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UNSERE DEVISE: GEMEINSAM STATT EINSAM

UNSERE DEVISE:

GEMEINSAM STATT EINSAM

UNSERE WERTE

  • Engagement
  • Grosszügigkeit
  • Solidarität
  • Verantwortungsbewusstsein
  • Gerechtigkeit
  • Patientenrechte

UNSER AUFTRAG

  • Verbesserung der Kenntnisse über seltene Krankheiten und ihre (An-) Erkennung
  • Steigerung der Kompetenzen aller Akteure
  • Förderung der Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen
  • Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen
  • Verringern der Bürde, welche die Krankheit für die Betroffenen und speziell für die verletzlichsten unter ihnen darstellt

LEISTUNGEN

  • Begleitung
  • Koordination
  • Bildung
  • Sensibilisierung
  • Expertise

DiaMaRa · Eine gemeinsame Aktion mit Diabetes Wallis !

Diabetes Wallis und MaRaVal schliessen sich zusammen, um unter dem Namen diaMaRa, um am Erlebnismarathon teilzunehmen.

Alexandra Quarroz und Christine de Kalbermatten , die in ihren jeweiligen Organisationen sehr engagiert sind, stellen sich einer Herausforderung: Sie wollen sich selber auf die Laufstrecke begeben und sich persönlich dafür einsetzen, um diese chronischen Krankheiten bekannter zu machen.

Machen Sie mit, wir zählen auf Ihre Unterstützung und Ihr Engagement!

Coffret MaRaVal

MARAVAL-SPRECHSTUNDEN

Oberwallis

Sprechstunden: Mittwochvormittag

Spitalzentrum Oberwallis, Pflanzettastrasse 8, 3930 Visp

Terminvereinbarungen und Auskünfte:
Mittwoch- und Freitagvormittag
077 471 20 61 oder contact@maraval.ch
Ansonsten: 027 321 27 47 oder contact@maraval.ch

Unterwallis

Sprechstunden : Mittwochnachmittag und Freitag

Maison des associations, Av. de Tourbillon 9, 1950 Sitten oder im Spital Wallis in Sitten

Terminvereinbarungen und Auskünfte:
von Montag bis Freitag
027 321 27 47 oder contact@maraval.ch

Bei Bedarf können Sprechstunden in der anderen Sprache sowohl in Sitten als auch in Visp durchgeführt werden.

AKTUELLES

MaRaVal Kaffee – 15. Mai 2024 – ab 9h30

MaRaVal Kaffee – 15. Mai 2024 – ab 9h30

Einen Kaffee trinken und gemeinsam austauschen über Themen, welche schwer sind, welche energieraubend sind, welche zermürbend sind… aber auch welche lustig sind, mit Humor genommen werden können und was hilft, um im Alltag mit mehr Leichtigkeit und Durchhaltewille zu bestehen.

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Podcast «Gsundheitsfrequänz» – 16. April 2024 – 19h00

Podcast «Gsundheitsfrequänz» – 16. April 2024 – 19h00

MaRaVal durfte beim podcast «Gsundheitsfrequänz» über ihre Arbeit mit Menschen mit einer seltenen Krankheit oder mit einer fehlenden Diagnose.
In einem interessanten Gespräch mit Joel Bieler wurde die Themn fehlende Diagnose, leben mit einer seltenen Krankheit und deren Auswirkungen gemeinsam…

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Austauschtreffen im Oberwallis – 23. April 2024 – 18h30

Austauschtreffen im Oberwallis – 23. April 2024 – 18h30

Ist ein Familienmitglied von einer seltenen Krankheit betroffen, hat dies grosse Auswirkungen auf das gesamte System. Nichts ist mehr, wie es war und es bedingt grosser Anpassungsleistungen. Diese müssen auch von den Geschwisterkindern erbracht werden. Wie geht es den «gesunden» Geschwistern…

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AGENDA

  • 25. Mai 2024 diaMaRa · Erlebnismarathon
  • 20. Juni 2024 Austauschtreffen
  • 14. September 2024 Das MaRaVal-Picknick
  • 2024 Die nächsten deutsch- und französischsprachigen Ausgaben des CAS

*Kontaktieren Sie uns für weitere Informationen !

MARAVAL-BOXEN

Wir freuen uns, Ihnen erneut unsere MaRaVal-Geschenksets vorstellen zu können, die wir gemeinsam mit unseren treuen Partnern, den Celliers de Sion und dem Unternehmen Zenhäusern, entwickelt haben. Verschenken Sie dieses seltene und originelle Geschenk. Damit zeigen Sie Ihren Lieben Ihre Zuneigung und unterstützen gleichzeitig einen edlen Zweck – eine Geste, die von Sanftmut und Solidarität geprägt ist.

Die Celliers de Sion haben neu Cuvées MaRaVal gekeltert. Jede von ihnen symbolisiert die Basen, aus denen unsere DNA besteht: Adenin, Cytosin, Guanin und Thymin.

Für einen Hauch von Süße bietet Ihnen das Unternehmen Zenhäusern seine elegante Pralinenschachtel Generation Zen an. Jeder Bissen ist eine Köstlichkeit, die an die Werte Familie, Solidarität und Nähe erinnert.

Die Celliers de Sion spenden MaRaVal zwischen CHF 5.- und CHF 8.- pro verkaufte Flasche. Das Unternehmen Zenhäusern spendet dem Verein CHF 5.- pro verkaufte Packung Pralinen der Generation Zen.

Details hier. Vielen Dank für Ihre Unterstützung! 🧡

Coffret MaRaVal
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Schenken Sie unser MaRaCorne!

Diese niedliche, trockene und waschbare Wärmflasche ist das Maskottchen unseres Vereins.

Der Kauf unseres MaRaCorne ermöglicht es, unseren jüngsten Mitgliedern, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, diesen als Geschenk zu überreichen. Ebenfalls trägt ihr Kauf zur Finanzierung der Begleitungs-, Koordinations- und Ausbildungsleistungen bei, die wir unseren Begünstigten anbieten.

Unser Maskottchen wurde von Pascal Claivaz entworfen, um das Projekt „Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten“ darzustellen, welches vom Kanton Wallis, der Gesundheitsförderung Wallis und MaRaVal entwickelt wurde, um betroffenen Kindern den Schulbesuch zu erleichtern.

Die Wärmflasche «MaRaCorne» kann im Backofen oder in der Mikrowelle erwärmt werden. Der darin enthaltene Beutel mit Weizenkörnern muss vor dem Waschen herausgenommen werden.

Preis: CHF 35.- + Versandkosten (MaRaVal-Mitglieder CHF 30.-)

Bestellung: contact@maraval.ch oder 027 321 27 47.

Natürlich können Sie MaRaCorne auch vor Ort kaufen, in unserem Büro im Maison des associations, Av. de Tourbillon 9, in Sitten.

„Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten“

Ein originelles Projekt, das das Wallis in seiner Vorreiterrolle bestätigt

72 % der seltenen Krankheiten, die in der Regel genetisch bedingt sind, betreffen Kinder. Die betroffenen Jugendlichen und ihre Familien sind mit unzähligen Schwierigkeiten konfrontiert und stoßen häufig auf Unverständnis für ihre ungewöhnliche Situation. Ihre schulische Ausbildung ist oft sehr komplex und ihre Betreuung wird zu einer echten Herausforderung.

NACHDIPLOMAUSBILDUNG

CERTIFICATE OF ADVANCED STUDIES (CAS)

 

MaRaVal und die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis haben gemeinsam ein in der Schweiz einzigartiges CAS erarbeitet, das zu ECTS (European Credits Transfer System) berechtigt.

Drei Ausgaben dieser Zertifikatsausbildung unter dem Titel Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten wurden bereits durchgeführt, sowohl in französischer als auch in deutscher Sprache.

Die nächsten deutsch- und französischsprachigen Ausgaben sind für 2024 geplant. Die genauen Termine und Anmeldefristen werden demnächst erhältlich.

 

SOCIAL MEDIA NEWS

MITGLIEDER BERICHTEN

Bei MaRaVal haben wir Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist wie eine zweite Familie, die uns führt, uns begleitet und unsere vielen Frangen beantwortet. 

Elisa et Fabio

Vielen Dank an MaRaVal für die Schaffung eines kompetenten Begleitungs-, Unterstützungs- und Informationsnetzwerks. Ich bin sehr dankbar für alles, was Sie für mich tun. 

Rose

Die Begleitung antwortet auf das Bedürfnis nach Austausch und danach, sich verstanden zu fühlen… Es herrscht eine grosse Solidarität gegenüber den Krankheiten, die doch sehr verschieden sind.
Mariève

FACHPERSONEN UND ENTSCHEIDUNGSTRÄGER BERICHTEN

Während meiner Zeit in der Apotheke und noch mehr jetzt als Kantonsapothekerin lerne ich die Herausforderungen kennen, die seltene Krankheiten mit sich bringen. Mit oder ohne Diagnose stehen die Patienten und ihre Familien vor Problemen, die unüberwindbar erscheinen. Diese komplexen Fälle erfordern eine enge Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachpersonen und Patienten. Patientenorganisationen wie MaRaVal sind eine massgebliche Unterstützung in diesen schwierigen Momenten. Es ist unerlässlich, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger darauf zu sensibilisieren, die Forschung, Entwicklung neuer Behandlungsmethoden, Verbesserung der Pflege und Unterstützung für diese oft vergessenen Bevölkerungsgruppen zu fördern.

Leslie Bergamin

Kantonsapothekerin im Wallis

Seltene Krankheiten sind zahlreich, auch wenn jede von ihnen, per se, nur eine begrenzte Anzahl von Menschen betrifft. Sie stellen ein gesellschaftliches Problem dar. Wie kann man den Opfern dieser Krankheiten helfen, welche leiden und oft kein Echo im Sozial- und Gesundheitssystem finden? Das Problem ist komplex und die Politik bemüht sich, um angesichts der sehr unterschiedlichen Situationen, zufriedenstellende Lösungen anzubieten. Die Rolle von Vereinigungen wie MaRaVal wird daher wesentlich. MaRaVal berät, unterstützt, begleitet und hilft den Opfern seltener Krankheiten und ihrem Umfeld. Sie hat auch die Aufgabe, die breite Öffentlichkeit und die offizielle Welt zu informieren. MaRaVal verdient unsere Unterstützung.

Pascal Couchepin

Ehemaliger Bundespräsident, ehemaliges Mitglied des Patenschaftskomitees des ABK Wallis-Projekts

Eine seltene Krankheit ist oft verbunden mit Einsamkeit und Hilflosigkeit. Umso wichtiger ist es dann, Verbindungen zu schaffen und eine Begleitung anzubieten, die über die medizinische Versorgung hinausgeht. MaRaVal hilft kranken Menschen, ihren Familien, aber auch Fachleuten mit unterschiedlichem Hintergrund, sich mit der Diagnose auseinander zu setzen und einen Lebensweg zu finden. Es ist ein wertvoller Partner für viele Walliser Familien.

Philippe Varone

Stadtpräsident von Sitten, ehemaliges Vorstandsmitglied von MaRaVal