UNSERE DEVISE: GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE DEVISE:
GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE WERTE
- Engagement
- Grosszügigkeit
- Solidarität
- Verantwortungsbewusstsein
- Gerechtigkeit
- Patientenrechte
UNSER AUFTRAG
- Verbesserung der Kenntnisse über seltene Krankheiten und ihre (An-) Erkennung
- Steigerung der Kompetenzen aller Akteure
- Förderung der Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen
- Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen
- Verringern der Bürde, welche die Krankheit für die Betroffenen und speziell für die verletzlichsten unter ihnen darstellt
LEISTUNGEN
- Begleitung
- Koordination
- Bildung
- Sensibilisierung
- Expertise
Umzug der Büros MaRaVal
Der geplante Umzug unseres Büros in Sitten wird den Verein diesen Sommer beschäftigen.
Wir möchten Sie darüber informieren, dass unser Team zwischen Juli und Anfang August zwischen unseren beiden Adressen hin- und herpendeln wird, um den Umzug bestmöglich zu organisieren. Wenn Sie vorhaben, unser Büro in Sitten zu besuchen, empfehlen wir Ihnen, uns vorab telefonisch unter 027 321 27 47 oder per E-Mail an contact@maraval.ch zu kontaktieren, um die Anwesenheit einer Person unseres Teams im Maison des associations, Avenue de Tourbillon 9, 1950 Sion, zu bestätigen.
Wir wünschen Ihnen allen einen wunderbaren Sommeranfang!
Eine Initiative, die uns aus dem Herzen spricht
Maureen Jordan, eine ehemalige 800-Meter-Läuferin, die auf nationaler Ebene ausgezeichnet wurde, hat sich der Herausforderung gestellt, im Oktober am München-Marathon (42,195 km, nicht mehr als das!) teilzunehmen.
Sie ist stolz auf die Unterstützung, die ihr Vater ihr während ihrer sportlichen Karriere immer wieder zuteil werden liess, und beschliesst, ihre Laufschuhe wieder anzuziehen und zu laufen, um ihm für seine wertvolle Anwesenheit zu danken.
Da ihr Vater seit seiner Geburt an einer seltenen Krankheit leidet, hat Maureen beschlossen, einen Spendentopf zugunsten von MaRaVal aufzustellen und so jedem Schritt ihres Marathons eine starke Symbolik zu verleihen; „Laufen für die, die es nicht können“, wie sie es so schön sagt.
Zur richtigen Zeit am richtigen Ort · Wallis zu Fuss umrunden
Emmanuel, Krankenpfleger, und Julien, Bergführer, zwei Cousins und Freunde seit Kindheitstagen, haben beschlossen, ihr jeweiliges halbes Jahrhundert auf einzigartige und denkwürdige Weise zu feiern.
Was ist ihr Ziel? Die 600 Kilometer zwischen Saint-Maurice und dem Furkapass zurückzulegen, auf steilen Pfaden und über schwindelerregende Pässe, die unsere schöne Region durchziehen, und das alles mit 25.000 Höhenmetern in den Waden.
Aber dieses Abenteuer beschränkt sich nicht darauf, neue Horizonte zu entdecken und ihre Freundschaft zu feiern. Sie werden sich das ganze Jahr über dafür einsetzen, Spenden zu sammeln, die an zwei Vereine gehen sollen: Diabetes Wallis und MaRaVal (ein hübscher Zufall nach unserer gemeinsamen Aktion DiaMaRa).
MARAVAL-SPRECHSTUNDEN
Oberwallis
Sprechstunden: Mittwochvormittag
Spitalzentrum Oberwallis, Pflanzettastrasse 8, 3930 Visp
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
Mittwoch- und Freitagvormittag
077 471 20 61 oder contact@maraval.ch
Ansonsten: 027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Unterwallis
Sprechstunden : Mittwochnachmittag und Freitag
Maison des associations, Av. de Tourbillon 9, 1950 Sitten oder im Spital Wallis in Sitten
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
von Montag bis Freitag
027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Bei Bedarf können Sprechstunden in der anderen Sprache sowohl in Sitten als auch in Visp durchgeführt werden.
AKTUELLES
Austauschtreffen im Oberwallis – 20. Juni 2024 – 19h30
Eine seltene Krankheit ist selten. Werden alle seltenen Krankheiten zusammengeführt, sind sie aber zahlreich. Und werden die Bedürfnisse hinter einer seltenen Krankheit erkannt, sind diese bei den verschiedenen Krankheiten oftmals dieselben. Aus diesem Grund bieten die Gesprächsgruppen einen wichtigen Rahmen…
MaRaVal Kaffee – 15. Mai 2024 – ab 9h30
Einen Kaffee trinken und gemeinsam austauschen über Themen, welche schwer sind, welche energieraubend sind, welche zermürbend sind… aber auch welche lustig sind, mit Humor genommen werden können und was hilft, um im Alltag mit mehr Leichtigkeit und Durchhaltewille zu bestehen.
Podcast «Gsundheitsfrequänz» – 16. April 2024 – 19h00
MaRaVal durfte beim podcast «Gsundheitsfrequänz» über ihre Arbeit mit Menschen mit einer seltenen Krankheit oder mit einer fehlenden Diagnose.
In einem interessanten Gespräch mit Joel Bieler wurde die Themn fehlende Diagnose, leben mit einer seltenen Krankheit und deren Auswirkungen gemeinsam…
AGENDA
- 21. August 2024 MaRaVal Kaffee
- 14. September 2024 Das MaRaVal-Picknick
- 29. Oktober 2024 Austauschtreffen
- 14. November 2024 Austauschtreffen
- 2. Dezember 2024 Der MaRaVal-Glühwein
- 13. Dezember 2024 Altstadtmarkt in Sitten
- 2024 Die nächsten deutsch- und französischsprachigen Ausgaben des CAS
*Kontaktieren Sie uns für weitere Informationen !
Cuvées MARAVAL
Wir freuen uns, Ihnen erneut unsere Cuvées MaRaVal vorstellen zu können, die wir gemeinsam mit unserem treuen Partnern, den Celliers de Sion, entwickelt haben. Jede Flasche symbolisiert die Basen, aus denen unsere DNA besteht: Adenin, Cytosin, Guanin und Thymin.
Verschenken Sie dieses seltene und originelle Geschenk. Damit zeigen Sie Ihren Lieben Ihre Zuneigung und unterstützen gleichzeitig einen edlen Zweck – eine Geste, die von Sanftmut und Solidarität geprägt ist.
Die Celliers de Sion spenden MaRaVal zwischen CHF 5.- und CHF 8.- pro verkaufte Flasche.
Details hier. Vielen Dank für Ihre Unterstützung! 🧡
Schenken Sie unser MaRaCorne!
Diese niedliche, trockene und waschbare Wärmflasche ist das Maskottchen unseres Vereins.
Der Kauf unseres MaRaCorne ermöglicht es, unseren jüngsten Mitgliedern, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, diesen als Geschenk zu überreichen. Ebenfalls trägt ihr Kauf zur Finanzierung der Begleitungs-, Koordinations- und Ausbildungsleistungen bei, die wir unseren Begünstigten anbieten.
Unser Maskottchen wurde von Pascal Claivaz entworfen, um das Projekt „Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten“ darzustellen, welches vom Kanton Wallis, der Gesundheitsförderung Wallis und MaRaVal entwickelt wurde, um betroffenen Kindern den Schulbesuch zu erleichtern.
Die Wärmflasche «MaRaCorne» kann im Backofen oder in der Mikrowelle erwärmt werden. Der darin enthaltene Beutel mit Weizenkörnern muss vor dem Waschen herausgenommen werden.
Preis: CHF 35.- + Versandkosten (MaRaVal-Mitglieder CHF 30.-)
Bestellung: contact@maraval.ch oder 027 321 27 47.
Natürlich können Sie MaRaCorne auch vor Ort kaufen, in unserem Büro im Maison des associations, Av. de Tourbillon 9, in Sitten.
„Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten“
Ein originelles Projekt, das das Wallis in seiner Vorreiterrolle bestätigt
72 % der seltenen Krankheiten, die in der Regel genetisch bedingt sind, betreffen Kinder. Die betroffenen Jugendlichen und ihre Familien sind mit unzähligen Schwierigkeiten konfrontiert und stoßen häufig auf Unverständnis für ihre ungewöhnliche Situation. Ihre schulische Ausbildung ist oft sehr komplex und ihre Betreuung wird zu einer echten Herausforderung.
NACHDIPLOMAUSBILDUNG
CERTIFICATE OF ADVANCED STUDIES (CAS)
MaRaVal und die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis haben gemeinsam ein in der Schweiz einzigartiges CAS erarbeitet, das zu ECTS (European Credits Transfer System) berechtigt.
Drei Ausgaben dieser Zertifikatsausbildung unter dem Titel Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten wurden bereits durchgeführt, sowohl in französischer als auch in deutscher Sprache.
Die nächsten deutsch- und französischsprachigen Ausgaben sind für 2024 geplant. Die genauen Termine und Anmeldefristen werden demnächst erhältlich.
SOCIAL MEDIA NEWS
MITGLIEDER BERICHTEN
Bei MaRaVal haben wir Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist wie eine zweite Familie, die uns führt, uns begleitet und unsere vielen Frangen beantwortet.
Vielen Dank an MaRaVal für die Schaffung eines kompetenten Begleitungs-, Unterstützungs- und Informationsnetzwerks. Ich bin sehr dankbar für alles, was Sie für mich tun.
FACHPERSONEN UND ENTSCHEIDUNGSTRÄGER BERICHTEN
Während meiner Zeit in der Apotheke und noch mehr jetzt als Kantonsapothekerin lerne ich die Herausforderungen kennen, die seltene Krankheiten mit sich bringen. Mit oder ohne Diagnose stehen die Patienten und ihre Familien vor Problemen, die unüberwindbar erscheinen. Diese komplexen Fälle erfordern eine enge Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachpersonen und Patienten. Patientenorganisationen wie MaRaVal sind eine massgebliche Unterstützung in diesen schwierigen Momenten. Es ist unerlässlich, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger darauf zu sensibilisieren, die Forschung, Entwicklung neuer Behandlungsmethoden, Verbesserung der Pflege und Unterstützung für diese oft vergessenen Bevölkerungsgruppen zu fördern.
Seltene Krankheiten sind zahlreich, auch wenn jede von ihnen, per se, nur eine begrenzte Anzahl von Menschen betrifft. Sie stellen ein gesellschaftliches Problem dar. Wie kann man den Opfern dieser Krankheiten helfen, welche leiden und oft kein Echo im Sozial- und Gesundheitssystem finden? Das Problem ist komplex und die Politik bemüht sich, um angesichts der sehr unterschiedlichen Situationen, zufriedenstellende Lösungen anzubieten. Die Rolle von Vereinigungen wie MaRaVal wird daher wesentlich. MaRaVal berät, unterstützt, begleitet und hilft den Opfern seltener Krankheiten und ihrem Umfeld. Sie hat auch die Aufgabe, die breite Öffentlichkeit und die offizielle Welt zu informieren. MaRaVal verdient unsere Unterstützung.
Eine seltene Krankheit ist oft verbunden mit Einsamkeit und Hilflosigkeit. Umso wichtiger ist es dann, Verbindungen zu schaffen und eine Begleitung anzubieten, die über die medizinische Versorgung hinausgeht. MaRaVal hilft kranken Menschen, ihren Familien, aber auch Fachleuten mit unterschiedlichem Hintergrund, sich mit der Diagnose auseinander zu setzen und einen Lebensweg zu finden. Es ist ein wertvoller Partner für viele Walliser Familien.