par Christine de Kalbermatten | 8 Juin 2021 | Blog
La famille Naoux est membre de notre association. Julie est atteinte du syndrome de Pitt Hopkins. Elle ne parle pas, ne marche pas. Pour ses parents, Astrid et Rodolphe, il est inimaginable de ne pas s’en occuper eux-mêmes. Mais la tâche est intense et le rôle de...
par Christine de Kalbermatten | 26 Mai 2021 | Blog
Elle, c’est Pauline. Elle a une maladie rare. Lui, c’est Paulo. Un p’tit loulou extraordinaire de l’association Music4all.Dans le cadre du projet musical solidaire “Le Haka de MaRaVal”, Paulo a rédigé un texte auquel Pauline a rajouté son grain de sel....
par Christine de Kalbermatten | 25 Mai 2021 | Blog
Lorsque Tiffany et Joaquim apprennent que Nils, leur bébé, a une amyotrophie spinale de type 1, ils font face à une réalité sans appel : son espérance de vie est de 2 ans. Le couple opte pour un accompagnement palliatif et Nils s’envole quelques mois plus tard....
par Christine de Kalbermatten | 12 Mai 2021 | Blog
Dans le cadre de notre projet musical solidaire “Le haka de MaRaVal”, l’imaginaire de Paul, p’tit loulou extraordinaire de l’association Music4all a télescopé le quotidien de Pauline, membre de notre association. Leurs difficultés respectives n’ont...
par Christine de Kalbermatten | 11 Mai 2021 | Blog
Julie est porteuse d’une tétrasomie X, une pathologie extrêmement rare qui engendre notamment un retard mental. Ses parents ont traversé les nombreuses épreuves qu’implique une maladie rare. Aujourd’hui, leur fille gagne doucement en autonomie....
par Christine de Kalbermatten | 28 Avr 2021 | Blog
Malick souffre d’une amyotrophie musculaire spinale de type II. Une maladie rare qui ne l’a pas empêché de rêver d’indépendance. Il partage son temps entre sa passion pour le métier de journaliste et un rôle imposé par le destin : patient expert. Voici le nouvel...
