UNSERE DEVISE: GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE DEVISE:
GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE WERTE
- Engagement
- Grosszügigkeit
- Solidarität
- Verantwortungsbewusstsein
- Gerechtigkeit
- Patientenrechte
UNSER AUFTRAG
- Verbesserung der Kenntnisse über seltene Krankheiten und ihre (An-) Erkennung
- Steigerung der Kompetenzen aller Akteure
- Förderung der Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen
- Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen
- Verringern der Bürde, welche die Krankheit für die Betroffenen und speziell für die verletzlichsten unter ihnen darstellt
LEISTUNGEN
- Begleitung
- Koordination
- Bildung
- Sensibilisierung
- Expertise
„Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Fachpersonen für seltene Krankheiten“
Ein originelles Projekt, das das Wallis in seiner Vorreiterrolle bestätigt
72 % der seltenen Krankheiten, die in der Regel genetisch bedingt sind, betreffen Kinder. Die betroffenen Jugendlichen und ihre Familien sind mit unzähligen Schwierigkeiten konfrontiert und stoßen häufig auf Unverständnis für ihre ungewöhnliche Situation. Ihre schulische Ausbildung ist oft sehr komplex und ihre Betreuung wird zu einer echten Herausforderung.
EIN HAKA FÜR MARAVAL
Im Januar 2021 lancierten wir ein musikalisch-solidarisches Projekt um auf den internationalen Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar aufmerksam zu machen. Wir haben Walliser Musiker/innen und Sänger/innen durch die öffentlichen und sozialen Medien dazu aufgerufen, an diesem Projekt teilzunehmen. Grundlage und Quelle der Inspiration hat uns ein Gedicht von Sandra Berthousoz geboten, welches sie uns zur Verfügung stellte.
UNSER YouTube-KANAL
Walliser Erlebnis Marathon 2022
Vielen Dank an unsere treue Freiwillige, Geneviève Sassi, für ihren Einsatz für MaRaVal!
Geneviève hat im Namen von MaRaVal am Walliser Erlebnis Marathon 2022 teilgenommen und sammelte erfolgreich CHF 541!
Machen Sie es wie Geneviève und unterstützen Sie uns bei einer bevorstehenden Veranstaltung!
Oder sammeln Sie ganz einfach Spenden, indem Sie sich bei GivenGain anmelden!
Herzlichen Dank!
NACHDIPLOMAUSBILDUNG
CERTIFICATE OF ADVANCED STUDIES (CAS)
MaRaVal und die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis haben gemeinsam ein in der Schweiz einzigartiges CAS erarbeitet, das zu ECTS (European Credits Transfer System) berechtigt. Die erste Ausgabe dieser zertifizierenden Ausbildung fand 2019 in französischer Sprache unter dem Titel Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques statt, mit einer Diplomierung des ersten Jahrgangs im Jahr 2020.
Angesichts des Erfolgs dieses neuen CAS beschloss die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis, auch eine deutschsprachige Ausgabe der Ausbildung mit dem Titel Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten zu lancieren, die im Januar 2022 abgeschlossen wurde.
Die zweite französischsprachige Ausgabe des CAS hat am 25. Januar 2022 angefangen. Es ist noch möglich, sich für einen Tag oder einen Halbtag anzumelden, wenn Sie an bestimmten Themen interessiert sind!
Die nächste deutschsprachige Aufgabe des CAS ist für Jahresende 2022 forgesehen.
SOCIAL MEDIA NEWS
AKTUELLES
Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife – 8
Mutter werden mit Tetrasomie X Können Frauen mit der Diagnose Tetrasomie X Kinder bekommen ? In den seltenen Fällen, in denen die Antwort «ja» lautet : Werden sie in der Lage sein, die Geburt eines Babys zu bewältigen und es grosszuziehen, wenn häufig eine geistige Behinderung vorliegt? Wenn es...
„Der Schlagzeuger“, von Evelyne Rivat Métrailler
Evelyne Rivat Métrailler, Mitglied von MaRaVal, veröffentlicht ihr zweites Werk. “Der Schlagzeuger”, so lautet der Titel des Buches und ebenso der Spitzname ihres Sohnes Virgile, der vom Cornelia de Lange-Syndrom betroffen ist. In ihrem Buch beschreibt sie seinen Alltag und die Auswirkungen seiner...
Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife – 7
Sollten man min seinem Teenager, der von einer seltenen Krankheit betroffen ist, über Sexualität sprechen? Für manche Eltern ist dies ein Tabuthema. An wenn können sie sich wenden, wenn sie sich nicht in der Lage fühlen, darüber zu sprechen? Wenn Jugendliche das Bedürfnis verspüren, über diese...
MITGLIEDER BERICHTEN
Bei MaRaVal haben wir Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist wie eine zweite Familie, die uns führt, uns begleitet und unsere vielen Frangen beantwortet.
Vielen Dank an MaRaVal für die Schaffung eines kompetenten Begleitungs-, Unterstützungs- und Informationsnetzwerks. Ich bin sehr dankbar für alles, was Sie für mich tun.