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Ma maladie rare – Famille Savary – Parents avant tout! – 36.9°

Ma maladie rare – Famille Savary – Parents avant tout! – 36.9°

par Thomas Fournier | 12 Avr 2021 | Blog

En apprenant la gravité de la maladie d’Alycia, leur première fille, Roxanne et André ont un véritable choc. Forts d’un avis médical encourageant, ils décident d’avoir un second enfant. Léanne arrive et est touchée par la même maladie que sa soeur....
Ma maladie rare – Caroline, 13 ans, le chemin vers l’autonomie – 36.9°

Ma maladie rare – Caroline, 13 ans, le chemin vers l’autonomie – 36.9°

par Thomas Fournier | 31 Mar 2021 | Blog

“Quand les gens ont pitié de toi, tu te sens différente, mise à part, ils te traitent comme quelqu’un qui n’est pas normal et moi, je n’aimais pas, je voulais qu’on me traite comme quelqu’un de normal.” Caroline et sa famille...
“Je n’ai pas dit mon dernier mot pour t’aimer”, par Akila Frost

“Je n’ai pas dit mon dernier mot pour t’aimer”, par Akila Frost

par Christine de Kalbermatten | 16 Mar 2021 | Blog

22 ans Une voix Un talent Epoustouflant…   Akila Frost, alias Noémie Allet, a composé cette chanson arrangée par Adrien Djouadou dans le cadre de notre projet musical solidaire “Le haka de MaRaVal”. Peu familiarisée avec cette thématique, elle a...
Ma maladie rare – Kimka – Résilience et optimisme – 36.9°

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par Thomas Fournier | 15 Mar 2021 | Blog

« Je vis très bien la #dépendance, parce que, pour moi, c’est mon quotidien. » Kimka Song est touchée par une amyotrophie spinale infantile de type II. Au moment du #diagnostic, ses parents apprennent qu’elle ne vivra que 2 ans et qu’il faut penser à faire un autre...
Découvrez “La Mystérieuse”, de Sylvie et ses comparses Christine et Frédéric

Découvrez “La Mystérieuse”, de Sylvie et ses comparses Christine et Frédéric

par Christine de Kalbermatten | 7 Mar 2021 | Blog

Il est temps de découvrir le mystérieux présent de Sylvie à MaRaVal. Un texte qu’elle a illustré, lu par Christine sur un fond musical de Frédéric et composé dans le cadre du projet musical solidaire “Le haka de MaRaVal”. Son oeuvre traite avec finesse et...
Ma maladie rare – Lénaïc, 8 ans, pas de diagnostic – 36.9°

Ma maladie rare – Lénaïc, 8 ans, pas de diagnostic – 36.9°

par Thomas Fournier | 28 Fév 2021 | Blog

Lénaïc et sa famille sont membres de notre association. Ils ont accepté de parler de leur errance diagnostique et de la maladie qui dicte désormais le rythme de leur vie. Pour couronner le tout, il existe bien des injections qui le soulagent, mais qui coûtent...
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