NOTRE DEVISE : Réunir et agir pour ne plus subir
NOTRE DEVISE :
Réunir et agir pour ne plus subir
NOS VALEURS
- engagement
- générosité
- solidarité
- responsabilité
- équité
- droits des patients
NOTRE MISSION
- améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares
- développer les compétences des acteurs
- favoriser l’autonomie des patients et de leurs proches
- renforcer les proches dans leur rôle d’aidant
- atténuer le fardeau que les maladies rares font peser sur les personnes concernées, en particulier sur les plus vulnérables
NOS PRESTATIONS
- accompagnement
- coordination
- formation
- sensibilisation
- expertise
Ensemble, faisons le bien !
Le #GivingTuesday, c’est la journée mondiale de la générosité. Chaque année, des millions de personnes, d’organisations et d’entreprises dans plus de 150 pays se mobilisent pour faire le bien, donner et partager. En 2025, cette journée inspirante aura lieu le mardi 2 décembre.
Comment participer ?
- En organisant une action solidaire ou créative pour MaRaVal le 2 décembre
- En suivant nos pages Facebook, Instagram et LinkedIn et en relayant notre engagement sur vos canaux de communication
- En faisant un don pour soutenir nos projets d’accompagnement et de sensibilisation
Bénéficiaires, bénévoles et donateurs · Courrez et célébrez avec nous !
Le samedi 13 décembre 2025 à 13h42, l’équipe de MaRaVal prendra le départ de la course adaptée de la Course de Noël à Sion – un parcours festif de 550 mètres, accessible à toutes et tous.
Nos bénéficiaires (patients et proches), nos bénévoles et nos donateurs sont invités à rejoindre notre équipe pour vivre ensemble un moment joyeux, solidaire et un peu fou dans les rues de Sion !
Vin chaud après la course !
Cette année, notre traditionnel vin chaud aura lieu juste après la course, dès 14h30, pour prolonger la fête dans une ambiance conviviale. Un moment parfait pour se retrouver, échanger et célébrer ensemble.
Offrir, c’est aussi soutenir !
Pour les fêtes, les Cuvées MaRaVal, élaborées avec soin par les Celliers de Sion, sont bien plus qu’un présent raffiné : elles portent un message de solidarité, de partage et d’espoir.
Pour chaque bouteille vendue, les Celliers de Sion reversent à MaRaVal CHF 5.– à CHF 8.– pour soutenir les personnes touchées par une maladie rare.
Ces maladies concernent plus d’une personne sur 15 – peut-être même quelqu’un autour de votre table, un·e collègue, un·e ami·e, ou un·e proche qui ignore encore que notre fondation peut l’accompagner.
En offrant une Cuvée MaRaVal, vous contribuez à notre mission tout en faisant connaître notre engagement à celles et ceux qui en ont besoin.
MERCI de tout 🧡 pour votre soutien lors de ces fêtes de fin d’année !
CONSULTATIONS MARAVAL
Valais romand
Consultations le mardi et le vendredi
Dans nos bureaux, Rue des Cèdres 28, 1950 Sion ou à l’Espace d’Écoute de l’Hôpital de Sion
Renseignements et rendez-vous : du lundi au vendredi
027 321 27 47 ou contact@maraval.ch
Haut-Valais
Consultations le jeudi
La Souste (Sustenstrasse 5, 3952 La Souste)
Renseignements et rendez-vous :
Jeudi : 027 324 08 33 ou contact@maraval.ch
Le reste de la semaine : 027 321 27 47 ou contact@maraval.ch
En cas de besoin, des consultations dans l’autre langue peuvent être organisées aussi bien à La Souste qu’à Sion.
à la une
Village éphémère proches aidants – 27 octobre 2025
Nous avons le plaisir de vous annoncer que la Fondation MaRaVal sera présente sur le stand des associations lors du Village Éphémère des proches aidants. Cet événement réunit en un seul lieu tous les prestataires actifs en Valais pour le soutien, le répit et l’accompagnement des proches aidants. Venez découvrir…
Rencontre papas – 24 novembre 2025 – 20h00
Être papa d’un enfant touché par une maladie rare, c’est vivre une réalité souvent silencieuse, faite de responsabilités, de questionnements et d’émotions parfois difficiles à exprimer. Pour un homme, il n’est pas toujours évident de trouver un espace où parler ouvertement de son ressenti. MaRaVal propose une soirée…
Un outil simple pour organiser votre réseau d’entraide
Comment planifier les trajets pour les différents rendez-vous thérapeutiques de Clémence avec toute la famille à l’aide d’un seul agenda partagé ? Comment transmettre rapidement la carte d’assurance et la liste des médicaments de Julien à son grand-père qui l’accompagne en urgence à l’hôpital ? Comment…
Calendrier
- 24 novembre 2025 Rencontre papas
- 13 décembre 2025 Course de Noël et vin chaud de MaRaVal
- 19 décembre 2025 Marché de la Vieille Ville de Sion
- 2026 Prochaine édition du CAS en Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques (CAS MaRa)
Contactez-nous pour plus d’informations !
Offrez notre MaRaCorne !
Cette mignonne bouillotte sèche déhoussable et lavable est la mascotte de notre fondation. Elle peut être chauffée au four ou au micro-ondes. Le sachet de grains de blé qu’elle contient doit être retiré avant le lavage.
L’achat de notre MaRaCorne nous permet d’en faire cadeau à nos plus jeunes bénéficiaires touchés par une maladie rare et contribue à financer les prestations d’accompagnement, de coordination et de formation que nous offrons aux personnes atteintes.
Elle a été dessinée par Pascal Claivaz pour illustrer le projet « Bien à l’école grâce aux personnes-ressources maladies rares (PRMR) », développé par le canton du Valais, Promotion santé Valais et MaRaVal pour faciliter la scolarisation des enfants concernés.
Prix : CHF 35.- + frais de port (CHF 10.-) (bénéficiaires MaRaVal CHF 30.-)
Commande : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47
Vous pouvez bien sûr en acheter sur place, à notre bureau Rue des Cèdres 28, à Sion ou à Susten.
“Bien à l’école grâce aux Personnes-
ressources maladies rares”
Un projet inédit qui confirme le Valais dans son rôle de pionnier
Généralement d’origine génétique, 72% des maladies rares touchent des enfants. Les jeunes concernés et leurs proches sont confrontés à d’innombrables difficultés et à une fréquente incompréhension de leur situation hors-norme. Leur scolarité se révèle très souvent complexe et leur prise en charge se transforme alors en véritable défi.
FORMATION POSTGRADE
Certificat d’études avancées (CAS)
MaRaVal et la Haute École de Santé de la HES-SO Valais Wallis ont mis sur pied un Certificat d’études avancées (CAS) unique en Suisse, qui permet l’obtention de crédits ECTS (European Credits Transfer System).
Trois éditions de cette formation certifiante intitulée Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques se sont déjà déroulées, aussi bien en français qu’en allemand.
La prochaine édition francophone est prévue prochainement. Les dates exactes ainsi que les délais d’inscription seront communiqués ultérieurement.
L’actu des réseaux
Témoignages
Grâce à MaRaVal, nous ne nous sentons plus seuls face à la maladie rare. MaRaVal nous a offert bien plus qu’un simple soutien : une écoute, une compréhension sincère et une main tendue dans les moments les plus difficiles.
Leur aide concrète et leur bienveillance ont eu un impact immense sur notre famille. Merci du fond du cœur à MaRaVal pour son engagement et pour l’espoir qu’elle apporte à tant de familles comme la nôtre.
Savoir que je ne suis pas seule dans ce parcours, et que MaRaVal est là pour m’écouter, me guider et m’épauler, est d’un grand réconfort. Merci de nous accueillir avec autant de douceur, sans jugement, et avec autant de clarté dans vos explications.
Merci encore pour votre accompagnement si précieux.
Nous avons trouvé aide et soutien chez MaRaVal, c’est une deuxième famille qui nous guide, nous accompagne et répond à nos nombreuses questions.
Pendant mon activité en officine et plus encore comme pharmacienne cantonale, j’ai découvert les défis posés par les maladies rares. Avec ou sans diagnostic, les patients et leur famille sont confrontés à des problèmes qui paraissent insurmontables. Ces conditions complexes nécessitent une collaboration étroite entre les professionnels de la santé et les patients. Des organisations comme MaRaVal sont essentielles pour les soutenir dans ces moments difficiles. Il est crucial de sensibiliser le grand public et les décideurs politiques à l’importance de promouvoir la recherche, le développement de nouveaux traitements, l’amélioration des soins et le soutien pour ces populations souvent oubliées.
Les maladies rares sont nombreuses, même si chacune d’entre elles, par définition, affecte un nombre limité de personnes. Elles posent un problème de société. Comment aider les victimes de ces maladies qui souffrent, souvent sans trouver un écho dans le système social et de la santé ? Le problème est complexe et la politique tâtonne pour offrir des solutions satisfaisantes face à des situations très différentes. Le rôle d’organisations comme MaRaVal devient dès lors essentiel. MaRaVal conseille, soutient, accompagne, aide les victimes de maladies rares et leur entourage. Elle a aussi un rôle d’information auprès du grand public et du monde officiel. Elle mérite notre soutien.
Une maladie rare est souvent synonyme de solitude et de désarroi. Il est alors d’autant plus important de créer du lien et d’offrir un accompagnement qui dépasse la prise en charge médicale. MaRaVal aide les personnes malades, leurs familles, mais aussi les professionnels d’horizons divers à affronter le diagnostic et à trouver un chemin de vie. C’est un partenaire précieux pour de nombreuses familles valaisannes.