UNSERE DEVISE: GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE DEVISE:
GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE WERTE
- Engagement
- Grosszügigkeit
- Solidarität
- Verantwortungsbewusstsein
- Gerechtigkeit
- Patientenrechte
UNSER AUFTRAG
- Verbesserung der Kenntnisse über seltene Krankheiten und ihre (An-) Erkennung
- Steigerung der Kompetenzen aller Akteure
- Förderung der Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen
- Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen
- Verringern der Bürde, welche die Krankheit für die Betroffenen und speziell für die verletzlichsten unter ihnen darstellt
LEISTUNGEN
- Begleitung
- Koordination
- Bildung
- Sensibilisierung
- Expertise
Denken Sie bei Ihren Geschenken an MaRaVal!
Da die Feiertage näher rücken, freuen wir uns, Ihnen eine neue Geschenkidee vorstellen zu dürfen: unsere Gewürzmühlen aus Holz mit dem MaRaVal-Logo.
Diese Mühlen wurden von den Mitarbeitenden und den Teams der „Fondation Saint-Hubert“ sorgfältig entworfen und graviert.
Mit einer MaRaVal-Mühle machen Sie Ihren Liebsten eine Freude und unterstützen gleichzeitig zwei Organisationen, die Menschen begleiten, die mit Krankheit oder Behinderung konfrontiert sind.
Denken Sie zu den Festtagsmahlzeiten auch an unsere „Cuvées MaRaVal“, die in Zusammenarbeit mit den „Celliers de Sion“ hergestellt werden. Ein lokales, solidarisches und bedeutungsvolles Geschenk.
Vielen Dank von ganzem 🧡 für eure Unterstützung in dieser festlichen Jahreszeit!
Um mehr zu erfahren, klicken Sie hier: Gewürzmühlen · „Cuvées MaRaVal“
Family Voice in Rare Disease (FAVOUR-RD)
Seltene Krankheiten betreffen nicht nur die körperliche Gesundheit, sondern können auch das psychische Wohlbefinden der Patient:innen sowie ihrer gesamten Familie erheblich belasten.
FAVOUR-RD ist ein Projekt von MaRaVal in Zusammenarbeit mit Virtuosis und dem Centre Qorraj. Es untersucht einen von Virtuosis entwickelten innovativen technologischen Ansatz: die Nutzung der Stimmungsanalyse mittels künstlicher Intelligenz zur Früherkennung von Anzeichen psychischer Anfälligkeit (Stress, Angst, Not).
Dieser Ansatz richtet sich an Kinder mit seltenen Krankheiten, die sich mündlich ausdrücken können, an ihre Eltern sowie an die Geschwister – die häufig zu wenig wahrgenommen werden– um auf unberücksichtigte psychosoziale Bedürfnisse einzugehen.
Ziel: Unsichtbare Schwachstellen frühzeitig erkennen und eine angepasste Begleitung anbieten, dank einer koordinierten Betreuung mit dem Centre Qorraj, einem Projektpartner mit Spezialisierung auf psychiatrische Unterstützung im häuslichen Umfeld.
Eine Initiative, die die Familie in den Mittelpunkt einer ganzheitlichen, menschlichen und innovativen Begleitung stellt.
MARAVAL-SPRECHSTUNDEN
Oberwallis
Sprechstunden: Dienstag und Donnerstag
Susten (Sustenstrasse 5, 3952 Susten)
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
Dienstag und Donnerstag
027 324 08 33 oder contact@maraval.ch
Ansonsten: 027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Unterwallis
Sprechstunden : Dienstag, Donnerstag und Freitag
In unseren Büros, Rue des Cèdres 28, 1950 Sitten oder im Spital Wallis in Sitten
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
von Montag bis Freitag
027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Bei Bedarf können Sprechstunden in der anderen Sprache sowohl in Sitten als auch in Susten durchgeführt werden.
AKTUELLES
Umwandlung von MaRaVal in eine Stiftung
Anlässlich ihrer gestrigen Generalversammlung hat MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis einen entscheidenden Schritt getan und sich in eine als gemeinnützig anerkannte Stiftung umgewandelt. Diese Änderung der Rechtsstruktur spiegelt den wachsenden Umfang unserer Arbeit…
Austauschtreffen – 10. Juni 2025 – 19h00
Unsere Austauschtreffen dienen dazu, diese Achterbahnfahrt der Gefühle und Emotionen in einem sicheren Rahmen benennen zu dürfen, ohne Wertung und ohne Schuldgefühle. An unseren Austauschtreffen darf auch nur zugehört werden, ohne sich äussern zu müssen. Die Austauschtreffen dienen dazu…
Tag der guten Tat – 24. Mai 2025
Am Samstag, den 24. Mai 2025, findet zum sechsten Mal der Tag der guten Tat statt. Unter dem Motto „Gemeinsam Gutes tun“ lädt diese Veranstaltung jeden dazu ein, eine kleine oder grosse Geste zum Wohle aller zu machen. Bei dieser Gelegenheit freuen wir uns, den ganzen Tag über einen Stand bei Coop in Siders. zu betreiben. Unser Slogan für die Veranstaltung…
AGENDA
- 12. November 2026 MaRaVal Kaffee · Angehörige
- 24. November 2026 Austauschtreffen · Selbstbetroffene
- 10. Dezember 2026 MaRaVal Advents Kaffee
- 2027 Die nächste Ausgabe des CAS in Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten (CAS MaRa)
Verschenken Sie unser MaRaCorne!
Dieses niedliche, trockene und waschbare Wärmekissen ist das Maskottchen unserer Stiftung. Es kann im Backofen oder in der Mikrowelle erwärmt werden. Der darin enthaltene Beutel mit Weizenkörnern muss vor dem Waschen herausgenommen werden.
Jeder Kauf eines MaRaCornes ermöglicht es, unseren jüngsten, von einer seltenen Krankheit betroffenen Empfängern, dieses als Geschenk zu überreichen. Ebenfalls trägt ihr Kauf zur Finanzierung der Begleitungs-, Koordinations- und Ausbildungsleistungen bei, die wir für Betroffene anbieten.
Unser Maskottchen wurde von Pascal Claivaz entworfen, um das Projekt „Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten“ darzustellen, welches vom Kanton Wallis, der Gesundheitsförderung Wallis und MaRaVal entwickelt wurde, um betroffenen Kindern den Schulbesuch zu erleichtern.
Die Wärmflasche «MaRaCorne» kann im Backofen oder in der Mikrowelle erwärmt werden. Der darin enthaltene Beutel mit Weizenkörnern muss vor dem Waschen herausgenommen werden.
Preis: CHF 35.- + Versandkosten (CHF 10.-) (Empfänger MaRaVal CHF 30.-)
Bestellung: contact@maraval.ch oder 027 321 27 47.
Natürlich können Sie das MaRaCorne auch vor Ort kaufen, in unserem Büro im Rue des Cèdres 28, in Sitten oder in Susten.
„Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten“
Ein originelles Projekt, das das Wallis in seiner Vorreiterrolle bestätigt
72 % der seltenen Krankheiten, die in der Regel genetisch bedingt sind, betreffen Kinder. Die betroffenen Jugendlichen und ihre Familien sind mit unzähligen Schwierigkeiten konfrontiert und stoßen häufig auf Unverständnis für ihre ungewöhnliche Situation. Ihre schulische Ausbildung ist oft sehr komplex und ihre Betreuung wird zu einer echten Herausforderung.
AUSBILDUNG
Certificate of Advanced Studies (CAS) und Kurzausbildung
MaRaVal bietet in Zusammenarbeit mit der Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis ein CAS an, mit dem ECTS-Credits erworben werden können. Diese Zertifikatsausbildung mit dem Titel „Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten” wurde bereits dreimal in französischer und deutscher Sprache angeboten.
Die nächste französischsprachige Ausgabe des CAS ist für 2027 geplant. Die Termine und Anmeldefristen werden zu einem späteren Zeitpunkt bekannt gegeben.
Für diejenigen, die sich Grundkenntnisse aneignen möchten, ohne sich für den kompletten CAS zu verpflichten, wird auch eine Kurzausbildung zu „Maladies rares et/ou génétiques” angeboten.
SOCIAL MEDIA NEWS
ERFAHRUNGSBERICHTE
Dank MaRaVal fühlen wir uns mit unserer seltenen Krankheit nicht mehr allein. MaRaVal hat uns viel mehr als nur Unterstützung geboten: ein offenes Ohr, aufrichtiges Verständnis und eine helfende Hand in den schwierigsten Momenten.
Ihre konkrete Hilfe und ihr Wohlwollen hatten einen riesigen Einfluss auf unsere Familie. Wir danken MaRaVal von ganzem Herzen für ihr Engagement und für die Hoffnung, die sie so vielen Familien wie der unseren gibt.
Zu wissen, dass ich auf diesem Weg nicht allein bin und dass MaRaVal da ist, um mir zuzuhören, mich zu führen und mich zu unterstützen, ist ein grosser Trost. Danke, dass Sie uns mit so viel Sanftheit, ohne zu urteilen und mit so viel Klarheit in Ihren Erklärungen empfangen.
Nochmals vielen Dank für Ihre so wertvolle Begleitung.
Bei MaRaVal haben wir Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist wie eine zweite Familie, die uns führt, uns begleitet und unsere vielen Frangen beantwortet.
FACHPERSONEN UND ENTSCHEIDUNGSTRÄGER BERICHTEN
Während meiner Zeit in der Apotheke und noch mehr jetzt als Kantonsapothekerin lerne ich die Herausforderungen kennen, die seltene Krankheiten mit sich bringen. Mit oder ohne Diagnose stehen die Patienten und ihre Familien vor Problemen, die unüberwindbar erscheinen. Diese komplexen Fälle erfordern eine enge Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachpersonen und Patienten. Patientenorganisationen wie MaRaVal sind eine massgebliche Unterstützung in diesen schwierigen Momenten. Es ist unerlässlich, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger darauf zu sensibilisieren, die Forschung, Entwicklung neuer Behandlungsmethoden, Verbesserung der Pflege und Unterstützung für diese oft vergessenen Bevölkerungsgruppen zu fördern.
Seltene Krankheiten sind zahlreich, auch wenn jede von ihnen, per se, nur eine begrenzte Anzahl von Menschen betrifft. Sie stellen ein gesellschaftliches Problem dar. Wie kann man den Opfern dieser Krankheiten helfen, welche leiden und oft kein Echo im Sozial- und Gesundheitssystem finden? Das Problem ist komplex und die Politik bemüht sich, um angesichts der sehr unterschiedlichen Situationen, zufriedenstellende Lösungen anzubieten. Die Rolle von Vereinigungen wie MaRaVal wird daher wesentlich. MaRaVal berät, unterstützt, begleitet und hilft den Opfern seltener Krankheiten und ihrem Umfeld. Sie hat auch die Aufgabe, die breite Öffentlichkeit und die offizielle Welt zu informieren. MaRaVal verdient unsere Unterstützung.
Eine seltene Krankheit ist oft verbunden mit Einsamkeit und Hilflosigkeit. Umso wichtiger ist es dann, Verbindungen zu schaffen und eine Begleitung anzubieten, die über die medizinische Versorgung hinausgeht. MaRaVal hilft kranken Menschen, ihren Familien, aber auch Fachleuten mit unterschiedlichem Hintergrund, sich mit der Diagnose auseinander zu setzen und einen Lebensweg zu finden. Es ist ein wertvoller Partner für viele Walliser Familien.