NOTRE DEVISE : Réunir et agir pour ne plus subir

NOTRE DEVISE :

Réunir et agir pour ne plus subir

NOS VALEURS

  • engagement
  • générosité
  • solidarité
  • responsabilité
  • équité
  • droits des patients

NOTRE MISSION

  • améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares
  • développer les compétences des acteurs
  • favoriser l’autonomie des patients et de leurs proches
  • renforcer les proches dans leur rôle d’aidant
  • atténuer le fardeau que les maladies rares font peser sur les personnes concernées, en particulier sur les plus vulnérables

NOS PRESTATIONS

  • accompagnement
  • coordination
  • formation
  • sensibilisation
  • expertise

« Bien à l’école grâce aux Personnes-ressources maladies rares »

Un projet inédit qui confirme le Valais dans son rôle de pionnier

Généralement d’origine génétique, 72% des maladies rares concernent des enfants. Les jeunes concernés et leurs proches sont confrontés à d’innombrables difficultés et à une fréquente incompréhension de leur situation hors-norme. Leur scolarité se révèle très souvent complexe et leur prise en charge se transforme alors en véritable défi.

LE HAKA DE MARAVAL

En janvier 2021, notre association lançait un projet musical solidaire pour marquer la Journée internationale des maladies rares du 28 février. L’appel à candidatures adressé aux musiciens et chanteurs valaisans est relayé par la presse et la radio. Il propose aux personnes intéressées une source d’inspiration : un poème de Sandra Berthousoz qu’elle nous autorise généreusement à utiliser.

Notre chaîne YouTube

Marathon des Terroirs du Valais 2022

Merci infiniment à Geneviève Sassi, notre fidèle bénévole, pour son engagement auprès de MaRaVal !

Geneviève a participé au Marathon des Terroirs du Valais 2022  au nom de MaRaVal et a réussi à récolter une somme de CHF 541.

Faites comme Geneviève  et soutenez-nous lors d’un prochain évènement !

Ou, tout simplement, récoltez des fonds en vous inscrivant sur GivenGain !

 

 

 

FORMATION POSTGRADE 

Certificat d’études avancées (CAS)

MaRaVal et la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis ont mis sur pied un Certificat d’études avancées (CAS) unique en Suisse, qui permet l’obtention de crédits ECTS (European Credits Transfer System). La première édition – francophone – de cette formation certifiante intitulée Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques s’est déroulée en 2019. La première volée a reçu son diplôme en 2020.

Forte du succès rencontré par ce nouveau CAS, la Haute École de Santé de la HES-SO Valais Wallis a décidé d’en lancer une version germanophone dénommée Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten qui a été terminée en janvier 2022.

La deuxième édition francophone de ce CAS a démarré quant à elle le 25 janvier 2022. Il reste possible de s’inscrire pour une journée ou une demi-journée si certaines thématiques particulières vous intéressent !

La prochaine édition germanophone du CAS est prevue pour la fin de l’année 2022. 

L’actu des réseaux

à la une

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Membre de MaRaVal, Evelyne Rivat Métrailler publie son deuxième opus. "Le percussionniste" est le surnom donné à son fils Virgile, touché par le syndrome Cornelia de Lange. Elle y décrit son quotidien et les répercussions de sa maladie sur la vie de sa famille. "La...

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Journée de la lecture à voix haute

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La Médiathèque de Sierre organise le 18 mai 2022 entre 14 heures et 16 heures des lectures en langue espagnole. « Lorenzo a des super-pouvoirs » raconte les aventures d’un garçonnet touché par une maladie rare. C’est un outil précieux pour aborder cette thématique...

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Collaboration avec EwenLife – 6

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L’adolescence est une période compliquée pour tout le monde, et elle l’est encore davantage quand on est atteint d’une maladie rare. Comment se déroule la puberté chez une jeune fille porteuse de tétrasomie X ? Et, de manière plus générale, comment permettre à une...

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Témoignages

Nous avons trouvé aide et soutien chez MaRaVal, c’est une deuxième famille qui nous guide, nous accompagne et répond à nos nombreuses questions.

Elisa et Fabio

Merci à MaRaVal pour son efficacité dans la mise en place d’un réseau d’accompagnement, de soutien et d’information. Je suis très reconnaissante de tout ce vous faites pour moi. 

Rose

L’accompagnement répond à un besoin d’échange, de se sentir compris… Il y a une grande solidarité vis-à-vis de maladies toutes différentes.

Mariève