NOTRE DEVISE : Réunir et agir pour ne plus subir
NOTRE DEVISE :
Réunir et agir pour ne plus subir
NOS VALEURS
- engagement
- générosité
- solidarité
- responsabilité
- équité
- droits des patients
NOTRE MISSION
- améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares
- développer les compétences des acteurs
- favoriser l’autonomie des patients et de leurs proches
- renforcer les proches dans leur rôle d’aidant
- atténuer le fardeau que les maladies rares font peser sur les personnes concernées, en particulier sur les plus vulnérables
NOS PRESTATIONS
- accompagnement
- coordination
- formation
- sensibilisation
- expertise
Un défi personnel, un élan solidaire
100 km, 3 pays, 6000 mètres de dénivelé positif à travers les Alpes !
Nous avons le plaisir de vous présenter le projet de Geoffrey Meyer, un jeune coureur qui a choisi de soutenir MaRaVal en relevant un défi sportif de taille le 29 août 2025 : la mythique course CCC (Courmayeur – Champex – Chamonix).
Merci Geoffrey, de faire battre le cœur de MaRaVal sur les sentiers alpins !
Un moment de partage au cœur de la nature !
Le samedi 6 septembre 2025, MaRaVal invite ses bénéficiaires à une journée placée sous le signe de la convivialité au Treffpunkt Tschüdanga, à Salquenen. Ce lieu enchanteur, entre nature, animaux et créativité, accueillera notre traditionnel pique-nique canadien.
Une belle occasion de se retrouver, d’échanger et de profiter ensemble d’un cadre chaleureux !
Le Défi du Lion : un jeu de piste solidaire au cœur de Fully !
Le dimanche 14 septembre 2025, vivez une aventure unique en famille ou entre amis tout en soutenant une belle cause !
Le Lions Club Sion-Valesia organise un grand jeu de piste à Fully au profit de la Fondation MaRaVal. Une journée pleine de défis, de rires et de solidarité vous attend, avec animations, gourmandises et esprit d’équipe au rendez-vous.
Un bel élan de générosité qui nous touche !
L’équipe de MaRaVal sera présente avec un stand : venez nous rendre visite et profiter de cette belle journée solidaire.
Nous recherchons des bénévoles pour nous accompagner tout au long de la journée. Que vous soyez disponible une heure ou plusieurs, entre 10h00 et 17h00, votre présence sera précieuse.
Intéressé·e ? Écrivez-nous à contact@maraval.ch.
CONSULTATIONS MARAVAL
Valais romand
Consultations le mardi et le vendredi
Dans nos bureaux, Rue des Cèdres 28, 1950 Sion ou à l’Espace d’Écoute de l’Hôpital de Sion
Renseignements et rendez-vous : du lundi au vendredi
027 321 27 47 ou contact@maraval.ch
Haut-Valais
Consultations le jeudi
La Souste (Sustenstrasse 5, 3952 La Souste)
Renseignements et rendez-vous :
Jeudi : 027 324 08 33 ou contact@maraval.ch
Le reste de la semaine : 027 321 27 47 ou contact@maraval.ch
En cas de besoin, des consultations dans l’autre langue peuvent être organisées aussi bien à La Souste qu’à Sion.
à la une
8 ans déjà ! Merci d’être à nos côtés depuis le début
Depuis nos premiers pas, vous avez été là. 8 ans d’engagement, de solidarité et de défis relevés ! Ensemble, nous avons pu bâtir, étape par étape, un véritable réseau de soutien pour les personnes touchées par les maladies rares. 2025 est une année charnière, avec un changement de statut, mais une mission inchangée…
Jeu de piste en faveur de MaRaVal – 14 septembre 2025
Le Lions Club Sion-Valesia vous invite à participer au Défi du Lion, un jeu de piste grandeur nature à travers Fully, qui aura lieu le dimanche 14 septembre 2025, de 10h00 à 17h00, à la salle de gym de Charnot. Cette journée conviviale sera rythmée par des animations, des buvettes gourmandes, et surtout un…
Pique-nique de MaRaVal – 6 septembre 2025 – dès 10h00
Le Treffpunkt Tschüdanga ayant conquis petits et grands l’an dernier, c’est avec plaisir que nous vous y donnons à nouveau rendez-vous à nos bénéficiaires cette année. Situé à Salquenen, ce lieu dédié à l’apprentissage informel accueille des projets participatifs autour du cirque, du théâtre, de la danse et de…
Calendrier
- 6 septembre 2025 Pique-nique de MaRaVal
- 23 septembre 2025 Ateliers découvertes · Technologies d’aide pour communiquer, apprendre et travailler
- 8 octobre 2025 Rencontre famille · Au rythme des animaux
- 13 octobre 2025 Rencontre proches de patients adultes
- 29 octobre 2025 Rencontre parents
- 10 novembre 2025 Ateliers découvertes · nomadidact : Un outil simple pour organiser votre réseau d’entraide
- 24 novembre 2025 Rencontre papas
- 2 décembre 2025 Vin chaud de MaRaVal
- 2025 Prochaine édition du CAS en Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques (CAS MaRa)
Contactez-nous pour plus d’informations !
CUVÉES MARAVAL
Nous nous réjouissons de vous présenter à nouveau nos cuvées MaRaVal, élevées par notre fidèle partenaire, les Celliers de Sion. Chacune d’entre elles symbolise les bases qui constituent notre ADN : l’adénine, la cytosine, la guanine et la thymine.
En les offrant, vous marquez votre affection à vos proches tout en soutenant une noble cause – un geste empreint de douceur et de solidarité.
Les Celliers de Sion versent entre CHF 5.- et CHF 8.- à MaRaVal pour chaque bouteille vendue.
Détails ici. Merci de votre soutien ! 🧡
Offrez notre MaRaCorne !
Cette mignonne bouillotte sèche déhoussable et lavable est la mascotte de notre fondation. Elle peut être chauffée au four ou au micro-ondes. Le sachet de grains de blé qu’elle contient doit être retiré avant le lavage.
L’achat de notre MaRaCorne nous permet d’en faire cadeau à nos plus jeunes bénéficiaires touchés par une maladie rare et contribue à financer les prestations d’accompagnement, de coordination et de formation que nous offrons aux personnes atteintes.
Elle a été dessinée par Pascal Claivaz pour illustrer le projet « Bien à l’école grâce aux personnes-ressources maladies rares (PRMR) », développé par le canton du Valais, Promotion santé Valais et MaRaVal pour faciliter la scolarisation des enfants concernés.
Prix : CHF 35.- + frais de port (bénéficiaires MaRaVal CHF 30.-)
Commande : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47
Vous pouvez bien sûr en acheter sur place, à notre bureau Rue des Cèdres 28, à Sion ou à Susten.
“Bien à l’école grâce aux Personnes-
ressources maladies rares”
Un projet inédit qui confirme le Valais dans son rôle de pionnier
Généralement d’origine génétique, 72% des maladies rares touchent des enfants. Les jeunes concernés et leurs proches sont confrontés à d’innombrables difficultés et à une fréquente incompréhension de leur situation hors-norme. Leur scolarité se révèle très souvent complexe et leur prise en charge se transforme alors en véritable défi.
FORMATION POSTGRADE
Certificat d’études avancées (CAS)
MaRaVal et la Haute École de Santé de la HES-SO Valais Wallis ont mis sur pied un Certificat d’études avancées (CAS) unique en Suisse, qui permet l’obtention de crédits ECTS (European Credits Transfer System).
Trois éditions de cette formation certifiante intitulée Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques se sont déjà déroulées, aussi bien en français qu’en allemand.
La prochaine édition francophone est prévue prochainement. Les dates exactes ainsi que les délais d’inscription seront communiqués ultérieurement.
L’actu des réseaux
Témoignages
Savoir que je ne suis pas seule dans ce parcours, et que MaRaVal est là pour m’écouter, me guider et m’épauler, est d’un grand réconfort. Merci de nous accueillir avec autant de douceur, sans jugement, et avec autant de clarté dans vos explications.
Nous avons trouvé aide et soutien chez MaRaVal, c’est une deuxième famille qui nous guide, nous accompagne et répond à nos nombreuses questions.
Merci à MaRaVal pour son efficacité dans la mise en place d’un réseau d’accompagnement, de soutien et d’information. Je suis très reconnaissante de tout ce que vous faites pour moi.
Pendant mon activité en officine et plus encore comme pharmacienne cantonale, j’ai découvert les défis posés par les maladies rares. Avec ou sans diagnostic, les patients et leur famille sont confrontés à des problèmes qui paraissent insurmontables. Ces conditions complexes nécessitent une collaboration étroite entre les professionnels de la santé et les patients. Des organisations comme MaRaVal sont essentielles pour les soutenir dans ces moments difficiles. Il est crucial de sensibiliser le grand public et les décideurs politiques à l’importance de promouvoir la recherche, le développement de nouveaux traitements, l’amélioration des soins et le soutien pour ces populations souvent oubliées.
Les maladies rares sont nombreuses, même si chacune d’entre elles, par définition, affecte un nombre limité de personnes. Elles posent un problème de société. Comment aider les victimes de ces maladies qui souffrent, souvent sans trouver un écho dans le système social et de la santé ? Le problème est complexe et la politique tâtonne pour offrir des solutions satisfaisantes face à des situations très différentes. Le rôle d’organisations comme MaRaVal devient dès lors essentiel. MaRaVal conseille, soutient, accompagne, aide les victimes de maladies rares et leur entourage. Elle a aussi un rôle d’information auprès du grand public et du monde officiel. Elle mérite notre soutien.
Une maladie rare est souvent synonyme de solitude et de désarroi. Il est alors d’autant plus important de créer du lien et d’offrir un accompagnement qui dépasse la prise en charge médicale. MaRaVal aide les personnes malades, leurs familles, mais aussi les professionnels d’horizons divers à affronter le diagnostic et à trouver un chemin de vie. C’est un partenaire précieux pour de nombreuses familles valaisannes.