« RARE but MANY », un projet de notre partenaire Registre suisse des maladies rares
Le Registre suisse des maladies rares lance le projet « RARE but MANY ». Cette initiative s’inscrit dans le cadre d’un projet Agora du Fonds national suisse, qui favorise les échanges entre les chercheurs et la société, et invite les personnes concernées par une maladie rare, leurs proches, les professionnels de la santé, les autorités, le monde politique et le grand public à prendre part au dialogue.
📧 Vous souhaitez être tenu·e au courant du projet ? Écrivez à rarebutmany.ispm@unibe.ch pour recevoir les actualités du projet et un rappel avant les prochaines rencontres.
🔗 Davantage d’informations sur le projet et le calendrier des prochaines rencontres seront publiés sur www.raredisease.ch.
____________________
LA RECHERCHE PARTICIPATIVE : LES PATIENTS AU CŒUR DE LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES
Le projet RARE but MANY poursuit ses rencontres de dialogue en ligne avec une nouvelle session consacrée à la recherche participative dans les maladies rares, à travers des exemples issus de la recherche sur la dyskinésie ciliaire primitive (DCP).
La recherche médicale est souvent guidée par les priorités définies par les professionnels de santé et les chercheurs. Pourtant, les personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches apportent une expertise précieuse issue de leur expérience quotidienne. Leur implication permet d’orienter les projets de recherche vers des questions concrètes, d’améliorer l’interprétation des résultats et de favoriser une meilleure diffusion des connaissances.
La Prof. Myrofora Goutaki, chercheuse et coordinatrice scientifique du Registre suisse des maladies rares, présentera les principes de la recherche participative et expliquera pourquoi cette approche est particulièrementpertinente dans le domaine des maladies rares. À partir d’exemples de projets terminés ou en cours sur la DCP, elle montrera comment la collaboration active avec des patients partenaires contribue à développer une recherche plus pertinente, plus utile et plus proche des besoins réels des personnes concernées.
Comme lors des précédentes rencontres, la session se déroulera en allemand avec une traduction assistée par intelligence artificielle sous forme de sous-titres automatiques en français, italien et dans d’autres langues.
📅 Jeudi 12 novembre 2026
🕠 17h30 à 18h30
💻 En ligne – https://unibe-ch.zoom.us/j/66859380034
👉 Pour en savoir plus sur l’initiative RARE but MANY, découvrez notre premier article.
Plus d’informations sur les prochaines rencontres sont disponibles sur le site du Registre suisse des maladies rares : https://www.raredisease.ch/fr
____________________
Photo raredisease.ch