UNSERE DEVISE: GEMEINSAM STATT EINSAM

UNSERE DEVISE:

GEMEINSAM STATT EINSAM

UNSERE WERTE

  • Engagement
  • Grosszügigkeit
  • Solidarität
  • Verantwortungsbewusstsein
  • Gerechtigkeit
  • Patientenrechte

UNSER AUFTRAG

  • Verbesserung der Kenntnisse über seltene Krankheiten und ihre (An-) Erkennung
  • Steigerung der Kompetenzen aller Akteure
  • Förderung der Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen
  • Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen
  • Verringern der Bürde, welche die Krankheit für die Betroffenen und speziell für die verletzlichsten unter ihnen darstellt

LEISTUNGEN

  • Begleitung
  • Koordination
  • Bildung
  • Sensibilisierung
  • Expertise

„BIEN À L’ÉCOLE GRÂCE AUX PRMR“

(Personnes-Ressources Maladie Rares)

Un projet inédit qui confirme le Valais dans son rôle de pionnier

Généralement d’origine génétique, 72% des maladies rares concernent des enfants. Les jeunes concernés et leurs proches sont confrontés à d’innombrables difficultés et à une fréquente incompréhension de leur situation hors-norme. Leur scolarité se révèle très souvent complexe et leur prise en charge se transforme alors en véritable défi. 

Dans ce contexte, l’Office de l’enseignement spécialisé du canton du Valais, les acteurs de la santé scolaire de Promotion santé Valais et MaRaVal ont osé une collaboration originale en proposant depuis la rentrée scolaire 2021 un concept de personnes-ressources à l’intention des élèves concernés et de leur famille. 

Totalement novateur et unique en Suisse, ce projet vise à simplifier la scolarisation des élèves concernés en facilitant leurs apprentissages et en améliorant leur qualité de vie à l’école. Il propose l’intervention d’un binôme de personnes-ressources à même d’apporter aux enseignants, aux élèves concernés et à leur famille un appui tant pédagogique que psychosocial. Le soutien pédagogique s’adresse aux élèves touchés et à leurs enseignants, alors que le soutien psychosocial est apporté à la famille dans sa globalité, en dehors du cadre scolaire.

L’appui pédagogique est assuré par Ivana Mitrovic. Cette enseignante spécialisée, membre du comité de MaRaVal, est mère d’une jeune adulte touchée par une maladie rare ; elle est titulaire depuis 2020 d’un CAS en Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques.

Le soutien psychosocial est assuré par la fondatrice et directrice de MaRaVal, Christine de Kalbermatten. Mère d’une jeune adulte touchée par une maladie ultra-rare, cette pharmacienne s’est spécialisée en accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille. Elle est également l’initiatrice du CAS Maladies rares que MaRaVal a mis sur pied en collaboration avec la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis.

Ce projet s’accompagne d’une offre de formation continue qui figure au catalogue de la Haute école pédagogique du Valais. Animé par le même tandem de personnes-ressources, elle s’adresse aux directions d’école, aux titulaires, aux enseignants spécialisés et aux autres intervenants du monde scolaire intéressés par la thématique des maladies rares. 

Contactez-nous pour en savoir plus !

EIN HAKA FÜR MARAVAL

Im Januar 2021 lancierten wir ein musikalisch-solidarisches Projekt um auf den internationalen Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar aufmerksam zu machen. Wir haben Walliser Musiker/innen und Sänger/innen durch die öffentlichen und sozialen Medien dazu aufgerufen, an diesem Projekt teilzunehmen. Grundlage und Quelle der Inspiration hat uns ein Gedicht von Sandra Berthousoz geboten, welches sie uns zur Verfügung stellte.

Der Aufruf wurde erhört und MaRaVal wurden rund ein Dutzend Projekte zugesandt: Texte, Lieder, Kompositionen für Klavier, musikalische Gedichte, Videoproduktionen und vieles mehr. Die uns zugeschickten Werke stammen sowohl von Personen die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, deren Angehörigen, von professionellen Musiker/innen oder von Personen welche für diese Thematik empfänglich sind.

Die Vielfalt und Diversität dieser Werke haben uns verblüfft und lassen uns keinen Entscheid zu einem einzigen „Haka“ fällen.
Wir haben nun die Chance über ergreifende, seltene und einzigartige Werke zu verfügen, die ungewöhnliche Lebenswege in musikalische Werke umsetzen.
Jeder Tag, welcher beginnt, ist ein neuer Kampf für die Betroffenen und diese „Hakas“ helfen, die notwendige Kraft und Energie zu finden um „vorwärts“ zu gehen.

Allen Teilnehmenden dieses musikalischen Abenteuers richten wir einen grossen Dank aus – MERCI!!! ❤️

Entdecken sie alle Werke zu diesem Projekt hier.

UNSER YouTube-KANAL

Team MaRaVal – Raid Amazones 2022

 

 

 

Die gemeinsame Leidenschaft für Pferde und Reiten hat Jessica Gay aus Fully und Marika Roduit aus Martigny-Croix zusammengeführt. Inzwischen sind die beiden unzertrennliche Freundinnen geworden, die verschiedene Sportarten ausüben und, zusammen oder einzeln, schon an mehreren Trails teilgenommen haben.

Berührt und aufgewühlt durch die Situation einer Freundin, die Mutter eines Kindes mit einer seltenen Krankheit und Mitglied unseres Vereins ist, haben sich die beiden jungen Frauen ein neues, hohes Ziel gesteckt: Sie wollen am Raid Amazones 2020 teilnehmen und gleichzeitig MaRaVal unterstützen!

Der Raid Amazones ist ein Polysportwettkampf ausschliesslich für Frauen. Während sechs Tagen absolvieren die Teams verschiedene sportliche Herausforderungen: Trail, Kanu-/Kajakfahren, Mountainbike, Run & Bike und Bogenschiessen. Der Raid findet jedes Jahr in einem anderen Land statt. Aufgrund der Pandemie wurde er erneut verschoben: er soll im März 2022 in Sri Lanka Stattfinden! Unsere Amazonen sind nicht die Verlierer…

Jessica und Marika trainieren hart. Verfolgen Sie ihre Abenteuer auf unserer Website und auf ihrer Facebook-Seite !
Sie haben beschlossen, unseren Verband zu helfen. Sie hoffen auf Ihre Unterstützung – und wir auch!

Jessica Gay und Marika Roduit
Ch. du Levant 26 – 1926 Fully
Banque Raiffeisen
CH71 8080 8008 7967 3637 8

NACHDIPLOMAUSBILDUNG

CERTIFICATE OF ADVANCED STUDIES (CAS)

 

MaRaVal und die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis haben gemeinsam ein in der Schweiz einzigartiges CAS erarbeitet, das zu ECTS (European Credits Transfer System) berechtigt. Die erste Ausgabe dieser zertifizierenden Ausbildung fand 2019 in französischer Sprache unter dem Titel Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques statt, mit einer Diplomierung des ersten Jahrgangs im Jahr 2020.

Angesichts des Erfolgs dieses neuen CAS beschloss die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis, auch eine deutschsprachige Ausgabe der Ausbildung mit dem Titel Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten zu lancieren.

Auch dieser Lehrgang wurde in Zusammenarbeit mit MaRaVal organisiert und hat Ende April 2021 gestartet. Es ist noch möglich, sich für einen Tag oder einen Halbtag anzumelden, wenn Sie an bestimmten Themen interessiert sind!

Der Start der zweiten Ausgabe des französischen CAS ist für Januar 2022 vorgesehen. Die Anmeldungen sind bis zum 1. Dezember möglich!

SOCIAL MEDIA NEWS

AKTUELLES

„Ma larme coule sur ma joue“, par Pauline & Paulo

„Ma larme coule sur ma joue“, par Pauline & Paulo

Elle, c’est Pauline. Elle a une maladie rare. Lui, c’est Paulo. Un p’tit loulou extraordinaire de l’association Music4all.Dans le cadre du projet musical solidaire "Le Haka de MaRaVal", Paulo a rédigé un texte auquel Pauline a rajouté son grain de sel. Nous espérons que vous apprécierez leur...

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MITGLIEDER BERICHTEN

Die Begleitung antwortet auf das Bedürfnis nach Austausch und danach, sich verstanden zu fühlen… Es herrscht eine grosse Solidarität gegenüber den Krankheiten, die doch sehr verschieden sind.
Mariève

Dieses Angebot bietet eine Übersicht über die vorhandenen Ressourcen und erleichtert den Zugang dazu… Eine sehr gute Sache!
François

Beim Erhalt der Diagnose fühlt man sich, als ob man in der Wüste ausgesetzt worden wäre… Dank der Begleitung trifft man Menschen, die einen verstehen.

Marianne