par Loriane Fournier | 11 Mar 2025 | Blog
La Journée des maladies rares a rencontré un véritable succès et nous sommes heureux de la relater avec des photos et un reportage télévisé. Plus de 100 personnes sont venues spécifiquement pour cet événement, en plus des quelque 250 habitués de la...
par Loriane Fournier | 5 Mar 2025 | Blog
Et si vous preniez un moment pour vous ? Être aux côtés d’un proche adulte touché par une maladie rare, c’est un engagement de chaque instant, fait d’interrogations, d’adaptations et parfois de fatigue. Pourtant, il n’est pas toujours facile d’en parler avec son...
par Loriane Fournier | 17 Fév 2025 | Blog
Vous êtes sensible à la cause que nous défendons et vous désirez travailler à temps partiel comme assistant·e social·e ? Vous êtes peut-être la perle rare que nous recherchons ! Merci par avance de partager cette annonce avec votre réseau ! Voir...
par Loriane Fournier | 3 Fév 2025 | Blog
« …j’ai moi-même mis du temps à comprendre que j’étais plus qu’une ‘simple mère qui s’occupait de son enfant avec des besoins spécifiques’ et que j’avais besoin de soutien. Mais gérer les rendez-vous médicaux, faire les...
par Loriane Fournier | 28 Jan 2025 | Blog
Pour sa quatrième édition, Viktor – l’Award du système de santé suisse – met à l’honneur des initiatives novatrices. MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis a l’honneur d’être nominée pour son engagement dans le domaine des maladies rares...
par Loriane Fournier | 22 Jan 2025 | Blog
Venez jouer, créer et échanger autour du thème « C’est quoi pour toi une maladie rare ? ». Que vous soyez directement concerné, un proche, ou simplement curieux d’en apprendre davantage, nous avons le plaisir de vous inviter à la Journée des maladies...
