« On m’aurait dit que la réponse était sur la Lune, je serais allée sur la Lune. »[1]
Cette phrase illustre la détermination et le courage des parents d’enfants touchés par une maladie rare. Obtenir un diagnostic, comprendre la maladie, trouver des solutions… autant de défis qui jalonnent leur parcours.
Mais derrière cette quête, il y a aussi la solitude. Les maladies ne se voient pas toujours, et souvent, elles ne sont pas comprises. Même au sein de la famille, il arrive que l’on se sente isolé, incompris, parfois jugé.
Nous vous invitons à un moment d’échange entre parents, pour partager vos expériences, vos questions et vos espoirs. Cette rencontre permet de créer un espace où chacun se sent entendu et soutenu.
Lors de votre inscription, n’hésitez pas à proposer des thématiques qui vous tiennent à cœur afin que nous puissions les aborder, dans la mesure du possible.
Si vous êtes un parent concerné, n’hésitez pas à vous inscrire d’ici au 30 janvier : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47.
Le lieu exact – à Sion – sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre de participants.
Vous connaissez d’autres parents concernés ?
Nous serions ravis de les accueillir à cette rencontre et de leur offrir l’occasion de découvrir notre fondation.
Photo Christian Cueni · Unsplash
___________________
[1] Témoignage d’une maman concernée, recueilli par le journal Le Progrès