„Der Schlagzeuger“, von Evelyne Rivat Métrailler

„Der Schlagzeuger“, von Evelyne Rivat Métrailler

Evelyne Rivat Métrailler, Mitglied von MaRaVal, veröffentlicht ihr zweites Werk. “Der Schlagzeuger”, so lautet der Titel des Buches und ebenso der Spitzname ihres Sohnes Virgile, der vom Cornelia de Lange-Syndrom betroffen ist. In ihrem Buch beschreibt sie seinen...
Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife – 7

Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife – 7

Sollten man min seinem Teenager, der von einer seltenen Krankheit betroffen ist, über Sexualität sprechen? Für manche Eltern ist dies ein Tabuthema. An wenn können sie sich wenden, wenn sie sich nicht in der Lage fühlen, darüber zu sprechen? Wenn Jugendliche das...
Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife – 6

Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife – 6

Die Pubertät ist für alle eine komplizierte Zeit. Dies gilt umso mehr, wenn man von einer seltenen Krankheit betroffen ist.  Wie verläuft die Pubertät bei einem jungen Mädchen mit Tetrasomie X? Und, ganz allgemein: Wie kann ein betroffenes Mädchen ein möglichst...
Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife – 5

Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife – 5

„Geschwister – ihr könnt nichts dafür…!“ Wie fühlen sich Geschwister von Kindern mit einer seltenen Krankheit? Wie kann man vermeiden, dass sie sich von ihren Eltern zugunsten ihres Bruders oder ihrer Schwester vernachlässigt fühlen? Christine...
Zusammenarbeit mit EwenLife – 4

Zusammenarbeit mit EwenLife – 4

Die Einschulung führt zu vielen Veränderungen im Leben eines Kindes. Wenn die Sozialisierung nicht immer offensichtlich oder klar ersichtlich ist, so ist sie es noch weniger der Fall bei Kindern mit seltenen Krankheiten. Die Eltern stehen vor einer schwierigen Wahl:...