NOTRE DEVISE : Réunir et agir pour ne plus subir
NOTRE DEVISE :
Réunir et agir pour ne plus subir
NOS VALEURS
- engagement
- générosité
- solidarité
- responsabilité
- équité
- droits des patients
NOTRE MISSION
- améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares
- développer les compétences des acteurs
- favoriser l’autonomie des patients et de leurs proches
- renforcer les proches dans leur rôle d’aidant
- atténuer le fardeau que les maladies rares font peser sur les personnes concernées, en particulier sur les plus vulnérables
NOS PRESTATIONS
- accompagnement
- coordination
- formation
- sensibilisation
- expertise
Concert de l’Orchestre du Cœur en faveur de MaRaVal
L’Orchestre du Cœur réunit des musiciens d’exception, habitués aux plus grandes scènes du monde, qui mettent leur talent au service d’un projet commun : célébrer et soutenir ce Valais qui leur est cher et qui les unit.
Chaque concert de l’Orchestre du Cœur est organisé au profit d’une cause sociale ou caritative. En 2025, c’est MaRaVal qui bénéficiera de sa générosité et de sa musique.
Ne manquez pas cette interprétation exceptionnelle d’arrangements rarement joués d’œuvres de Tchaïkovski
le 1er février 2025
au Temple protestant de Sion
Cette soirée représente une occasion unique de découvrir ou redécouvrir la richesse de la musique classique.
Découvrez les biographies des artistes et le programme musical en cliquant ici.
Les revenus de la billetterie étant versés à MaRaVal, pensez à partager avec votre entourage amateur de belle notes l’annonce de cet événement !
Venez vivre une soirée inoubliable où musique et solidarité s’entrelacent et réservez dès maintenant vos places via la billetterie en ligne.
UN CADEAU QUI A DU SENS
En prévision des fêtes de fin d’année, c’est avec enthousiasme que nous vous dévoilons nos Cuvées MaRaVal, élaborées avec soin par les Celliers de Sion, notre fidèle partenaire. À l’image des quatre bases de notre ADN, les Cuvées MaRaVal symbolisent notre engagement pour ces maladies souvent génétiques.
- LA CUVÉE RARE ROUGE (assemblage)
- LA CUVÉE RARE BLANCHE (assemblage)
- L’ULTRA-RARE ROUGE (cornalin)
- L’ULTRA-RARE BLANCHE (petite arvine)
Un cadeau parfait à offrir à vos proches, vos clients ou vos collaborateurs, un geste fort en tant qu’entreprise ! Chaque bouteille partagée éveille les consciences aux défis rencontrés par les personnes concernées et soutient notre cause : les Celliers de Sion reversent en effet entre CHF 5.– et CHF 8.– à MaRaVal par bouteille vendue.
Que ce soit pour vos cadeaux privés ou professionnels, découvrez plus de détails sur les offres disponibles ici.
Merci de votre soutien ! 🧡
Au bon moment, au bon endroit · Le tour du Valais à pied
Emmanuel, infirmier, et Julien, accompagnateur en montagne, deux cousins, amis d’enfance, ont décidé de célébrer leur demi-siècle respectif d’une manière unique et mémorable.
Leur objectif ? Parcourir les 600 kilomètres qui séparent Saint-Maurice du col de la Furka, suivant les sentiers escarpés et les cols vertigineux qui sillonnent notre belle région, le tout avec 25’000m de dénivelé dans les mollets.
Mais cette aventure ne se limite pas à la découverte de nouveaux horizons et à la célébration de leur amitié. Ils vont œuvrer tout au long de cette année pour collecter des dons qui seront reversés à deux associations, Diabète Valais et à MaRaVal (une jolie de coïncidence suite à notre action commune DiaMaRa).
CONSULTATIONS MARAVAL
Valais romand
Consultations le mercredi après-midi et le vendredi
Dans nos bureaux, Rue des Cèdres 28, 1950 Sion ou à l’Espace d’Ecoute de l’Hôpital de Sion
Renseignements et rendez-vous : du lundi au vendredi
027 321 27 47 ou contact@maraval.ch
Haut-Valais
Consultations le mercredi matin
Centre hospitalier du Haut-Valais, Pflanzettastrasse 8, 3930 Viège
Renseignements et rendez-vous : mercredi matin et vendredi matin : 027 324 08 33 ou contact@maraval.ch
Le reste de la semaine : 027 321 27 47 ou contact@maraval.ch
En cas de besoin, des consultations dans l’autre langue peuvent être organisées aussi bien à Viège qu’à Sion.
à la une
RETOUR SUR 2024
Tout au long de l’année, nous vous avons retrouvés avec bonheur lors de nos différentes rencontres, ainsi qu’à l’occasion de notre traditionnel pique-nique. En février, la Journée des maladies rares a été marquée par la projection émouvante du film Invincible Été. En mai, nos membres et leurs proches ont été nombreux à relever le défi…
Rencontre parents – 22 janvier 2025 – 20h00
Et si vous échangiez avec d’autres parents vivant une situation similaire à la vôtre ? Nos « Rencontres parents » proposent des espaces d’échange et d’écoute, où chacun peut, dans un cadre bienveillant, puiser du réconfort et des ressources dans les paroles et les expériences des autres. Jalonné…
Marché de la Vieille Ville de Sion – 13 décembre 2024
Depuis plusieurs années, nous avons le plaisir de présenter notre association lors du Marché de la Vieille Ville de Sion. Cette année, retrouvez-y notre équipe de bénévoles le 13 décembre ! Pour vous réchauffer, nous servirons du vin chaud et du jus de pomme. Nous recherchons…
Calendrier
- 22 janvier 2025 Rencontre parents
- 5 février 2025 Formation courte : Maladies rares et/ou génétiques
- 19 février 2025 Rencontre patients adultes
- 26 février 2025 Journée des maladies rares
- 10 mars 2025 Rencontre mamans
- 9 avril 2025 Rencontre proches de patients adultes
- 28 mai 2025 Rencontre SED
- 11 juin 2025 Rencontre parents
- 25 juin 2025 Rencontre grands-parents
- 2025 Prochaine édition du CAS en Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques (CAS MaRa)
* Contactez-nous pour plus d’informations !
Offrez notre MaRaCorne !
Cette mignonne bouillotte sèche déhoussable et lavable est la mascotte de notre association. Elle peut être chauffée au four ou au micro-ondes. Le sachet de grains de blé qu’elle contient doit être retiré avant le lavage.
L’achat de notre MaRaCorne nous permet d’en faire cadeau à nos plus jeunes membres touchés par une maladie rare et contribue à financer les prestations d’accompagnement, de coordination et de formation que nous offrons à nos bénéficiaires.
Elle a été dessinée par Pascal Claivaz pour illustrer le projet « Bien à l’école grâce aux personnes-ressources maladies rares (PRMR) », développé par le canton du Valais, Promotion santé Valais et MaRaVal pour faciliter la scolarisation des enfants concernés.
Prix : CHF 35.- + frais de port (membres MaRaVal CHF 30.-)
Commande : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47
Vous pouvez bien sûr en acheter sur place, à notre bureau Rue des Cèdres 28, à Sion.
« Bien à l’école grâce aux Personnes-
ressources maladies rares »
Un projet inédit qui confirme le Valais dans son rôle de pionnier
Généralement d’origine génétique, 72% des maladies rares concernent des enfants. Les jeunes concernés et leurs proches sont confrontés à d’innombrables difficultés et à une fréquente incompréhension de leur situation hors-norme. Leur scolarité se révèle très souvent complexe et leur prise en charge se transforme alors en véritable défi.
FORMATION POSTGRADE
Certificat d’études avancées (CAS)
MaRaVal et la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis ont mis sur pied un Certificat d’études avancées (CAS) unique en Suisse, qui permet l’obtention de crédits ECTS (European Credits Transfer System).
Trois éditions de cette formation certifiante intitulée Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques se sont déjà déroulées, aussi bien en français qu’en allemand.
Les prochaines éditions germanophone et francophone sont prévues en 2024. Les dates exactes ainsi que les délais d’inscription seront communiqués ultérieurement.
L’actu des réseaux
Témoignages
Nous avons trouvé aide et soutien chez MaRaVal, c’est une deuxième famille qui nous guide, nous accompagne et répond à nos nombreuses questions.
Merci à MaRaVal pour son efficacité dans la mise en place d’un réseau d’accompagnement, de soutien et d’information. Je suis très reconnaissante de tout ce vous faites pour moi.
L’accompagnement répond à un besoin d’échange, de se sentir compris… Il y a une grande solidarité vis-à-vis de maladies toutes différentes.
Pendant mon activité en officine et plus encore comme pharmacienne cantonale, j’ai découvert les défis posés par les maladies rares. Avec ou sans diagnostic, les patients et leur famille sont confrontés à des problèmes qui paraissent insurmontables. Ces conditions complexes nécessitent une collaboration étroite entre les professionnels de la santé et les patients. Des associations comme MaRaVal sont essentielles pour les soutenir dans ces moments difficiles. Il est crucial de sensibiliser le grand public et les décideurs politiques à l’importance de promouvoir la recherche, le développement de nouveaux traitements, l’amélioration des soins et le soutien pour ces populations souvent oubliées.
Les maladies rares sont nombreuses, même si chacune d’entre elles, par définition, affecte un nombre limité de personnes. Elles posent un problème de société. Comment aider les victimes de ces maladies qui souffrent, souvent sans trouver un écho dans le système social et de la santé ? Le problème est complexe et la politique tâtonne pour offrir des solutions satisfaisantes face à des situations très différentes. Le rôle d’associations comme MaRaVal devient dès lors essentiel. MaRaVal conseille, soutient, accompagne, aide les victimes de maladies rares et leur entourage. Elle a aussi un rôle d’information auprès du grand public et du monde officiel. Elle mérite notre soutien.
Une maladie rare est souvent synonyme de solitude et de désarroi. Il est alors d’autant plus important de créer du lien et d’offrir un accompagnement qui dépasse la prise en charge médicale. MaRaVal aide les personnes malades, leurs familles, mais aussi les professionnels d’horizons divers à affronter le diagnostic et à trouver un chemin de vie. C’est un partenaire précieux pour de nombreuses familles valaisannes.