Décideur ou financeur

La cause

Un diagnostic ou une suspicion de maladie rare provoque un véritable séisme dans la vie des personnes concernées, fragilisant encore davantage un équilibre personnel et/ou familial déjà fréquemment mis en péril par les innombrables difficultés liées aux maladies rares qu’elles rencontrent.

Des prestations utiles

Pour la majorité des maladies rares, il n’existe pas d’espoir thérapeutique : plus de 95% d’entre elles ne bénéficient d’aucun traitement. Dans ces conditions, une prise en charge psychosociale adéquate est d’autant plus indispensable et devient un véritable projet thérapeutique. C’est précisément ce que nous proposons aux patients et à leurs proches. Nos prestations dédiées aux professionnels qui assurent leur suivi visent de leur côté à améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares.

Le rapport d’évaluation du projet FAC Valais confirme l’adéquation de nos prestations.

Des prestations ciblées

Nos prestations sont avant tout destinées aux patients les plus vulnérables, pour lesquels le fardeau de la maladie est le plus lourd. Il s’agit essentiellement de patients orphelins d’association, atteints de maladies ultra-rares générant souvent des polyhandicaps, confrontés à une longue errance diagnostique et à de nombreux problèmes provoquant d’importants dysfonctionnements sur le plan médico-psychosocial.

Pourquoi s’intéresser aux maladies rares ?

Diverses raisons expliquent qu’il est indispensable que décideurs et financeurs s’intéressent à cette problématique :

  • Les maladies rares représentent à elles seules près d’un quart de toutes les pathologies connues. Elles toucheraient 6 à 8% de la population – tout comme le diabète. Il s’agit donc d’un problème de santé publique, même si tous les Valaisans concernés ne nécessitent heureusement pas l’intervention de MaRaVal.
  • Ces maladies étant rares, elles ne correspondent la plupart du temps à aucun cas prévu par nos systèmes sanitaires et/ou assécurologiques; de nombreux patients passent entre les mailles du filet qui devrait assurer leur protection, alors qu’ils vivent des situations atypiques particulièrement compliquées. 
  • Les difficultés qu’ils rencontrent nécessiteraient le recours à un assistant social spécialisé dans ce domaine. Or ces derniers ne disposent généralement pas des connaissances spécifiques requises pour ce type d’accompagnement et de coordination. Il leur est donc particulièrement difficile d’appréhender les multiples subtilités liées à ces cas extrêmement complexes pour lesquels nos systèmes ne sont pas prévus.
  • Une meilleure formation des professionnels, conjuguée à une coordination efficace et une utilisation plus adéquate des ressources disponibles, génère des répercussions favorables sur les plans humain, sanitaire et financier, comme l’explique un article de 2018 publié dans laRevue suisse de pédagogie spécialisée. Grâce au Certificat d’études avancées mis en place par MaRaVal et la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis, une formation dans ce domaine est désormais disponible ! [lien vers le CAS].
  • Il n’existe à l’heure actuelle aucune base légale susceptible de contraindre les cantons à appliquer les mesures prévues dans le Concept national maladies rares, qui n’aborde pas le thème de leur financement. Ce dernier relève encore essentiellement d’initiatives privées et de l’engagement social et humain de personnes sensibles à cette cause. Toutefois, le canton du Valais vient de confier à notre association un mandat de prestations. C’est un signal fort puisqu’il est le premier canton suisse à s’engager sur cette voie.

Ce soutien financier bienvenu va nous faciliter la tâche et améliorer la situation des personnes concernées, même s’il ne couvre pas encore l’intégralité des besoins. Il appartient désormais à nos élus de créer ou d’adapter les bases légales permettant à tous les patients d’accéder aux prestations dont ils ont besoin – il en va de leur responsabilité !

Rejoignez-nous !

Vous n’êtes ni un patient, ni un proche, ni un professionnel ? Vous pouvez aussi adhérer à notre association pour marquer votre soutien aux personnes concernées et renforcer nos rangs. En tant que personne, structure ou organisme sensible à la cause des maladies rares, vous deviendrez membre sympathisant.