Sainte-Elise a 39 ans lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique; un diagnostic qui plonge les personnes atteintes et leurs proches dans une grande détresse, car l’espérance de vie n’est alors que de 3 à 6 ans. Sept ans plus...
La famille Naoux est membre de notre association. Julie est atteinte du syndrome de Pitt Hopkins. Elle ne parle pas, ne marche pas. Pour ses parents, Astrid et Rodolphe, il est inimaginable de ne pas s’en occuper eux-mêmes. Mais la tâche est intense et le rôle de...
Elle, c’est Pauline. Elle a une maladie rare. Lui, c’est Paulo. Un p’tit loulou extraordinaire de l’association Music4all.Dans le cadre du projet musical solidaire “Le Haka de MaRaVal”, Paulo a rédigé un texte auquel Pauline a rajouté son grain de sel....
Lorsque Tiffany et Joaquim apprennent que Nils, leur bébé, a une amyotrophie spinale de type 1, ils font face à une réalité sans appel : son espérance de vie est de 2 ans. Le couple opte pour un accompagnement palliatif et Nils s’envole quelques mois plus tard....
Dans le cadre de notre projet musical solidaire “Le haka de MaRaVal”, l’imaginaire de Paul, p’tit loulou extraordinaire de l’association Music4all a télescopé le quotidien de Pauline, membre de notre association. Leurs difficultés respectives n’ont...
Julie est porteuse d’une tétrasomie X, une pathologie extrêmement rare qui engendre notamment un retard mental. Ses parents ont traversé les nombreuses épreuves qu’implique une maladie rare. Aujourd’hui, leur fille gagne doucement en autonomie....
