par Loriane Fournier | 30 Sep 2025 | Blog
Le Registre suisse des maladies rares : une initiative pour mieux comprendre et mieux accompagner Le RSMR vise à recenser les personnes vivant avec une maladie rare en Suisse, afin d’améliorer leur prise en charge et de stimuler la recherche. En Suisse, quelque...
par Loriane Fournier | 26 Sep 2025 | Blog
Laissez parler votre imagination ! À l’approche des fêtes et des événements à venir, nous vous invitons – enfants et adultes, que vous soyez patients, proches, donateurs ou bénévoles – à participer à une initiative artistique et collective : « Dessine-moi MaRaVal »....
par Loriane Fournier | 23 Sep 2025 | Blog
« Avant de donner naissance à mon fils, je n’étais pas consciente de ce que cela signifiait de vivre avec un enfant malade. En tant que parent, il est parfois difficile d’exprimer les sentiments de solitude et d’isolement qui entrent dans votre vie lorsque votre...
par Loriane Fournier | 22 Sep 2025 | Blog
Le 12 septembre 2025, le Conseil fédéral a annoncé l’ouverture de la procédure de consultation pour une nouvelle loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares (LMR). Cette initiative marque une étape importante pour les quelque 650 000 personnes...
par Loriane Fournier | 9 Sep 2025 | Blog
« C’est difficile de décrire ce que ça signifie [être un proche aidant]. Parce que c’est comme quand vous courez le marathon, c’est difficile d’en parler. Je suis toujours au milieu du marathon et j’espère atteindre la ligne d’arrivée peu importe où elle est, mais je...
par Loriane Fournier | 26 Août 2025 | Blog
Près de 80 % des personnes en situation de handicap vivent avec un handicap invisible, comme la surdité, les maladies psychiques, les troubles du spectre de l’autisme ou encore le handicap mental. Ces limitations, souvent méconnues, peuvent rendre les déplacements...
