Sainte-Elise a 39 ans lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique; un diagnostic qui plonge les personnes atteintes et leurs proches dans une grande détresse, car l’espérance de vie n’est alors que de 3 à 6 ans. Sept ans plus tard, Sainte-Elise est en soins palliatifs, elle bouge encore la tête et communique à l’aide d’une machine qu’elle commande par le regard. Sainte-Elise et son fils Dorian, 22 ans, se confient sans tabou sur leur quotidien et sur la perspective d’une mort annoncée. Un témoignage sensible qui montre que la vie n’a pas dit son dernier mot !

Voici le neuvième épisode de « Ma maladie rare », de la RTS. Prochain épisode le 18 juin sur RTS1 et dès le 21 juin sur PLAY RTS et les réseaux sociaux