UNSERE DEVISE: GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE DEVISE:
GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE WERTE
- Engagement
- Grosszügigkeit
- Solidarität
- Verantwortungsbewusstsein
- Gerechtigkeit
- Patientenrechte
UNSER AUFTRAG
- Verbesserung der Kenntnisse über seltene Krankheiten und ihre (An-) Erkennung
- Steigerung der Kompetenzen aller Akteure
- Förderung der Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen
- Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen
- Verringern der Bürde, welche die Krankheit für die Betroffenen und speziell für die verletzlichsten unter ihnen darstellt
LEISTUNGEN
- Begleitung
- Koordination
- Bildung
- Sensibilisierung
- Expertise
SOMMERBETRIEB
Im Monat Juli ist unsere Stiftung nur mit reduziertem Betrieb tätig.
Wir sind weiterhin per E-Mail unter contact@maraval.ch erreichbar und beantworten Ihre Anfragen so rasch wie möglich.
Vielen Dank für Ihr Verständnis und einen schönen Sommer! ☀️
Family Voice in Rare Disease (FAVOUR-RD)
Seltene Krankheiten betreffen nicht nur die körperliche Gesundheit, sondern können auch das psychische Wohlbefinden der Patient:innen sowie ihrer gesamten Familie erheblich belasten.
FAVOUR-RD ist ein Projekt von MaRaVal in Zusammenarbeit mit Virtuosis und dem Centre Qorraj. Es untersucht einen von Virtuosis entwickelten innovativen technologischen Ansatz: die Nutzung der Stimmungsanalyse mittels künstlicher Intelligenz zur Früherkennung von Anzeichen psychischer Anfälligkeit (Stress, Angst, Not).
Dieser Ansatz richtet sich an Kinder mit seltenen Krankheiten, die sich mündlich ausdrücken können, an ihre Eltern sowie an die Geschwister – die häufig zu wenig wahrgenommen werden– um auf unberücksichtigte psychosoziale Bedürfnisse einzugehen.
Ziel: Unsichtbare Schwachstellen frühzeitig erkennen und eine angepasste Begleitung anbieten, dank einer koordinierten Betreuung mit dem Centre Qorraj, einem Projektpartner mit Spezialisierung auf psychiatrische Unterstützung im häuslichen Umfeld.
Eine Initiative, die die Familie in den Mittelpunkt einer ganzheitlichen, menschlichen und innovativen Begleitung stellt.
MARAVAL-SPRECHSTUNDEN
Oberwallis
Sprechstunden: Dienstag und Donnerstag
Susten (Sustenstrasse 5, 3952 Susten)
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
Dienstag und Donnerstag
027 324 08 33 oder contact@maraval.ch
Ansonsten: 027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Unterwallis
Sprechstunden : Dienstag, Donnerstag und Freitag
In unseren Büros, Rue des Cèdres 28, 1950 Sitten oder im Spital Wallis in Sitten
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
von Montag bis Freitag
027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Bei Bedarf können Sprechstunden in der anderen Sprache sowohl in Sitten als auch in Susten durchgeführt werden.
AKTUELLES
In Erinnerung an Dr. Armand Bottani
Dr. Armand Bottani, ehemaliger Präsident und Gründungsmitglied des Vereins MaRaVal, ist am Samstag, dem 14. März 2026, nach langer Krankheit, die er mit bemerkenswertem Mut getragen hat, von uns gegangen. Dr. Bottani hinterlässt unauslöschliche Spuren in der Geschichte von MaRaVal. Anlässlich unserer…
Tag der guten Tat – 30. Mai 2026
Anlässlich des Tages der guten Tat ist MaRaVal am Samstag, 30. Mai 2026, von 8:00 bis 17:00 Uhr im Coop City Sion vertreten. Wir würden uns sehr freuen, Sie dort zu treffen. Kommen Sie vorbei, wenn Sie Lust haben, Hallo zu sagen oder einfach ein paar Minuten mit uns zu plaudern. Der Tag der guten Tat ist eine nationale Veranstaltung, die…
Austauschtreffen für Betroffene und Angehörige – 19. Mai 2026 – 18h30
Ein Leben mit einer seltenen Krankheit stellt Betroffene und ihre Angehörigen oft vor ganz eigene Herausforderungen. Umso bedeutender ist es, sich mit Menschen auszutauschen, die ähnliche Wege gehen und ein tiefes Verständnis füreinander mitbringen. Dieses Austauschtreffen bietet die Möglichkeit, miteinander…
AGENDA
- 5. September 2026 MaRaVal-Picknick
- 22. September 2026 Austauschtreffen · Betroffene und Angehörige
- 12. Oktober 2026 Thementreff Paare · Betroffene, Angehörige und Interessierte
- 12. November 2026 MaRaVal Kaffee · Angehörige
- 24. November 2026 Austauschtreffen · Betroffene
- 10. Dezember 2026 MaRaVal Advents Kaffee
- 2026 Die nächste Ausgabe des CAS in Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten (CAS MaRa)
Cuvées MARAVAL
Wir freuen uns, Ihnen unsere Cuvées MaRaVal vorstellen zu dürfen, die von unserem treuen Partner, den Celliers de Sion, ausgebaut werden. Jede Flasche symbolisiert je eine Base, aus denen unsere DNA besteht: Adenin, Cytosin, Guanin und Thymin.
Verschenken Sie dieses seltene und originelle Geschenk. Damit zeigen Sie Ihren Lieben Ihre Zuneigung und unterstützen gleichzeitig einen edlen Zweck – eine Geste, die von Sanftmut und Solidarität geprägt ist.
Die Celliers de Sion spenden MaRaVal zwischen CHF 5.- und CHF 8.- pro verkaufte Flasche.
Details hier. Vielen Dank für Ihre Unterstützung! 🧡
Verschenken Sie unser MaRaCorne!
Dieses niedliche, trockene und waschbare Wärmekissen ist das Maskottchen unserer Stiftung. Es kann im Backofen oder in der Mikrowelle erwärmt werden. Der darin enthaltene Beutel mit Weizenkörnern muss vor dem Waschen herausgenommen werden.
Jeder Kauf eines MaRaCornes ermöglicht es, unseren jüngsten, von einer seltenen Krankheit betroffenen Empfängern, dieses als Geschenk zu überreichen. Ebenfalls trägt ihr Kauf zur Finanzierung der Begleitungs-, Koordinations- und Ausbildungsleistungen bei, die wir für Betroffene anbieten.
Unser Maskottchen wurde von Pascal Claivaz entworfen, um das Projekt “Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten” darzustellen, welches vom Kanton Wallis, der Gesundheitsförderung Wallis und MaRaVal entwickelt wurde, um betroffenen Kindern den Schulbesuch zu erleichtern.
Die Wärmflasche «MaRaCorne» kann im Backofen oder in der Mikrowelle erwärmt werden. Der darin enthaltene Beutel mit Weizenkörnern muss vor dem Waschen herausgenommen werden.
Preis: CHF 35.- + Versandkosten (CHF 10.-) (Empfänger MaRaVal CHF 30.-)
Bestellung: contact@maraval.ch oder 027 321 27 47.
Natürlich können Sie das MaRaCorne auch vor Ort kaufen, in unserem Büro im Rue des Cèdres 28, in Sitten oder in Susten.
“Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten”
Ein originelles Projekt, das das Wallis in seiner Vorreiterrolle bestätigt
72 % der seltenen Krankheiten, die in der Regel genetisch bedingt sind, betreffen Kinder. Die betroffenen Jugendlichen und ihre Familien sind mit unzähligen Schwierigkeiten konfrontiert und stoßen häufig auf Unverständnis für ihre ungewöhnliche Situation. Ihre schulische Ausbildung ist oft sehr komplex und ihre Betreuung wird zu einer echten Herausforderung.
AUSBILDUNG
Certificate of Advanced Studies (CAS) und Kurzausbildung
MaRaVal bietet in Zusammenarbeit mit der Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis ein CAS an, mit dem ECTS-Credits erworben werden können. Diese Zertifikatsausbildung mit dem Titel „Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten” wurde bereits dreimal in französischer und deutscher Sprache angeboten.
Die nächste französischsprachige Ausgabe des CAS ist für 2026 geplant. Die Termine und Anmeldefristen werden zu einem späteren Zeitpunkt bekannt gegeben.
Für diejenigen, die sich Grundkenntnisse aneignen möchten, ohne sich für den kompletten CAS zu verpflichten, wird auch eine Kurzausbildung zu „Maladies rares et/ou génétiques” angeboten.
SOCIAL MEDIA NEWS
ERFAHRUNGSBERICHTE
Dank MaRaVal fühlen wir uns mit unserer seltenen Krankheit nicht mehr allein. MaRaVal hat uns viel mehr als nur Unterstützung geboten: ein offenes Ohr, aufrichtiges Verständnis und eine helfende Hand in den schwierigsten Momenten.
Ihre konkrete Hilfe und ihr Wohlwollen hatten einen riesigen Einfluss auf unsere Familie. Wir danken MaRaVal von ganzem Herzen für ihr Engagement und für die Hoffnung, die sie so vielen Familien wie der unseren gibt.
Zu wissen, dass ich auf diesem Weg nicht allein bin und dass MaRaVal da ist, um mir zuzuhören, mich zu führen und mich zu unterstützen, ist ein grosser Trost. Danke, dass Sie uns mit so viel Sanftheit, ohne zu urteilen und mit so viel Klarheit in Ihren Erklärungen empfangen.
Nochmals vielen Dank für Ihre so wertvolle Begleitung.
Bei MaRaVal haben wir Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist wie eine zweite Familie, die uns führt, uns begleitet und unsere vielen Frangen beantwortet.
FACHPERSONEN UND ENTSCHEIDUNGSTRÄGER BERICHTEN
Während meiner Zeit in der Apotheke und noch mehr jetzt als Kantonsapothekerin lerne ich die Herausforderungen kennen, die seltene Krankheiten mit sich bringen. Mit oder ohne Diagnose stehen die Patienten und ihre Familien vor Problemen, die unüberwindbar erscheinen. Diese komplexen Fälle erfordern eine enge Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachpersonen und Patienten. Patientenorganisationen wie MaRaVal sind eine massgebliche Unterstützung in diesen schwierigen Momenten. Es ist unerlässlich, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger darauf zu sensibilisieren, die Forschung, Entwicklung neuer Behandlungsmethoden, Verbesserung der Pflege und Unterstützung für diese oft vergessenen Bevölkerungsgruppen zu fördern.
Seltene Krankheiten sind zahlreich, auch wenn jede von ihnen, per se, nur eine begrenzte Anzahl von Menschen betrifft. Sie stellen ein gesellschaftliches Problem dar. Wie kann man den Opfern dieser Krankheiten helfen, welche leiden und oft kein Echo im Sozial- und Gesundheitssystem finden? Das Problem ist komplex und die Politik bemüht sich, um angesichts der sehr unterschiedlichen Situationen, zufriedenstellende Lösungen anzubieten. Die Rolle von Vereinigungen wie MaRaVal wird daher wesentlich. MaRaVal berät, unterstützt, begleitet und hilft den Opfern seltener Krankheiten und ihrem Umfeld. Sie hat auch die Aufgabe, die breite Öffentlichkeit und die offizielle Welt zu informieren. MaRaVal verdient unsere Unterstützung.
Eine seltene Krankheit ist oft verbunden mit Einsamkeit und Hilflosigkeit. Umso wichtiger ist es dann, Verbindungen zu schaffen und eine Begleitung anzubieten, die über die medizinische Versorgung hinausgeht. MaRaVal hilft kranken Menschen, ihren Familien, aber auch Fachleuten mit unterschiedlichem Hintergrund, sich mit der Diagnose auseinander zu setzen und einen Lebensweg zu finden. Es ist ein wertvoller Partner für viele Walliser Familien.