Zusammenarbeit zwischen MaRaVal und der kosek

Zusammenarbeit zwischen MaRaVal und der kosek

Die Dienststelle für Gesundheitswesen des Kantons Wallis hat MaRaVal und seine Direktorin als Kontaktperson für die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) ausgewählt. Die kosek wurde vom Bund beauftragt, die Betreuung von Menschen mit einer seltenen...
Zenhäusern unterstützt MaRaVal

Zenhäusern unterstützt MaRaVal

Anlässlich seines 40-jährigen Bestehens hat das Familienunternehmen Zenhäusern zur Unterstützung des Vereins MaRaVal ein neues Praliné-Sortiment entwickelt. Um die Werte des Zen-Stammes – Familie, Solidarität, Austausch und Nähe – hervorzuheben, hat das Projekt...
„Der Schlagzeuger“, von Evelyne Rivat Métrailler

„Der Schlagzeuger“, von Evelyne Rivat Métrailler

Evelyne Rivat Métrailler, Mitglied von MaRaVal, veröffentlicht ihr zweites Werk. “Der Schlagzeuger”, so lautet der Titel des Buches und ebenso der Spitzname ihres Sohnes Virgile, der vom Cornelia de Lange-Syndrom betroffen ist. In ihrem Buch beschreibt sie seinen...
Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife – 7

Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife – 7

Sollten man min seinem Teenager, der von einer seltenen Krankheit betroffen ist, über Sexualität sprechen? Für manche Eltern ist dies ein Tabuthema. An wenn können sie sich wenden, wenn sie sich nicht in der Lage fühlen, darüber zu sprechen? Wenn Jugendliche das...
Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife – 6

Unsere Zusammenarbeit mit EwenLife – 6

Die Pubertät ist für alle eine komplizierte Zeit. Dies gilt umso mehr, wenn man von einer seltenen Krankheit betroffen ist.  Wie verläuft die Pubertät bei einem jungen Mädchen mit Tetrasomie X? Und, ganz allgemein: Wie kann ein betroffenes Mädchen ein möglichst...