FAmily VOice in Rare Disease (FAVOur-RD)
Den ungedeckten psychosozialen Bedürfnissen von Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Familien durch eine KI-gestützte Analyse von Stimmbiomarkern gerecht werden
Menschen mit einer seltenen oder nicht diagnostizierten Krankheit weisen ein deutlich erhöhtes Risiko für psychische Belastungen, durch Unsicherheit bedingte Ängste und soziale Isolation auf. Die potenziellen Auswirkungen der Krankheit beschränken sich nicht nur auf die Patient:innen, sondern können sich auch auf die Eltern und sogar auf Geschwister ausweiten, deren emotionale Verletzlichkeit durch die kumulierte Belastung durch die Pflege, den schwierigen Diagnoseprozess und die soziale Ausgrenzung noch verstärkt wird. Die Ergebnisse der „Rare Barometer 2026“-Umfrage verdeutlichen das alarmierende Ausmass der psychischen Belastung innerhalb der Gemeinschaft von Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen: Fast sieben von zehn Befragten, die selbst mit einer seltenen Krankheit leben oder einen betroffenen Angehörigen betreuen, berichten von einer erheblichen psychischen Belastung. Besonders häufig werden depressive Symptome, Angstzustände und Einsamkeit genannt. Gleichzeitig besteht ein deutlicher Bedarf an psychologischer Unterstützung, zu der viele Betroffene bislang keinen ausreichenden Zugang haben (Dubief et al., 2026)[1].
FAVOUR-RD ist ein Pilotprojekt, das von MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis in Zusammenarbeit mit Virtuosis entwickelt wurde. Es untersucht die Möglichkeit, KI-gestützte Sprachanalyse als leicht zugängliches und ethisch vertretbares Instrument zur Früherkennung psychischer Anfälligkeit innerhalb der Familie einzusetzen.
Diese innovative Technologie analysiert stimmliche Biomarker (Prosodie, Rhythmus, Pausen, Intonation), die mit verschiedenen emotionalen Zuständen in Verbindung stehen. Sie könnte folgenden Personengruppen angeboten werden:
- Kindern mit seltenen Erkrankungen, die sich mündlich ausdrücken können,
- ihren Eltern,
- ihren Geschwistern.
Die Teilnehmer:innen nehmen über eine sichere Webschnittstelle kurze Sprachproben auf. Die gesammelten Daten werden mit validierten Messgrössen für Angst und Depression abgeglichen, um die Durchführbarkeit, Akzeptanz und klinische Relevanz des Verfahrens in einem realen gemeindenahen Kontext zu bewerten.
Wenn die Indikatoren auf eine psychische Vulnerabilität hindeuten, leitet MaRaVal in Zusammenarbeit mit dem Centre Qorraj, einem spezialisierten Dienst für psychiatrische häusliche Pflege, einen strukturierten Betreuungsweg ein, der eine koordinierte Nachsorge und die Kontinuität der Versorgung gewährleistet.
Anstatt Technologie als isolierte Massnahme zu betrachten, integriert FAVOUR-RD die KI-gestützte Früherkennung in ein psychosoziales Ökosystem, das auf die Familie als Gemeinschaft ausgerichtet ist. Das Projekt zielt darauf ab, empirische Daten aus der Praxis zu generieren, um evolutive Versorgungswege zu etablieren, die auf fundierten psychologischen Erkenntnissen über seltene Krankheiten basieren und so den ungedeckten psychosozialen Bedürfnissen der Betroffenen gerecht werden.
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English version
FAmily-centred AI-supported VOice monitoring to address Unmet psychosocial needs in Rare Disease
People living with a rare or undiagnosed condition face significantly increased risks of psychological distress, uncertainty-related anxiety and social isolation. The impact extends beyond patients to parents and siblings, where cumulative caregiving strain, diagnostic odyssey and social marginalization intersect and intensify emotional vulnerability. The Rare Barometer 2026 survey highlights a major mental health crisis within the rare diseases community: nearly seven in ten people living with a rare disease or supporting a person affected by one report significant psychological distress, characterised in particular by symptoms of depression, anxiety and social isolation, as well as insufficient access to the psychological support they need (Dubief et al., 2026)[1].
FAVOUR-RD is a pilot programme developed by MaRaVal – rare diseases valais (Switzerland) in collaboration with Virtuosis. The programme explores whether AI-supported voice analysis can serve as a low-threshold, ethically governed tool for early identification of psychological vulnerability across the family unit.
The solution analyses acoustic vocal markers (prosody, rhythm, pauses, intonation) associated with emotional states. It could be offered to:
- children living with a rare disease (provided oral expression is possible),
- parents,
- siblings.
Participants record short voice samples via a secure web interface. Acoustic outputs are correlated with validated measures of anxiety and depression to assess feasibility, acceptability and clinical relevance in a real-world community setting.
When indicators suggest psychological vulnerability, MaRaVal activates a structured referral pathway in partnership with Centre Qorraj, a specialized psychiatric home-care service ensuring coordinated follow-up and continuity of care.
Rather than positioning technology as a standalone intervention, FAVOur-RD integrates AI-supported early detection within a family-centred, community-based psychosocial ecosystem. The programme aims to generate practice-based evidence for scalable, psychologically informed rare disease care pathways addressing unmet psychosocial needs.
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Dubief J., Faye F., Improve Our Mental Health! Key findings from a Rare Barometer survey on the mental health of people with rare diseases. EURORDIS-Rare Diseases Europe. June 2026. https://doi.org/10.70790/MHFS2026