UNSERE DEVISE: GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE DEVISE:
GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE WERTE
- Engagement
- Grosszügigkeit
- Solidarität
- Verantwortungsbewusstsein
- Gerechtigkeit
- Patientenrechte
UNSER AUFTRAG
- Verbesserung der Kenntnisse über seltene Krankheiten und ihre (An-) Erkennung
- Steigerung der Kompetenzen aller Akteure
- Förderung der Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen
- Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen
- Verringern der Bürde, welche die Krankheit für die Betroffenen und speziell für die verletzlichsten unter ihnen darstellt
LEISTUNGEN
- Begleitung
- Koordination
- Bildung
- Sensibilisierung
- Expertise
NEUHEIT :
ERÖFFNUNG EINER MARAVAL-SPRECHSTUNDE IM OBERWALLIS
Oberwallis
Sprechstunden: Mittwochvormittag
Spitalzentrum Oberwallis, Pflanzettastrasse 8, 3930 Visp
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
Mittwoch- und Freitagvormittag
077 471 20 61 oder contact@maraval.ch
Ansonsten: 027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Unterwallis
Sprechstunden : Mittwochnachmittag und Freitag
Maison des associations, Av. de Tourbillon 9, 1950 Sitten oder im Spital Wallis in Sitten
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
von Montag bis Freitag
027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Bei Bedarf können Sprechstunden in der anderen Sprache sowohl in Sitten als auch in Visp durchgeführt werden.
Schenken Sie unser MaRaCorne!
Diese niedliche, trockene und waschbare Wärmflasche ist das Maskottchen unseres Vereins.
Der Kauf unseres MaRaCorne ermöglicht es, unseren jüngsten Mitgliedern, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, diesen als Geschenk zu überreichen. Ebenfalls trägt ihr Kauf zur Finanzierung der Begleitungs-, Koordinations- und Ausbildungsleistungen bei, die wir unseren Begünstigten anbieten.
Unser Maskottchen wurde von Pascal Claivaz entworfen, um das Projekt „Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Fachpersonen für seltene Krankheiten“ darzustellen, welches vom Kanton Wallis, der Gesundheitsförderung Wallis und MaRaVal entwickelt wurde, um betroffenen Kindern den Schulbesuch zu erleichtern.
Die Wärmflasche «MaRaCorne» kann im Backofen oder in der Mikrowelle erwärmt werden. Der darin enthaltene Beutel mit Weizenkörnern muss vor dem Waschen herausgenommen werden.
Preis: CHF 35.- + Versandkosten (MaRaVal-Mitglieder CHF 30.-)
Bestellung: contact@maraval.ch oder 027 321 27 47.
Natürlich können Sie MaRaCorne auch vor Ort kaufen, in unserem Büro im Maison des associations, Av. de Tourbillon 9, in Sitten.
Ein originelles Geschenk
das jedem gefallen wird… oder fast allen!
Sie kennen bereits unseren Cuvée Rare, der seit einigen Jahren von Varone Vins zur Unterstützung unseres Vereins hergestellt wird.
Und vielleicht haben Sie gerade die neue Produktreihe Generation Zen entdeckt, die im gleichen Sinne vom Haus Zenhäusern anlässlich seines 40-jährigen Bestehens hergestellt wurde?
Dann schlagen Sie doppelt zu und verschenken Sie ein Geschenkset, welches diese schöne, im Barrique gereifte rote Assemblage (Syrah, Pinot Noir, Humagne Rouge und Cornalin) mit außergewöhnlichen Schokoladensorten, darunter die Praline MaRaVal, vereint!
Ein herzliches Dankeschön an Varone Vins und der Zen-Familie für diese Zusammenarbeit. Pro verkauftem Geschenkset gehen Fr. 15.- zu Gunsten von MaRaVal. Indem Sie Ihre Lieben verwöhnen, helfen Sie uns, Menschen zu unterstützen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind.
Senden sie ihre Bestellung direkt per E-Mail an Les Celliers: commandes@celliers.ch oder klicken sie hier.
GENERATION ZEN
Anlässlich seines 40-jährigen Bestehens hat das Familienunternehmen Zenhäusern zur Unterstützung des Vereins MaRaVal ein neues Praliné-Sortiment entwickelt.
Um die Werte des Zen-Stammes – Familie, Solidarität, Austausch und Nähe – hervorzuheben, hat das Projekt „GENERATION ZEN“ die sieben Kinder der 5. Generation integriert, um sieben exklusive Pralinen nach ihrer Vorstellung zu entwickeln. Ein 8. Geschmack, eine üppige Verbindung von Schokolade und Aprikose in einer rautenförmigen Praline, wurde kreiert, um unsere Vereinigung zu repräsentieren.
Die Unterstützung der Familie Zenhäusern zeigt sich in einer Überweisung an MaRaVal von CHF 5.- pro verkaufter Packung und in der Hervorhebung des Vereins an allen Verkaufsstellen des Unternehmens, von Martigny bis Brig. Ziel dieser besonderen Geste: MaRaVal und das Thema Seltene Krankheiten einer breiten Öffentlichkeit bekannt zu machen, besonders jenen, die dessen Unterstützung bedürfen.
Die Schachteln „GENERATION ZEN“ mit 15 außergewöhnlichen Pralinen ist seit dem 22. September 2022 in allen Verkaufsstellen von Zenhäusern erhältlich (solange der Vorrat reicht).
„Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Fachpersonen für seltene Krankheiten“
Ein originelles Projekt, das das Wallis in seiner Vorreiterrolle bestätigt
72 % der seltenen Krankheiten, die in der Regel genetisch bedingt sind, betreffen Kinder. Die betroffenen Jugendlichen und ihre Familien sind mit unzähligen Schwierigkeiten konfrontiert und stoßen häufig auf Unverständnis für ihre ungewöhnliche Situation. Ihre schulische Ausbildung ist oft sehr komplex und ihre Betreuung wird zu einer echten Herausforderung.
NACHDIPLOMAUSBILDUNG
CERTIFICATE OF ADVANCED STUDIES (CAS)
MaRaVal und die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis haben gemeinsam ein in der Schweiz einzigartiges CAS erarbeitet, das zu ECTS (European Credits Transfer System) berechtigt.
Drei Ausgaben dieser Zertifikatsausbildung unter dem Titel Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten wurden bereits durchgeführt, sowohl in französischer als auch in deutscher Sprache.
Die nächste deutschsprachige Ausgabe des CAS wird am 29.August 2023 starten. Die Anmeldefrist läuft bis zum 23.Juni 2023. Es ist möglich, sich für einen Tag oder einen Halbtag anzumelden, wenn Sie an bestimmten Themen interessiert sind!
Die nächste französischsprachige Ausgabe ist für 2024 geplant.
SOCIAL MEDIA NEWS
EIN HAKA FÜR MARAVAL
Im Januar 2021 lancierten wir ein musikalisch-solidarisches Projekt um auf den internationalen Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar aufmerksam zu machen. Wir haben Walliser Musiker/innen und Sänger/innen durch die öffentlichen und sozialen Medien dazu aufgerufen, an diesem Projekt teilzunehmen. Grundlage und Quelle der Inspiration hat uns ein Gedicht von Sandra Berthousoz geboten, welches sie uns zur Verfügung stellte.
UNSER YouTube-KANAL
AKTUELLES
MaRaVal feiert sein 5-jähriges Bestehen
MaRaVal feiert sein 5-jähriges Bestehen! Nachdem wir den Beweis für den Bedarf und den Nutzen der angebotenen Leistungen erbracht hatten, ging es weiter mit einer in der Schweiz einzigartigen Ausbildung, einem vom Staat Wallis ernannten Mandat, politischen Erfolgen und innovativen Projekten, die...
Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife : Huntington-Krankheit
Nicolas ist Mitglied von MaRaVal. Viele seiner Familienmitglieder sind von der Huntington-Krankheit betroffen. Er erklärte sich bereit, an unserem gemeinsamen Projekt mit EwenLife Rare Diseases teilzunehmen und eine Reihe von Erfahrungsberichten aufzunehmen. In diesen Videos berichtet Nicolas über...
Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife – 8
Mutter werden mit Tetrasomie X Können Frauen mit der Diagnose Tetrasomie X Kinder bekommen ? In den seltenen Fällen, in denen die Antwort «ja» lautet : Werden sie in der Lage sein, die Geburt eines Babys zu bewältigen und es grosszuziehen, wenn häufig eine geistige Behinderung vorliegt? Wenn es...
MITGLIEDER BERICHTEN
Bei MaRaVal haben wir Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist wie eine zweite Familie, die uns führt, uns begleitet und unsere vielen Frangen beantwortet.
Vielen Dank an MaRaVal für die Schaffung eines kompetenten Begleitungs-, Unterstützungs- und Informationsnetzwerks. Ich bin sehr dankbar für alles, was Sie für mich tun.
FACHPERSONEN UND ENTSCHEIDUNGSTRÄGER BERICHTEN
Seltene Krankheiten sind zahlreich, auch wenn jede von ihnen, per se, nur eine begrenzte Anzahl von Menschen betrifft. Sie stellen ein gesellschaftliches Problem dar. Wie kann man den Opfern dieser Krankheiten helfen, welche leiden und oft kein Echo im Sozial- und Gesundheitssystem finden? Das Problem ist komplex und die Politik bemüht sich, um angesichts der sehr unterschiedlichen Situationen, zufriedenstellende Lösungen anzubieten. Die Rolle von Vereinigungen wie MaRaVal wird daher wesentlich. MaRaVal berät, unterstützt, begleitet und hilft den Opfern seltener Krankheiten und ihrem Umfeld. Sie hat auch die Aufgabe, die breite Öffentlichkeit und die offizielle Welt zu informieren. MaRaVal verdient unsere Unterstützung.
Eine seltene Krankheit ist oft verbunden mit Einsamkeit und Hilflosigkeit. Umso wichtiger ist es dann, Verbindungen zu schaffen und eine Begleitung anzubieten, die über die medizinische Versorgung hinausgeht. MaRaVal hilft kranken Menschen, ihren Familien, aber auch Fachleuten mit unterschiedlichem Hintergrund, sich mit der Diagnose auseinander zu setzen und einen Lebensweg zu finden. Es ist ein wertvoller Partner für viele Walliser Familien.
Was MaRaVal im Wallis im Bereich der Begleitung bei seltenen Krankheiten auf die Beine gestellt hat, ist exemplarisch und sollte anderen Regionen unseres Landes als Beispiel dienen. Die Privatstiftung der Genfer Universitätsspitäler kann bei der Erarbeitung einer vergleichbaren Strategie auf die Unterstützung von MaRaVal zählen und wir sind sehr glücklich über diese hervorragende Zusammenarbeit.