentrum Oberwallis (Pflanzettastrasse 8, 3930 Visp) statt.
Ansonsten bleibt MaRaVal in Sitten unter 027 321 27 47 die ganze Woche über erreichbar, von Montag bis Freitag, von 9.00 bis 12.00 Uhr und von 13.30 bis 17.00 Uhr.


MARAVAL IST FÜR DEN VIKTOR AWARD 2024 NOMINIERT
Wir haben einen ersten wichtigen Meilenstein erreicht und brauchen nun Ihre Hilfe!
Bis zum 3. März 2025 ist die Öffentlichkeit eingeladen, über diesen Link online für ihren Favoriten abzustimmen. Ihre Unterstützung kann für die Sache der seltenen Krankheiten und für unseren Verein einen Unterschied machen und uns – vielleicht – zum Sieg verhelfen!
Nachdem Sie Ihre Stimme abgegeben haben, zögern Sie nicht, die Informationen in Ihrem Umfeld weiterzugeben: an Ihre Verwandten, Kolleg:innen, Freund:innen und in Ihren sozialen Netzwerken. Ihre Stimmen werden dazu beitragen, unsere wertvolle Sache ins Rampenlicht zu rücken; sie werden die Chancen erhöhen, die Kernaufgabe unseres Vereins bekannt zu machen und – wer weiss? – zu gewinnen.
Hier finden Sie alle Informationen über den Viktor Award und unsere Nominierung. Von ganzem Herzen Danke für Ihre Unterstützung!

TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN 2025
MITTWOCH, 26. FEBRUAR 2025 · 14.00-17.00 UHR
BIBLIOTHEK MEDIATHEK SIDERS
Ob Sie direkt betroffen sind, einen Angehörigen haben oder einfach nur neugierig sind, mehr darüber zu erfahren, wir freuen uns, Sie zum Tag der seltenen Krankheiten einzuladen.
Um 15.00 Uhr werden wir Mathias Reynard, Vorsteher des Departements für Gesundheit, Soziales und Kultur, für den offiziellen Teil begrüssen. Auf seine Ansprache folgt eine kurze Präsentation von MaRaVal und seinen Leistungen.
Die Workshops und Animationen sind für alle zugänglich und von 14.00 bis 17.00 Uhr geöffnet.

Zur richtigen Zeit am richtigen Ort · Wallis zu Fuss umrunden
Emmanuel, Krankenpfleger, und Julien, Bergführer, zwei Cousins und Freunde seit Kindheitstagen, haben beschlossen, ihr jeweiliges halbes Jahrhundert auf einzigartige und denkwürdige Weise zu feiern.
Was ist ihr Ziel? Die 600 Kilometer zwischen Saint-Maurice und dem Furkapass zurückzulegen, auf steilen Pfaden und über schwindelerregende Pässe, die unsere schöne Region durchziehen, und das alles mit 25.000 Höhenmetern in den Waden.
Aber dieses Abenteuer beschränkt sich nicht darauf, neue Horizonte zu entdecken und ihre Freundschaft zu feiern. Sie werden sich das ganze Jahr über dafür einsetzen, Spenden zu sammeln, die an zwei Vereine gehen sollen: Diabetes Wallis und MaRaVal (ein hübscher Zufall nach unserer gemeinsamen Aktion DiaMaRa).
MARAVAL-SPRECHSTUNDEN
Oberwallis
Sprechstunden: Mittwochvormittag
Spitalzentrum Oberwallis, Pflanzettastrasse 8, 3930 Visp
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
Mittwoch- und Freitagvormittag
027 324 08 33 oder contact@maraval.ch
Ansonsten: 027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Sprechstunden : Mittwochnachmittag und Freitag
In unseren Büros, Rue des Cèdres 28, 1950 Sitten oder im Spital Wallis in Sitten
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
von Montag bis Freitag
027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Bei Bedarf können Sprechstunden in der anderen Sprache sowohl in Sitten als auch in Visp durchgeführt werden.

AKTUELLES
Austauschtreffen – 11. März 2025 – 18h30
Inmitten von Herausforderungen ist es oft der Austausch mit anderen, der uns stärkt und Hoffnung gibt. Bei unserem Austauschtreffen für Betroffene und Angehörige möchten wir genau dieses Gefühl der Gemeinschaft fördern. Denn gemeinsam können wir nicht nur Erfahrungen teilen, sondern auch Kraft…
Nominierung für den Viktor Award 2024 · Stimmen Sie jetzt ab!
In seiner vierten Ausgabe ehrt Viktor – der Award für das Schweizer Gesundheitssystem – innovative Initiativen. MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis hat die Ehre, für sein Engagement im Bereich der seltenen Krankheiten in einer ganz neuen Kategorie nominiert zu werden : .04 „Pionierleistung…
Tag der seltenen Krankheiten 2025
Kommen Sie zum Spielen, Gestalten und Austauschen rund um das Thema „Seltene Krankheit – was ist das für dich?“. Ob Sie direkt betroffen sind, einen Angehörigen haben oder einfach nur mehr über das Thema erfahren möchten, wir freuen uns, Sie zum Tag der seltenen Krankheiten am Mittwoch, 26. Februar 2025,…
AGENDA
- 26. Februar 2025 Tag der seltenen Krankheiten
- 11. März 2025 Austauschtreffen
- 9. April 2025 Austauschtreffen
- 27. Mai 2025 MaRaVal Kaffee
- 2025 Die nächste Ausgabe des CAS in Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten (CAS MaRa)
Cuvées MARAVAL
Wir freuen uns, Ihnen erneut unsere Cuvées MaRaVal vorstellen zu können, die wir gemeinsam mit unserem treuen Partnern, den Celliers de Sion, entwickelt haben. Jede Flasche symbolisiert die Basen, aus denen unsere DNA besteht: Adenin, Cytosin, Guanin und Thymin.
Verschenken Sie dieses seltene und originelle Geschenk. Damit zeigen Sie Ihren Lieben Ihre Zuneigung und unterstützen gleichzeitig einen edlen Zweck – eine Geste, die von Sanftmut und Solidarität geprägt ist.
Die Celliers de Sion spenden MaRaVal zwischen CHF 5.- und CHF 8.- pro verkaufte Flasche.
Details hier. Vielen Dank für Ihre Unterstützung! 🧡

Schenken Sie unser MaRaCorne!
Diese niedliche, trockene und waschbare Wärmflasche ist das Maskottchen unseres Vereins.
Der Kauf unseres MaRaCorne ermöglicht es, unseren jüngsten Mitgliedern, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, diesen als Geschenk zu überreichen. Ebenfalls trägt ihr Kauf zur Finanzierung der Begleitungs-, Koordinations- und Ausbildungsleistungen bei, die wir unseren Begünstigten anbieten.
Unser Maskottchen wurde von Pascal Claivaz entworfen, um das Projekt „Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten“ darzustellen, welches vom Kanton Wallis, der Gesundheitsförderung Wallis und MaRaVal entwickelt wurde, um betroffenen Kindern den Schulbesuch zu erleichtern.
Die Wärmflasche «MaRaCorne» kann im Backofen oder in der Mikrowelle erwärmt werden. Der darin enthaltene Beutel mit Weizenkörnern muss vor dem Waschen herausgenommen werden.
Preis: CHF 35.- + Versandkosten (MaRaVal-Mitglieder CHF 30.-)
Bestellung: contact@maraval.ch oder 027 321 27 47.
Natürlich können Sie MaRaCorne auch vor Ort kaufen, in unserem Büro im Rue des Cèdres 28, in Sitten.


„Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten“
Ein originelles Projekt, das das Wallis in seiner Vorreiterrolle bestätigt
72 % der seltenen Krankheiten, die in der Regel genetisch bedingt sind, betreffen Kinder. Die betroffenen Jugendlichen und ihre Familien sind mit unzähligen Schwierigkeiten konfrontiert und stoßen häufig auf Unverständnis für ihre ungewöhnliche Situation. Ihre schulische Ausbildung ist oft sehr komplex und ihre Betreuung wird zu einer echten Herausforderung.

NACHDIPLOMAUSBILDUNG
CERTIFICATE OF ADVANCED STUDIES (CAS)
MaRaVal und die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis haben gemeinsam ein in der Schweiz einzigartiges CAS erarbeitet, das zu ECTS (European Credits Transfer System) berechtigt.
Drei Ausgaben dieser Zertifikatsausbildung unter dem Titel Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten wurden bereits durchgeführt, sowohl in französischer als auch in deutscher Sprache.
Die nächste französischsprachige Ausgabe ist für 2025 geplant. Die genauen Termine und Anmeldefristen werden demnächst erhältlich.
SOCIAL MEDIA NEWS

MITGLIEDER BERICHTEN
Bei MaRaVal haben wir Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist wie eine zweite Familie, die uns führt, uns begleitet und unsere vielen Frangen beantwortet.
FACHPERSONEN UND ENTSCHEIDUNGSTRÄGER BERICHTEN
Während meiner Zeit in der Apotheke und noch mehr jetzt als Kantonsapothekerin lerne ich die Herausforderungen kennen, die seltene Krankheiten mit sich bringen. Mit oder ohne Diagnose stehen die Patienten und ihre Familien vor Problemen, die unüberwindbar erscheinen. Diese komplexen Fälle erfordern eine enge Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachpersonen und Patienten. Patientenorganisationen wie MaRaVal sind eine massgebliche Unterstützung in diesen schwierigen Momenten. Es ist unerlässlich, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger darauf zu sensibilisieren, die Forschung, Entwicklung neuer Behandlungsmethoden, Verbesserung der Pflege und Unterstützung für diese oft vergessenen Bevölkerungsgruppen zu fördern.