par Christine de Kalbermatten | 22 Juin 2021 | Blog
1982 : Jacques et sa femme apprennent que leurs deux fils sont atteints de la myopathie de Becker (DMB). Jacques va alors soulever des montagnes pour faire avancer la recherche. Il est le co-fondateur du Téléthon en Suisse et de la Fondation Suisse de Recherche sur...
par Christine de Kalbermatten | 15 Juin 2021 | Blog
Sainte-Elise a 39 ans lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique; un diagnostic qui plonge les personnes atteintes et leurs proches dans une grande détresse, car l’espérance de vie n’est alors que de 3 à 6 ans. Sept ans plus...
par Christine de Kalbermatten | 8 Juin 2021 | Blog
La famille Naoux est membre de notre association. Julie est atteinte du syndrome de Pitt Hopkins. Elle ne parle pas, ne marche pas. Pour ses parents, Astrid et Rodolphe, il est inimaginable de ne pas s’en occuper eux-mêmes. Mais la tâche est intense et le rôle de...
par Christine de Kalbermatten | 26 Mai 2021 | Blog
Elle, c’est Pauline. Elle a une maladie rare. Lui, c’est Paulo. Un p’tit loulou extraordinaire de l’association Music4all.Dans le cadre du projet musical solidaire “Le Haka de MaRaVal”, Paulo a rédigé un texte auquel Pauline a rajouté son grain de sel....
par Christine de Kalbermatten | 25 Mai 2021 | Blog
Lorsque Tiffany et Joaquim apprennent que Nils, leur bébé, a une amyotrophie spinale de type 1, ils font face à une réalité sans appel : son espérance de vie est de 2 ans. Le couple opte pour un accompagnement palliatif et Nils s’envole quelques mois plus tard....
