Rencontre pour personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)
Le SED est une maladie génétique rare qui touche le tissu conjonctif et entraîne des manifestations très variables d’une personne à l’autre. Douleurs, fatigabilité, hypermobilité, difficultés à se faire comprendre ou à expliquer ses symptômes : autant d’éléments qui peuvent rendre le quotidien complexe et parfois isolant.
Il arrive également que les personnes concernées se sentent peu écoutées ou pas toujours prises au sérieux, leurs symptômes étant parfois invisibles ou mal connus. Comme le SED reste encore insuffisamment reconnu, le diagnostic peut tarder à être posé, ce qui ajoute à la situation : confusion, incertitude et parfois découragement.
C’est pour cela que nous vous proposons une soirée d’échanges en petit groupe, dans un cadre bienveillant, où chacun·e pourra partager son expérience, poser des questions et trouver du soutien auprès de personnes vivant des réalités similaires.
Si vous êtes un·e patient·e adulte concerné·e, n’hésitez pas à vous inscrire d’ici au 23 avril : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47.
Le lieu exact – à Sion – sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre de participants.
Vous connaissez d’autres personnes concernées ?
Nous serions ravis de les accueillir à cette rencontre et de leur offrir l’occasion de découvrir notre fondation.
Photo Diva Plavalaguna · Pexels