Le Registre suisse des maladies rares lance le projet « RARE but MANY ». Cette initiative s’inscrit dans le cadre d’un projet Agora du Fonds national suisse, qui favorise les échanges entre les chercheurs et la société, et invite les personnes concernées par une maladie rare, leurs proches, les professionnels de la santé, les autorités, le monde politique et le grand public à prendre part au dialogue.
Jusqu’à fin 2028, le projet développera une plateforme web interactive proposant de courtes vidéos dans lesquelles des personnes concernées, des chercheurs et des professionnels partageront leurs expériences et leurs points de vue sur différents thèmes liés aux maladies rares.
En parallèle, des rencontres de dialogue ouvertes au public, en ligne et en présentiel, permettront de favoriser les échanges et de débattre des enjeux actuels liés aux maladies rares, à la recherche et aux données de santé. Dès le mois d’août 2026, une heure de dialogue en ligne sera organisée chaque deuxième jeudi du mois, de 17h30 à 18h30, abordant des thématiques telles que le quotidien avec une maladie rare, la recherche, les registres de santé ou encore les données numériques de santé.
La première rencontre aura lieu :
📅 Jeudi 13 août 2026
🕠 17h30 à 18h30
💻 En ligne via Zoom – https://unibe-ch.zoom.us/j/68383456265
Cette séance permettra de découvrir le projet et de partager les thèmes qui devraient être abordés lors des futurs échanges.
La rencontre se déroulera en allemand, avec des sous-titres en français.
Les personnes concernées, leurs proches et toute personne intéressée sont les bienvenues.
📧 Vous souhaitez être tenu·e au courant du projet ? Écrivez à rarebutmany.ispm@unibe.ch pour recevoir les actualités du projet et un rappel avant les prochaines rencontres.
🔗 Davantage d’informations sur le projet et le calendrier des prochaines rencontres seront publiés sur www.raredisease.ch.