par Christine de Kalbermatten | 23 Nov 2018 | Blog
La vie nous réserve parfois des surprises qui nous poussent à nous surpasser et à sortir des sentiers battus. C’est ce que révèle l’interview accordée par la fondatrice de MaRaVal au pharmaJournal.
par Christine de Kalbermatten | 21 Nov 2018 | Blog
Du lundi 26 au vendredi 30 novembre, l’émission de la RTS la Ligne de Cœur s’intéresse aux maladies rares entre 22 heures et minuit. Ce sujet vous concerne ? N’hésitez pas à leur téléphoner au 021 653 70 70, leur écrire ou leur envoyer un SMS au 939. Le mercredi 28...
par Christine de Kalbermatten | 25 Oct 2018 | Blog
Les Valaisans en âge de scolarité peuvent gagner un vol en avion grâce à un concours de projets sur la différence et le handicap, dans le cadre de l’action Rêves de gosse. Les enfants visés sont les 6-14 ans pour les enfants «extra-ordinaires» et les 6H et 7H...
par Christine de Kalbermatten | 17 Oct 2018 | Blog
Après le déroulement en Valais d’un projet-pilote novateur et la création de la première organisation de patients cantonale dédiée aux maladies rares, c’est la troisième fois que le canton joue un rôle de pionnier dans ce domaine avec le lancement d’un certificat...
par Christine de Kalbermatten | 16 Oct 2018 | Blog
Maladies rares : agir et réunir pour ne plus subir La vie de Christine de Kalbermatten bascule en 2001, à l’annonce de la maladie ultra-rare de sa fille. Avec les innombrables rendez-vous médicaux, les incertitudes et l’ignorance générale qui règnent dans ce domaine...
par Christine de Kalbermatten | 16 Oct 2018 | Blog
La prochaine rencontre entre parents d’enfants atteints de maladie rare aura lieu le lundi 29 octobre à 20 heures à Sion. Pour vous inscrire et obtenir davantage d’informations, en particulier sur le lieu de la rencontre, contactez Christine de...
