Grâce à MaRaVal, nous ne nous sentons plus seuls face à la maladie rare. MaRaVal nous a offert bien plus qu’un simple soutien : une écoute, une compréhension sincère et une main tendue dans les moments les plus difficiles.
Leur aide concrète et leur bienveillance ont eu un impact immense sur notre famille. Merci du fond du cœur à MaRaVal pour son engagement et pour l’espoir qu’elle apporte à tant de familles comme la nôtre.

Savoir que je ne suis pas seule dans ce parcours, et que MaRaVal est là pour m’écouter, me guider et m’épauler, est d’un grand réconfort. Merci de nous accueillir avec autant de douceur, sans jugement, et avec autant de clarté dans vos explications.

Merci encore pour votre accompagnement si précieux.

Pendant mon activité en officine et plus encore comme pharmacienne cantonale, j’ai découvert les défis posés par les maladies rares. Avec ou sans diagnostic, les patients et leur famille sont confrontés à des problèmes qui paraissent insurmontables. Ces conditions complexes nécessitent une collaboration étroite entre les professionnels de la santé et les patients. Des organisations comme MaRaVal sont essentielles pour les soutenir dans ces moments difficiles. Il est crucial de sensibiliser le grand public et les décideurs politiques à l’importance de promouvoir la recherche, le développement de nouveaux traitements, l’amélioration des soins et le soutien pour ces populations souvent oubliées.

Les maladies rares sont nombreuses, même si chacune d’entre elles, par définition, affecte un nombre limité de personnes. Elles posent un problème de société. Comment aider les victimes de ces maladies qui souffrent, souvent sans trouver un écho dans le système social et de la santé ?  Le problème est complexe et la politique tâtonne pour offrir des solutions satisfaisantes face à des situations très différentes. Le rôle d’organisations comme MaRaVal devient dès lors essentiel. MaRaVal conseille, soutient, accompagne, aide les victimes de maladies rares et leur entourage. Elle a aussi un rôle d’information auprès du grand public et du monde officiel. Elle mérite notre soutien.