Lorsque Tiffany et Joaquim apprennent que Nils, leur bébé, a une amyotrophie spinale de type 1, ils font face à une réalité sans appel : son espérance de vie est de 2 ans. Le couple opte pour un accompagnement palliatif et Nils s’envole quelques mois plus tard. Après son décès, ils décident d’adhérer avec lui à notre association. Le couple a depuis donné la vie à Ellie, porteuse saine de la maladie.

Voici le septième épisode de « Ma maladie rare » de la RTS. Prochain épisode le 4 juin sur RTS1 et dès le 7 juin sur PLAY RTS et les réseaux sociaux