par Loriane Fournier | 15 Avr 2026 | Blog
Le Département de l’appareil locomoteur du CHUV organise la 9ème journée du groupe SEDh CHUV, consacrée au syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), le mardi 9 juin 2026, de 17h00 à 19h30, au CHUV – Auditoire Charlotte Olivier (Rue du Bugnon 46, 1005...
par Loriane Fournier | 13 Avr 2026 | Blog
À l’occasion de la Journée de la bonne action, MaRaVal sera présente le samedi 30 mai 2026, de 8h00 à 17h00, à Coop City Sion. Nous serions très heureux de vous y retrouver si vous avez envie de passer nous voir, dire bonjour ou simplement échanger quelques instants....
par Loriane Fournier | 8 Avr 2026 | Blog
Devenir grand-parent d’un enfant malade, c’est accueillir une nouvelle réalité, parfois brutale, et tenter de trouver sa place dans un équilibre fragile : Être présent sans trop s’imposer. Soutenir son enfant devenu parent. Aimer et accompagner son petit-enfant, avec...
par Loriane Fournier | 7 Avr 2026 | Blog
Pionnière dans le domaine des maladies rares, notre structure cantonale basée à Sion recherche un·e coordinateur·trice maladies rares 60-80% pour le Valais romand Vous vous reconnaissez dans ce profil et vous souhaitez vous engager pour notre cause ? Vous avez...
par Loriane Fournier | 23 Mar 2026 | Blog
Rencontre pour personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) Le SED est une maladie génétique rare qui touche le tissu conjonctif et entraîne des manifestations très variables d’une personne à l’autre. Douleurs, fatigabilité, hypermobilité,...
par Loriane Fournier | 11 Mar 2026 | Blog
« En tant qu’aidante, j’ai énormément besoin d’aide, besoin d’être accompagnée. »[1] Être maman d’un enfant touché par une maladie rare ou par des besoins particuliers, c’est apprendre à avancer dans un quotidien souvent hors norme. On cherche, on s’adapte, on...
