von Nadia Antonets | 14 Apr 2022 | Blog
Die Pubertät ist für alle eine komplizierte Zeit. Dies gilt umso mehr, wenn man von einer seltenen Krankheit betroffen ist. Wie verläuft die Pubertät bei einem jungen Mädchen mit Tetrasomie X? Und, ganz allgemein: Wie kann ein betroffenes Mädchen ein möglichst...
von Nadia Antonets | 28 Mrz 2022 | Blog
„Geschwister – ihr könnt nichts dafür…!“ Wie fühlen sich Geschwister von Kindern mit einer seltenen Krankheit? Wie kann man vermeiden, dass sie sich von ihren Eltern zugunsten ihres Bruders oder ihrer Schwester vernachlässigt fühlen? Christine...
von Nadia Antonets | 8 Mrz 2022 | Blog
Die Einschulung führt zu vielen Veränderungen im Leben eines Kindes. Wenn die Sozialisierung nicht immer offensichtlich oder klar ersichtlich ist, so ist sie es noch weniger der Fall bei Kindern mit seltenen Krankheiten. Die Eltern stehen vor einer schwierigen Wahl:...
von Nadia Antonets | 8 Mrz 2022 | Blog
Der 28. Februar ist der internationale Tag der seltenen Krankheiten. Verschiedene Veranstaltungen werden jedes Jahr auf der ganzen Welt zu diesem Tag organisiert. In der Schweiz fanden in diesem Jahre mehrere Online-Veranstaltungen statt, die vom Förderverein für...
von Nadia Antonets | 28 Feb 2022 | Blog
„Das Schlimmste wissen, doch schöne Überraschungen erleben“, das ist Christines Strategie im Umgang mit der Krankheit ihrer Tochter. Obwohl Tetrasomie X extrem selten ist, gelang es Christine, Vereinigungen von Patienten welche von dieser Krankheit...
von Nadia Antonets | 18 Feb 2022 | Blog
Entdecken Sie die zweite Episode dieser Serie über Tetrasomie X die unser Partner EwenLife produziert hat. Woran erkennen Sie, dass Ihr Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist? Welche Signale dürfen nicht übersehen werden? Herzgeräusche, Sprachstörung,...
