„RARE but MANY“, ein Projekt des Schweizer Registers für seltene Krankheiten, Partner von MaRaVal
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten startet das Projekt „RARE but MANY“. Diese Initiative ist Teil eines Agora-Projekts des Schweizerischen Nationalfonds, das den Austausch zwischen Forschenden und der Gesellschaft fördert, und lädt Betroffene, ihre Angehörigen, Fachleute aus dem Gesundheitswesen, Behörden, Politiker sowie die breite Öffentlichkeit ein, sich am Dialog zu beteiligen.
📧 Möchten Sie über das Projekt auf dem Laufenden gehalten werden? Schreiben Sie an rarebutmany.ispm@unibe.ch, um Projektneuigkeiten und eine Erinnerung vor den nächsten Treffen zu erhalten.
🔗 Weitere Informationen zum Projekt und der Zeitplan für die nächsten Treffen werden auf www.raredisease.ch veröffentlicht.
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PARTIZIPATIVE FORSCHUNG: PATIENTINNEN UND PATIENTEN IM ZENTRUM DER FORSCHUNG ZU SELTENEN KRANKHEITEN
Das Projekt „RARE but MANY“ setzt seine Online-Dialogveranstaltungen mit einer neuen Sitzung zum Thema partizipative Forschung bei seltenen Krankheiten fort. Im Mittelpunkt stehen Beispiele aus der Forschung zur primären ciliären Dyskinesie (PCD).
Medizinische Forschung orientiert sich häufig an Prioritäten, die von Fachpersonen aus Medizin und Wissenschaft festgelegt werden. Dabei wird oft übersehen, dass Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, sowie ihre Angehörigen über eine einzigartige Expertise aus eigener Erfahrung verfügen. Ihre Perspektiven und Beiträge sind entscheidend, um Forschungsprojekte mitzugestalten, Forschungsergebnisse zu interpretieren und Wissen wirksam zu verbreiten.
Prof. Myrofora Goutaki, Forscherin und wissenschaftliche Koordinatorin des Schweizer Registers für Seltene Krankheiten, wird erläutern, was partizipative Forschung bedeutet und weshalb sie gerade im Bereich der seltenen Krankheiten besonders wichtig ist. Anhand abgeschlossener und laufender Forschungsprojekten zur PCD zeigt sie auf, wie die aktive Einbindung von Patientenpartnerinnen und Patientenpartnern zu qualitativ hochwertigerer und relevanterer Forschung führt – zu einer Forschung, die gemeinsam mit den von einer seltenen Krankheit betroffenen Menschen gestaltet wird.
Wie bei den bisherigen Veranstaltungen findet die Sitzung auf Deutsch statt. Mithilfe künstlicher Intelligenz werden automatische Untertitel auf Französisch, Italienisch und in weiteren Sprachen verfügbar sein.
📅 Donnerstag, 12. November 2026
🕠 17:30 bis 18:30 Uhr
💻 Online – https://unibe-ch.zoom.us/j/66859380034
👉 Um mehr über die Initiative „RARE but MANY“ zu erfahren, lesen Sie unseren ersten Artikel.
Weitere Informationen zu den nächsten Treffen finden Sie auf der Website des Schweizer Registers für seltene Krankheiten: https://www.raredisease.ch/
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Foto raredisease.ch