par Loriane Fournier | 4 Sep 2024 | Blog
Nous sommes extrêmement fiers d’annoncer que nous avons été sélectionnés par #RAREis, programme de AMGEN, en tant que bénéficiaires du soutien #RAREis Global Advocate Grant 2024 ! Un grand merci pour leur généreux soutien, qui nous permet de renforcer...
par Marie Le Bec | 21 Août 2024 | Blog
« Être proche aidant, c’est apprendre à danser sous la pluie plutôt que d’attendre la fin de l’orage »1 Accompagner une personne atteinte de maladie rare comporte de beaux moments de joie, mais aussi des défis à relever au quotidien. Souvent...
par Loriane Fournier | 14 Août 2024 | Blog
Il est presque impossible pour ceux qui ne sont pas directement concernés de comprendre ce que signifie être aidant familial pour un proche atteint d’une maladie rare. Pour les parents, c’est un défi quotidien qui laisse souvent peu de répit. Nos...
par Loriane Fournier | 6 Août 2024 | Blog
Notre fondatrice et directrice, Christine de Kalbermatten, prendra la parole lors d’une table ronde sur l’amélioration de l’accessibilité et la prise en compte de l’inclusion. Cet événement, organisé par le centre d’innovation et de recherche The Sense,...
par Marie Le Bec | 4 Août 2024 | Blog
Sept années de défis, de succès et de dévouement. Grâce à votre confiance et à votre soutien, nous avons pu continuer à offrir des services essentiels aux personnes touchées par des maladies rares. Ces années ont été marquées par des projets innovants, des formations...
par Marie Le Bec | 2 Août 2024 | Blog
Vous êtes sensible à la cause que nous défendons et vous désirez travailler à temps partiel comme assistant·e social·e ? Vous êtes peut-être la perle rare que nous recherchons ! Ce poste est proposé pour une durée déterminée afin de remplacer un congé...
