« RARE but MANY », un projet de notre partenaire Registre suisse des maladies rares
Le Registre suisse des maladies rares lance le projet « RARE but MANY ». Cette initiative s’inscrit dans le cadre d’un projet Agora du Fonds national suisse, qui favorise les échanges entre les chercheurs et la société, et invite les personnes concernées par une maladie rare, leurs proches, les professionnels de la santé, les autorités, le monde politique et le grand public à prendre part au dialogue.
📧 Vous souhaitez être tenu·e au courant du projet ? Écrivez à rarebutmany.ispm@unibe.ch pour recevoir les actualités du projet et un rappel avant les prochaines rencontres.
🔗 Davantage d’informations sur le projet et le calendrier des prochaines rencontres seront publiés sur www.raredisease.ch.
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Après une première rencontre qui a suscité un vif intérêt, le projet « RARE but MANY » poursuit sa série de dialogues ouverts au public autour des maladies rares.
📅 Mercredi 16 septembre 2026
🕠 17h30 à 18h30
💻 En ligne via Zoom : https://unibe-ch.zoom.us/j/63121297471
Thème : « Les porphyries, la recherche dans le domaine des maladies rares »
Cette rencontre sera animée par PD Dr phil. Jasmin Barman-Aksözen, chercheuse et patiente atteinte de protoporphyrie érythropoïétique. À travers son expérience personnelle et scientifique, elle présentera les enjeux de la recherche sur les porphyries, un groupe de maladies métaboliques rares, et montrera comment les avancées réalisées dans le domaine des maladies rares peuvent bénéficier à l’ensemble de la population.
La séance se déroulera en allemand, avec des sous-titres automatiques en français, italien et dans d’autres langues grâce à la traduction assistée par l’IA.
📧 Vous souhaitez être tenu·e au courant du projet ? Écrivez à rarebutmany.ispm@unibe.ch pour recevoir les actualités du projet et un rappel avant les prochaines rencontres.
👉 Pour en savoir plus sur l’initiative RARE but MANY, découvrez notre premier article.
Plus d’informations sur les prochaines rencontres sont disponibles sur le site du Registre suisse des maladies rares : https://www.raredisease.ch/fr
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Photo raredisease.ch