Le 12 septembre 2025, le Conseil fédéral a annoncé l’ouverture de la procédure de consultation pour une nouvelle loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares (LMR). Cette initiative marque une étape importante pour les quelque 650 000 personnes concernées en Suisse.
Une réponse aux limites du concept national
Depuis 2014, le Concept national maladies rares (CNMR) a permis des avancées significatives : création de structures spécialisées, amélioration de l’information, soutien aux professionnels et aux familles. Mais ce concept atteint aujourd’hui ses limites, notamment en matière de financement. Le Parlement a donc demandé au Conseil fédéral de créer une base légale durable pour pérenniser les efforts engagés.
Ce que prévoit la nouvelle loi
- Un registre national des maladies rares avec obligation de déclaration pour les professionnels de santé, et droit d’opposition pour les personnes concernées.
- Un service de coordination des données, garantissant leur réutilisation à des fins de recherche et d’évaluation, dans le respect de la protection des données.
- Des aides financières pour l’identification, la désignation et le contrôle des structures de soins spécialisées à condition que les cantons contribuent également.
- Un soutien aux activités d’information, de formation et aux groupes d’entraide, notamment via les organisations de patients qui jouent un rôle clé dans l’orientation et le soutien des personnes concernées.
Une opportunité pour faire entendre les besoins du terrain
La consultation est ouverte jusqu’au 12 décembre 2025. Invitée à participer à cette consultation, la Fondation MaRaVal, en tant qu’acteur engagé dans l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie, portera la voix de ses bénéficiaires pour contribuer à une amélioration concrète des conditions de vie et de soins.