« Avant de donner naissance à mon fils, je n’étais pas consciente de ce que cela signifiait de vivre avec un enfant malade. En tant que parent, il est parfois difficile d’exprimer les sentiments de solitude et d’isolement qui entrent dans votre vie lorsque votre enfant est atteint d’une maladie rare dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler.»[1]
Être parents d’un enfant touché par une maladie rare, c’est vivre un quotidien hors norme, souvent invisible aux yeux du monde. Entre les rendez-vous médicaux, les démarches administratives et l’organisation de la vie à la maison, il faut aussi composer avec l’incertitude, la fatigue et le besoin de se sentir compris.
Chez MaRaVal, nous croyons en la force du lien et du partage. C’est pourquoi nous vous invitons à une rencontre dédiée aux parents, dans un cadre chaleureux et bienveillant. Ce moment est pensé pour vous : pour échanger, souffler, poser des mots sur ce que vous vivez, et rencontrer d’autres parents qui traversent des réalités similaires.
Rejoignez-nous pour une parenthèse de répit et d’écoute. Vous n’êtes pas seuls !
Si vous êtes un parent concerné, n’hésitez pas à vous inscrire d’ici au 23 octobre : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47.
Le lieu exact à Sion sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre de participants.
Vous connaissez d’autres parents concernés ?
Nous serions ravis de les accueillir, sans engagement, pour cette rencontre. Ils décideront ensuite s’ils souhaitent rejoindre notre organisation pour participer à nos activités et renforcer nos rangs en tant que donateur concerné[2] – un statut qui, selon les ressources financières disponibles, peut donner le droit de bénéficier gratuitement de nos prestations.
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[1] Témoignage d’une maman concernée, recueilli par La Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants
[2] En savoir plus sur la communauté MaRaVal en cliquant ici
Photo de Jochen van Wylick · Unsplash