Le Dr Armand Bottani, ancien président et membre fondateur de l’association MaRaVal, nous a quittés le samedi 14 mars 2026 des suites d’une longue maladie qu’il a affrontée avec un courage et un humour remarquables.

Le Dr Bottani laisse derrière lui une empreinte indélébile dans l’histoire de MaRaVal.
À l’occasion de notre dernière assemblée générale et de notre transformation en fondation, nous avons eu le privilège de le nommer membre d’honneur.

✨ Le Dr Bottani a guidé notre démarche avec une intelligence exceptionnel, une expertise précieuse de généticien et une immense humanité.
Son engagement, ses conseils avisés et son rôle déterminant dans la mise en place du CAS MaRa ont largement contribué à faire de MaRaVal ce qu’elle est aujourd’hui.

 

🧡 Nous souhaitions lui rendre hommage et lui dire merci pour toutes ces années de confiance, d’engagement et d’humanité partagée.

L’équipe de MaRaVal

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Cher Armand,

Pour tant de patients et de familles confrontés à l’inquiétude, à l’incertitude et au vertige liés aux maladies rares, tu as été bien plus qu’un médecin : tu as été un repère, une présence apaisante.

Celles et ceux qui t’ont approché s’en souviennent toujours : arrivés perdus et souvent effrayés dans ces couloirs d’hôpitaux universitaires où l’on pressent que la vie va basculer, ils t’ont rencontré, toi, avec ton regard bienveillant derrière tes épaisses lunettes, ta manière unique d’ausculter tes patients et ta disponibilité, devenus ta signature.

Tu savais dire « patience », « on verra bien » en laissant la porte ouverte à tous les possibles. Lorsqu’un diagnostic tombait, tu savais l’annoncer avec une justesse que beaucoup décrivent encore aujourd’hui : douceur, délicatesse, doigté, mais surtout humanité. Tu savais rassurer sans occulter, soutenir sans envahir, accompagner sans jamais te lasser.

Tu avais cette formule : « Annoncer un diagnostic, c’est un métier de vieux ». Pourtant, Armand, tu avais surtout le talent rare de ceux qui ne comptent pas les années, mais l’expérience humaine.

Pour MaRaVal, pour les patients et leurs proches, tu as été un pionnier, un guide, un pilier.

Tu as mis ton expertise, ton réseau et ton immense générosité au service d’un projet auquel tu croyais profondément. Grâce à toi, nous avons pu construire une fondation capable d’offrir écoute, soutien et accompagnement à ceux qui n’avaient nulle part où aller. Tu as donné un cadre à nos idées, un souffle à nos ambitions, une crédibilité à notre action.

Tu n’étais pas seulement un président engagé : tu étais un partenaire, un mentor, un ami. Par ton humour redoutable, ta simplicité désarmante, ta disponibilité sans limites, tu as marqué chaque personne qui a croisé ta route. Les bénéficiaires se souviennent de ton empathie ; l’équipe, de ta confiance ; la fondation, de ton héritage.

Aujourd’hui, MaRaVal et toutes celles et ceux que tu as accompagnés te disent simplement : MERCI 🧡.

Là où tu es, nous savons que tu continues à veiller sur MaRaVal et ses bénéficiaires.

 

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Photo ©François Panchard