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UNSERE DEVISE: GEMEINSAM STATT EINSAM

UNSERE DEVISE:

GEMEINSAM STATT EINSAM

UNSERE WERTE

  • Engagement
  • Grosszügigkeit
  • Solidarität
  • Verantwortungsbewusstsein
  • Gerechtigkeit
  • Patientenrechte

UNSER AUFTRAG

  • Verbesserung der Kenntnisse über seltene Krankheiten und ihre (An-) Erkennung
  • Steigerung der Kompetenzen aller Akteure
  • Förderung der Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen
  • Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen
  • Verringern der Bürde, welche die Krankheit für die Betroffenen und speziell für die verletzlichsten unter ihnen darstellt

LEISTUNGEN

  • Begleitung
  • Koordination
  • Bildung
  • Sensibilisierung
  • Expertise

Rare Disease Day 2024

Anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten vom 29. Februar lädt MaRaVal Sie zur Vorführung des Films Invincible été von Stéphanie Pillonca mit Olivier Goy ein. Der Werdegang dieses Unternehmers zeigt meisterhaft, was es im Alltag bedeuten kann, mit einer seltenen Krankheit zu leben.

Die Filmvorführung findet am 29. Februar 2024 im Kino Arlequin, Rue des Cèdres 10 in Sitten statt.

PROGRAMM

  • 17h30   Begrüssungsansprache von Mathias Reynard, Staatsrat · Kurze Vorstellung von MaRaVal
  • 17h45  Filmvorführung
  • 19h30  Aperitif

Nutzen Sie die Gelegenheit, Ihr Umfeld für seltene Krankheiten zu sensibilisieren, indem Sie Familie, Freunde und Kollegen zu dieser außergewöhnlichen Veranstaltung einladen!

Der Film ist weder in deutscher Sprache noch mit deutschen Untertiteln verfügbar und wird darum in Sitten auf französisch, mit französischen Untertiteln vorgeführt.

Anmeldung willkommen. Freier Eintritt – Kollekte am Ausgang

Rare Diseases Day 2024

MARAVAL-SPRECHSTUNDEN

Oberwallis

Sprechstunden: Mittwochvormittag

Spitalzentrum Oberwallis, Pflanzettastrasse 8, 3930 Visp

Terminvereinbarungen und Auskünfte:
Mittwoch- und Freitagvormittag
077 471 20 61 oder contact@maraval.ch
Ansonsten: 027 321 27 47 oder contact@maraval.ch

Unterwallis

Sprechstunden : Mittwochnachmittag und Freitag

Maison des associations, Av. de Tourbillon 9, 1950 Sitten oder im Spital Wallis in Sitten

Terminvereinbarungen und Auskünfte:
von Montag bis Freitag
027 321 27 47 oder contact@maraval.ch

Bei Bedarf können Sprechstunden in der anderen Sprache sowohl in Sitten als auch in Visp durchgeführt werden.

AKTUELLES

MaRaVal-Boxen

MaRaVal-Boxen

Auf der Suche nach Geschenkideen für die Feiertage? Entdecken Sie unsere exklusiven Geschenksets, die in Partnerschaft mit den Celliers de Sion und Zenhäusern kreiert wurden: Sie enthalten Cuvées MaRaVal und die köstlichen Pralinen Generation Zen. Wenn Sie sie verschenken, zeigen Sie Ihren Lieben Ihre Zuneigung und unterstützen gleichzeitig einen edlen Zweck…

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Adventskaffee – 22. November 2023 – ab 9h30 bis 11h

Adventskaffee – 22. November 2023 – ab 9h30 bis 11h

Getreu unserem Motto «gemeinsam – statt einsam» organisiert MaRaVal zur Einstimmung auf die Advents- und Weihnachtszeit einen Adventskaffee. Gemeinsam einen Kaffee trinken, gemeinsam sich austauschen, gemeinsam lachen und Spass haben, gemeinsam ein paar Momente teilen, …

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Austauschtreffen im Oberwallis – 10. Oktober 2023 – 18h30

Austauschtreffen im Oberwallis – 10. Oktober 2023 – 18h30

Das Oberwallis lanciert das erste Austauschtreffen: wir laden alle Betroffenen einer seltenen Krankheit, sowie Angehörige und Interessierte ein, sich zu einem Austausch zu treffen, am Dienstag, 10. Oktober 2023 um 18h30 im Café Zuckerpuppa in Naters. Auch Nicht-Mitglieder sind herzlich willkommen.

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AGENDA

  • 8. Januar – 30. April 2024 Ausstellung zugunsten von MaRaVal
  • 2. Februar 2024 Vernissage 
  • 6. Februar 2024 Austauschtreffen
  • 29. Februar 2024 Rare Diseases Day – Film „Invincible été“
  • 23. April 2024 Austauschtreffen
  • 24. April 2024 Generalversammlung
  • 15. Mai 2024 Kaffee MaRaVal
  • 20. Juni 2024 Austauschtreffen
  • 2024 Die nächsten deutsch- und französischsprachigen Ausgaben des CAS

*Kontaktieren Sie uns für weitere Informationen !

Exposition Crans-Montana

Ausstellung

zugunsten von MaRaVal

 

Die Malerin Francine Mudry, die sich für seltene Krankheiten einsetzt, wird den Erlös aus dem Verkauf ihrer Gemälde an MaRaVal spenden. Die Ausstellung findet in der Luzerner Höhenklinik in Montana statt.

Wir würden uns über eine zahlreiche Teilnahme an der Vernissage freuen, zu der Sie herzlich eingeladen sind. Sie findet am Freitag, den 2. Februar ab 18 Uhr statt.

Wenn Sie in der Nähe von Crans-Montana wohnen und/oder vorhaben, an der Vernissage teilzunehmen, wären Sie bereit, einen Kuchen oder einen salzigen Aperitif zu backen? Bitte melden Sie sich bis zum 25. Januar an. Wir wären Ihnen sehr dankbar!

 

MARAVAL-BOXEN

Wir freuen uns, Ihnen erneut unsere MaRaVal-Geschenksets vorstellen zu können, die wir gemeinsam mit unseren treuen Partnern, den Celliers de Sion und dem Unternehmen Zenhäusern, entwickelt haben. Verschenken Sie dieses seltene und originelle Geschenk. Damit zeigen Sie Ihren Lieben Ihre Zuneigung und unterstützen gleichzeitig einen edlen Zweck – eine Geste, die von Sanftmut und Solidarität geprägt ist.

Die Celliers de Sion haben neu Cuvées MaRaVal gekeltert. Jede von ihnen symbolisiert die Basen, aus denen unsere DNA besteht: Adenin, Cytosin, Guanin und Thymin.

Für einen Hauch von Süße bietet Ihnen das Unternehmen Zenhäusern seine elegante Pralinenschachtel Generation Zen an. Jeder Bissen ist eine Köstlichkeit, die an die Werte Familie, Solidarität und Nähe erinnert.

Die Celliers de Sion spenden MaRaVal zwischen CHF 5.- und CHF 8.- pro verkaufte Flasche. Das Unternehmen Zenhäusern spendet dem Verein CHF 5.- pro verkaufte Packung Pralinen der Generation Zen.

Details im Bestellformular. Vielen Dank für Ihre Unterstützung! 🧡

Coffret MaRaVal
M

Schenken Sie unser MaRaCorne!

Diese niedliche, trockene und waschbare Wärmflasche ist das Maskottchen unseres Vereins.

Der Kauf unseres MaRaCorne ermöglicht es, unseren jüngsten Mitgliedern, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, diesen als Geschenk zu überreichen. Ebenfalls trägt ihr Kauf zur Finanzierung der Begleitungs-, Koordinations- und Ausbildungsleistungen bei, die wir unseren Begünstigten anbieten.

Unser Maskottchen wurde von Pascal Claivaz entworfen, um das Projekt „Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten“ darzustellen, welches vom Kanton Wallis, der Gesundheitsförderung Wallis und MaRaVal entwickelt wurde, um betroffenen Kindern den Schulbesuch zu erleichtern.

Die Wärmflasche «MaRaCorne» kann im Backofen oder in der Mikrowelle erwärmt werden. Der darin enthaltene Beutel mit Weizenkörnern muss vor dem Waschen herausgenommen werden.

Preis: CHF 35.- + Versandkosten (MaRaVal-Mitglieder CHF 30.-)

Bestellung: contact@maraval.ch oder 027 321 27 47.

Natürlich können Sie MaRaCorne auch vor Ort kaufen, in unserem Büro im Maison des associations, Av. de Tourbillon 9, in Sitten.

„Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten“

Ein originelles Projekt, das das Wallis in seiner Vorreiterrolle bestätigt

72 % der seltenen Krankheiten, die in der Regel genetisch bedingt sind, betreffen Kinder. Die betroffenen Jugendlichen und ihre Familien sind mit unzähligen Schwierigkeiten konfrontiert und stoßen häufig auf Unverständnis für ihre ungewöhnliche Situation. Ihre schulische Ausbildung ist oft sehr komplex und ihre Betreuung wird zu einer echten Herausforderung.

NACHDIPLOMAUSBILDUNG

CERTIFICATE OF ADVANCED STUDIES (CAS)

 

MaRaVal und die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis haben gemeinsam ein in der Schweiz einzigartiges CAS erarbeitet, das zu ECTS (European Credits Transfer System) berechtigt.

Drei Ausgaben dieser Zertifikatsausbildung unter dem Titel Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten wurden bereits durchgeführt, sowohl in französischer als auch in deutscher Sprache.

Die nächsten deutsch- und französischsprachigen Ausgaben sind für 2024 geplant. Die genauen Termine und Anmeldefristen werden demnächst erhältlich.

 

SOCIAL MEDIA NEWS

MITGLIEDER BERICHTEN

Bei MaRaVal haben wir Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist wie eine zweite Familie, die uns führt, uns begleitet und unsere vielen Frangen beantwortet. 

Elisa et Fabio

Vielen Dank an MaRaVal für die Schaffung eines kompetenten Begleitungs-, Unterstützungs- und Informationsnetzwerks. Ich bin sehr dankbar für alles, was Sie für mich tun. 

Rose

Die Begleitung antwortet auf das Bedürfnis nach Austausch und danach, sich verstanden zu fühlen… Es herrscht eine grosse Solidarität gegenüber den Krankheiten, die doch sehr verschieden sind.
Mariève

FACHPERSONEN UND ENTSCHEIDUNGSTRÄGER BERICHTEN

Seltene Krankheiten sind zahlreich, auch wenn jede von ihnen, per se, nur eine begrenzte Anzahl von Menschen betrifft. Sie stellen ein gesellschaftliches Problem dar. Wie kann man den Opfern dieser Krankheiten helfen, welche leiden und oft kein Echo im Sozial- und Gesundheitssystem finden? Das Problem ist komplex und die Politik bemüht sich, um angesichts der sehr unterschiedlichen Situationen, zufriedenstellende Lösungen anzubieten. Die Rolle von Vereinigungen wie MaRaVal wird daher wesentlich. MaRaVal berät, unterstützt, begleitet und hilft den Opfern seltener Krankheiten und ihrem Umfeld. Sie hat auch die Aufgabe, die breite Öffentlichkeit und die offizielle Welt zu informieren. MaRaVal verdient unsere Unterstützung.

Pascal Couchepin

Ehemaliger Bundespräsident, ehemaliges Mitglied des Patenschaftskomitees des ABK Wallis-Projekts

Eine seltene Krankheit ist oft verbunden mit Einsamkeit und Hilflosigkeit. Umso wichtiger ist es dann, Verbindungen zu schaffen und eine Begleitung anzubieten, die über die medizinische Versorgung hinausgeht. MaRaVal hilft kranken Menschen, ihren Familien, aber auch Fachleuten mit unterschiedlichem Hintergrund, sich mit der Diagnose auseinander zu setzen und einen Lebensweg zu finden. Es ist ein wertvoller Partner für viele Walliser Familien.

Philippe Varone

Stadtpräsident von Sitten, ehemaliges Vorstandsmitglied von MaRaVal

Was MaRaVal im Wallis im Bereich der Begleitung bei seltenen Krankheiten auf die Beine gestellt hat, ist exemplarisch und sollte anderen Regionen unseres Landes als Beispiel dienen. Die Privatstiftung der Genfer Universitätsspitäler kann bei der Erarbeitung einer vergleichbaren Strategie auf die Unterstützung von MaRaVal zählen und wir sind sehr glücklich über diese hervorragende Zusammenarbeit.

Prof. Jean-Dominique Vassalli

Präsident des Stiftungsrates, FpHUG