par Christine de Kalbermatten | 24 Fév 2022 | Blog
L’entrée à l’école entraîne de nombreux changements dans la vie d’un enfant. Si la socialisation n’est pas toujours évidente, elle l’est encore moins pour les enfants touchés par une maladie rare. Les parents se retrouvent face à un choix difficile : inclusion...
par Christine de Kalbermatten | 15 Fév 2022 | Blog
« Connaître le pire pour n’avoir que des bonnes surprises », c’est la stratégie de Christine pour gérer la maladie de sa fille. Bien que la tétrasomie X soit extrêmement rare, Christine a réussi à trouver des associations de patients porteurs de cette...
par Christine de Kalbermatten | 7 Fév 2022 | Blog
Découvrez le deuxième épisode de cette série consacrée à la tétrasomie X réalisé par notre partenaire EwenLife. Comment se rendre compte que son enfant est touché par une maladie rare ? Quels signaux ne faut-il pas manquer ? Souffle au cœur, retard de langage,...
par Christine de Kalbermatten | 24 Jan 2022 | Blog
Notre partenaire EwenLife – une association française avec laquelle nous collaborons depuis près d’un an, a réalisé une série de témoignages vidéo sur les maladies rares. Parmi eux figurent aussi des témoignages de membres de MaRaVal que nous vous...
par Christine de Kalbermatten | 5 Oct 2021 | Blog
En quoi consistent les enquêtes économiques réalisées à domicile par les collaborateurs de l’AI lorsque vous déposez une demande d’allocation pour mineur impotent ou lorsque votre enfant devient adulte ? La contribution d’assistance pourrait-elle vous être utile ? Ces...
par Christine de Kalbermatten | 15 Sep 2021 | Blog
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