par Christine de Kalbermatten | 3 Août 2021 | Blog
Cette magnifique composition de Sylvie Bourban est la dernière que nous publions dans le cadre de notre projet musical solidaire, « Le haka de MaRaVal ». Elle l’a écrite avec Marlène Mauris et c’est Asaf Finkelstein qui est au piano. Cette chanson,...
par Christine de Kalbermatten | 1 Août 2021 | Blog
Cette chanson née dans le cadre de notre projet musical solidaire « Le haka de MaRaVal » a été composée par les grands-parents de la petite Noélie. Elle est interprétée par sa tante, son grand-père et leurs nombreux amis musiciens. Une oeuvre jazzy tout en douceur qui...
par Christine de Kalbermatten | 8 Juil 2021 | Blog
La petite Zoé a un syndrome de Goltz Gorlin. Les médecins ont dit à ses parents qu’elle ne verrait pas, qu’elle n’entendrait pas, qu’elle ne marcherait pas, et pourtant… Avec sa famille, elle est membre de notre association. Voici le dernier épisode de la série de...
par Christine de Kalbermatten | 22 Juin 2021 | Blog
1982 : Jacques et sa femme apprennent que leurs deux fils sont atteints de la myopathie de Becker (DMB). Jacques va alors soulever des montagnes pour faire avancer la recherche. Il est le co-fondateur du Téléthon en Suisse et de la Fondation Suisse de Recherche sur...
par Christine de Kalbermatten | 15 Juin 2021 | Blog
Sainte-Elise a 39 ans lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique; un diagnostic qui plonge les personnes atteintes et leurs proches dans une grande détresse, car l’espérance de vie n’est alors que de 3 à 6 ans. Sept ans plus...
par Christine de Kalbermatten | 8 Juin 2021 | Blog
La famille Naoux est membre de notre association. Julie est atteinte du syndrome de Pitt Hopkins. Elle ne parle pas, ne marche pas. Pour ses parents, Astrid et Rodolphe, il est inimaginable de ne pas s’en occuper eux-mêmes. Mais la tâche est intense et le rôle de...
