par Christine de Kalbermatten | 7 Avr 2022 | Blog
L’adolescence est une période compliquée pour tout le monde, et elle l’est encore davantage quand on est atteint d’une maladie rare. Comment se déroule la puberté chez une jeune fille porteuse de tétrasomie X ? Et, de manière plus générale, comment permettre à une...
par Christine de Kalbermatten | 3 Mar 2022 | Blog
“Frères et soeurs – vous n’y êtes pour rien… !” Que ressentent les frères et soeurs d’enfants atteints de maladie rare ? Comment éviter qu’ils se sentent délaissés par leurs parents au profit de leur frère ou de leur soeur ?...
par Christine de Kalbermatten | 28 Fév 2022 | Blog
Le 28 février est la journée internationale des maladies rares. Différentes manifestations la célèbrent un peu partout dans le monde. En Suisse, plusieurs événements se sont déroulés en ligne organisés par Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK),...
par Christine de Kalbermatten | 24 Fév 2022 | Blog
L’entrée à l’école entraîne de nombreux changements dans la vie d’un enfant. Si la socialisation n’est pas toujours évidente, elle l’est encore moins pour les enfants touchés par une maladie rare. Les parents se retrouvent face à un choix difficile : inclusion...
par Christine de Kalbermatten | 15 Fév 2022 | Blog
“Connaître le pire pour n’avoir que des bonnes surprises”, c’est la stratégie de Christine pour gérer la maladie de sa fille. Bien que la tétrasomie X soit extrêmement rare, Christine a réussi à trouver des associations de patients porteurs de...
par Christine de Kalbermatten | 7 Fév 2022 | Blog
Découvrez le deuxième épisode de cette série consacrée à la tétrasomie X réalisé par notre partenaire EwenLife. Comment se rendre compte que son enfant est touché par une maladie rare ? Quels signaux ne faut-il pas manquer ? Souffle au cœur, retard de langage,...
