par Christine de Kalbermatten | 16 Oct 2018 | Blog
Maladies rares : agir et réunir pour ne plus subir La vie de Christine de Kalbermatten bascule en 2001, à l’annonce de la maladie ultra-rare de sa fille. Avec les innombrables rendez-vous médicaux, les incertitudes et l’ignorance générale qui règnent dans ce domaine...
par Christine de Kalbermatten | 16 Oct 2018 | Blog
La prochaine rencontre entre parents d’enfants atteints de maladie rare aura lieu le lundi 29 octobre à 20 heures à Sion. Pour vous inscrire et obtenir davantage d’informations, en particulier sur le lieu de la rencontre, contactez Christine de...
par Christine de Kalbermatten | 16 Oct 2018 | Blog
La première rencontre destinée aux proches d’adultes atteints de maladie rare aura lieu le lundi 22 octobre à 17 heures à Sion. Vous êtes conjoint-e, compagne/compagnon, enfant adulte, parent, d’une personne adulte touchée par une maladie rare ?...
par Christine de Kalbermatten | 30 Août 2018 | Blog
Un communiqué de presse annonçant la participation de MaRaVal au Trail des Patrouilleurs et d’autres manifestations préalables comme la Meuhday, la course d’obstacles la plus délire de Suisse, vient d’être adressé aux médias.
par Christine de Kalbermatten | 27 Août 2018 | Blog
Le nouveau numéro de la Revue suisse de pédagogie spécialisée (Septembre 2018, N° 3) a pour thème “Handicap et médecine”. Un article dédié aux maladies rares présente MaRaVal et le CAS “Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en...
par Christine de Kalbermatten | 20 Mar 2018 | Blog
Le 16 mars dernier, MaRaVal a été acceptée en tant qu’association de patients au sein d’Eurordis, l’Alliance européenne des maladies rares, avec le statut de membre associé.
