Racontez votre histoire en vidéo

Racontez votre histoire en vidéo

Vous avez peut-être suivi les séries réalisées par notre partenaire – EwenLife Maladies Rares. Grâce aux témoignages de personnes touchées par les maladies rares à travers le monde, EwenLife a créé cette plateforme de vidéo à la demande. Son but : promouvoir la...
Collaboration avec EwenLife – 8

Collaboration avec EwenLife – 8

Devenir mère avec la tétrasomie X Les femmes porteuses de tétrasomie X peuvent-elles avoir des enfants ? Dans les rares cas où la réponse est oui, seront-elles en mesure de gérer la naissance d’un bébé et de l’élever, alors qu’une déficience intellectuelle est souvent...
Collaboration avec EwenLife – 7

Collaboration avec EwenLife – 7

Faut-il parler de sexualité avec son ado atteint de maladie rare ? Pour certains parents, c’est un sujet tabou. Vers qui se tourner lorsqu’ils ne s’en sentent pas capables ? Il est primordial que les jeunes puissent aborder ces sujets délicats avec d’autres personnes...
« Le percussionniste », par Evelyne Rivat Métrailler

« Le percussionniste », par Evelyne Rivat Métrailler

Membre de MaRaVal, Evelyne Rivat Métrailler publie son deuxième opus. « Le percussionniste » est le surnom donné à son fils Virgile, touché par le syndrome Cornelia de Lange. Elle y décrit son quotidien et les répercussions de sa maladie sur la vie de sa famille. « La...
Journée de la lecture à voix haute

Journée de la lecture à voix haute

La Médiathèque de Sierre organise le 18 mai 2022 entre 14 heures et 16 heures des lectures en langue espagnole. « Lorenzo a des super-pouvoirs » raconte les aventures d’un garçonnet touché par une maladie rare. C’est un outil précieux pour aborder cette thématique...
Collaboration avec EwenLife – 6

Collaboration avec EwenLife – 6

L’adolescence est une période compliquée pour tout le monde, et elle l’est encore davantage quand on est atteint d’une maladie rare. Comment se déroule la puberté chez une jeune fille porteuse de tétrasomie X ? Et, de manière plus générale, comment permettre à une...