ENTSCHEIDUNGSTRÄGER ODER GELDGEBER

WORUM ES GEHT

Die Diagnose einer seltenen Krankheit oder nur schon der Verdacht darauf erschüttert die betroffenen Personen in ihren Grundfesten. Sie gefährdet das oft bereits durch die zahllosen mit seltenen Krankheiten verbundenen Problemen destabilisierte persönliche und/oder familiäre Gleichgewicht.

LEISTUNGEN MIT SINN

Bei den allermeisten seltenen Krankheiten besteht keine Hoffnung auf therapeutische Erfolge: Für mehr als 95 Prozent von ihnen gibt es keine Behandlung. Umso wichtiger ist eine adäquate psychosoziale Betreuung, die so zu einem echten therapeutischen Projekt wird. Und genau das bieten wir den Patienten und ihren Angehörigen an. Unsere Angebote für Fachpersonen,  welche mit der Versorgung der Betroffenen befasst sind, haben zum Ziel, die Kenntnisse über seltene Krankheiten sowie deren Erkennung und Anerkennung zu verbessern.

Der Evaluationsbericht zum Projekt ABK Wallis bestätigt die Bedürfnisgerechtigkeit unserer Angebote.

GEZIELTE LEISTUNGEN

Unsere Leistungen richten sich in erster Linie an die verletzlichsten Patienten, die am stärksten unter der Bürdeder Krankheit leiden. Es handelt sich dabei mehrheitlich um Menschen, für deren Krankheit es keine Patientenorganisation, gibt, die an ultraseltenen Krankheiten leiden mit denen oft Mehrfachbehinderungen, einhergehen, die mit einem langen diagnostischen Irrweg und zahlreichen Problemen kämpfen, die das Leben auf der medizinisch-psychosozialen Ebeneganz erheblich verkomplizieren.

EIN LOHNENSWERTES INTERESSE

Es ist absolut unerlässlich, dass Entscheidungsträger und Geldgeber sich für die Problematik der seltenen Krankheiten interessieren sollten:

  • Die seltenen Krankheiten machen gemeinsam fast ein Viertel aller bekannten Pathologien aus. Man geht davon aus, dass sie 6 bis 8 Prozent der Bevölkerung betreffen – gleichviel wie Diabetes. Entsprechend geht es bei den seltenen Krankheiten um eine Frage der öffentlichen Gesundheit, auch wenn glücklicherweise nicht alle betroffenen Walliser und Walliserinnen eine Intervention von MaRaVal benötigen.
  • Die Krankheiten sind so selten, dass sie grossmehrheitlich keinem der in unserem Gesundheits- und/oder Versicherungswesen vorgesehenen Fälle; entsprechen. So finden sich viele betroffene Patienten in atypischen und hochkomplizierten Situationen wieder und fallen gleichzeitig durch das Netz, das sie eigentlich schützen sollte.
  • Die Schwierigkeiten, mit denen die Betroffenen zu kämpfen haben, bedürften eigentlich der sozialarbeiterischen Unterstützung durch spezialisierte Fachpersonen. Diese verfügen jedoch in der Regel nicht über die spezifischen Kenntnisse, die es für eine solche Begleitung und Koordination braucht. Entsprechend bereitet es ihnen grosse Mühe, die unzähligen Subtilitäten zu erfassen, die in diesen extrem komplexen, unsere Systeme überfordernden Fällen auftreten.
  • Eine bessere Ausbildung der Fachpersonen, kombiniert mit einer effizienten Koordination und einer optimalen Nutzung vorhandener Ressourcen, wirkt sich auf menschlicher, gesundheitlicher wie finanzieller Ebene positiv aus. Dies belegt einArtikel der 2018 in der Schweizerischen Zeitschrift für Heilpädagogik erschienen ist. Dank eines von MaRaVal und der Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis erarbeiteten Certificate of Advanced Studies (CAS) steht heute ein Lehrgang in diesem Bereich zur Verfügung!
  • Es besteht zum heutigen Zeitpunkt keine gesetzliche Grundlagee, welche die Kantone dazu zwingt, die im Nationalen Konzept Seltene Krankheiten, vorgesehenen Massnahmen umzusetzen. Allerdings schweigt sich das Konzept zum Thema ihrer Finanzierung auch aus. Diese baut noch immer hauptsächlich auf private Initiativen und das soziale und menschliche Engagement von Menschen, die für die Problematik sensibilisiert sind. Allerdings hat der, Kanton Wallis dem Verein MaRaVal vor kurzem einen Leistungsauftrag erteilt und damit ein starkes Zeichen gesetzt: Er ist der erste Schweizer Kantone, der sich in dieser Weise engagiert

Und auch wenn diese hochwillkommene finanzielle Unterstützung noch nicht alle Bedürfnisse abdeckt, wird sie unsere Aufgabe doch erleichtern und die Situation der betroffenen Personen verbessern. Es ist nun Aufgabe und Verantwortung unserer Politiker, die erforderlichen gesetzlichen Grundlagen zu schaffen oder entsprechend anzupassen, damit alle Patienten in den Genuss der Leistungen kommen, die sie brauchen!

TRETEN SIE MARAVAL BEI!

Auch wenn Sie weder Patient, noch Angehöriger oder eine Fachperson sind, können Sie unserem Verein beitreten um Ihre Unterstützung für die Betroffenen zu bezeugen und unsere Reihen zu verstärken. Wenn Sie eine für die Sache der seltenen Krankheiten sensibilisierte Privatperson, Struktur oder Einrichtung sind oder vertreten, steht Ihnen die Möglichkeit offen, sympathisierendes Mitglied zu werden.