par Christine de Kalbermatten | 18 Juil 2022 | Blog
Nicolas est membre de MaRaVal. Nombreux membres de sa famille sont touchés par la maladie de Huntington. Il a été d’accord pour participer à notre projet commun avec EwenLife Maladies Rares et enregistrer une série de témoignages. Dans ces vidéos, Nicolas...
par Christine de Kalbermatten | 22 Juin 2022 | Blog
Vous avez peut-être suivi les séries réalisées par notre partenaire – EwenLife Maladies Rares. Grâce aux témoignages de personnes touchées par les maladies rares à travers le monde, EwenLife a créé cette plateforme de vidéo à la demande. Son but : promouvoir la...
par Christine de Kalbermatten | 2 Juin 2022 | Blog
Devenir mère avec la tétrasomie X Les femmes porteuses de tétrasomie X peuvent-elles avoir des enfants ? Dans les rares cas où la réponse est oui, seront-elles en mesure de gérer la naissance d’un bébé et de l’élever, alors qu’une déficience intellectuelle est souvent...
par Christine de Kalbermatten | 12 Mai 2022 | Blog
Faut-il parler de sexualité avec son ado atteint de maladie rare ? Pour certains parents, c’est un sujet tabou. Vers qui se tourner lorsqu’ils ne s’en sentent pas capables ? Il est primordial que les jeunes puissent aborder ces sujets délicats avec d’autres personnes...
par Christine de Kalbermatten | 9 Mai 2022 | Blog
Membre de MaRaVal, Evelyne Rivat Métrailler publie son deuxième opus. “Le percussionniste” est le surnom donné à son fils Virgile, touché par le syndrome Cornelia de Lange. Elle y décrit son quotidien et les répercussions de sa maladie sur la vie de sa...
par Christine de Kalbermatten | 3 Mai 2022 | Blog
La Médiathèque de Sierre organise le 18 mai 2022 entre 14 heures et 16 heures des lectures en langue espagnole. « Lorenzo a des super-pouvoirs » raconte les aventures d’un garçonnet touché par une maladie rare. C’est un outil précieux pour aborder cette thématique...
